SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

BIENVENUE 24 mai, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 17:47

Bonjour et Bienvenue à tous et à toutes.

J’espère que ce nouvel espace que je viens de créer aujourd’hui nous permettra d’échanger et de partager.

Mon souhait serait sur du long terme de créer une association sur Le Syndrome de Gitelman. Mais pour l’instant, j’ai besoin d’apprivoiser cette nouvelle pathologie pour moi,  de la connaître davantage et de pouvoir vous informer au fur et à mesure.

Merci et à très bientôt, Carmen.

 

8 Commentaires

  1.  
    Audrey
    Audrey écrit:

    Carmen, tu démarres un blog qui me plait beaucoup. Félicitations! J’espère que tu pourras mener à bien tes projets de création d’association pour le syndrome de Gitelman et je serai sans aucun problème une de tes premières adhérentes. Bonne continuation à toi =)
    A très bientôt après ton rendez-vous à Paris!

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Audrey et merci pour tes encouragements.
    Et toi où en es tu ? Quel traitement ?

  3.  
    Audrey
    Audrey écrit:

    Bonsoir Carmen,

    Je prends 4 Diffu K par jour et 25mg d’aldactone avec une bonne tension. Mon taux de potassium est stable à environ 3,6. A la prochaine

  4.  
    Kévin
    Kévin écrit:

    Très bonne idée !

    @ Audrey : je prends 4 Diffu K, 4 Comprimés de Mag 2, 2 Modamide et 50 mg d’aldactone par jour …. et mon taux de potassium est de 2,7 en moyenne

    3,6 me fait donc « rêver » !

  5.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Kévin, bien sur que 3.6 fait rêver, mais nous ne sommes pas tous égaux face à cette maladie et les organismes sont tellement différents (l’âge peut il y contribuer ?). Il n’y a qu’à lire ton vécu et d’autres commentaires sur le blog pour se rentre compte à quel point pour certains cela est difficile au quotidien.
    Mais comment peux tu être en moyenne à 2.7 ? Moi à ce taux, je ne peux plus bouger et je suis aux urgences ?
    Et merci aussi pour la « très bonne idée ».
    A bientôt Carmen

  6.  
    laurence
    laurence écrit:

    Bonjour,
    Un petit compte-rendu de ma consultation avec le Dr Blanchard du 23 septembre dernier. Carmen avait raison, c’est un médecin formidable qui ne vous reçoit pas entre deux portes, qui est à l’écoute et surtout, qui renseigne sur notre pathologie.
    Mon traitement s’en trouve quelque peu modifié au quotidien : 3 kaléorid 1000, 5 mag2 et 2 inspra. Plus de modamide. Un bilan sanguin chaque mois et je la revois mi-décembre.
    Outre son temps précieux, cette spécialiste m’a donné des explications précises, dans un langage accessible à un « non-médical », qui m’éclairent aujourd’hui sur cette maladie, ses symptômes et ses incidences de plus en plus présentes dans mon quotidien depuis 3 ans. Je mets enfin des mots concrets sur ce que je vis et c’est trés important de savoir que ce n’est pas psychologique mais physiologique…
    Merci Carmen de l’avoir conseillée

  7.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Laurence,

    Je pense que nous nous sommes jamais parlé sur le blog?

    C’est très bien que tous ensemble nous puissions nous aider,et je suis ravie que vous l’ayez appréciée.

    Vous avez la maladie depuis 3 ans et vous aviez le même traitement mais avec de la modamide ?

    Je vois que vos incidences sont de plus en plus présentes pour vous aussi, lesquelles ? Votre taux de potassium est fluctuant à l’effort ? Arrivez vous à travailler ?

    J’espère que vous me tiendrez au courant et aussi si vous avez de l’amélioration.

    A bientôt, cordialement. Carmen.

  8.  
    alaien
    alaien écrit:

    Coucou Laurence,

    Désolée ; et si on s’est déjà parlé, mais vous n’aviez pas utilisez votre prénom.

    A la prochaine fois, bon week end. Carmen.

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