SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

INTERROGATION ??? 6 juin, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 12:37

Y a t il parmi vous, quelqu’un qui malgré un taux de potassium convenable avec le traitement approprié, ont des coups de « MOU » intenses ?
Mon taux aujourd’hui est de 3.2, pourtant je suis si fatiguée, avec tellement de vertiges et de difficultés à me concentrer sur quoi que ce soit…
Je ne comprends pas pourquoi, puisque le bilan sanguin est correct !!
Est ce les conséquences de Gitelman ???
J’en ai ras le bol, ça me désespère moralement………
Merci, Carmen.

 

10 Commentaires

  1.  
    nath
    nath écrit:

    eh oui, c’est tout à fait cela, même si le bilan sanguin est bon, il faut savoir qu’au cours de la journée en fonction de nos efforts le potassium fluctue……..avec mon dosage, j’arrive à 3.7 qqfois mais ce n’est pas pour autant que j’ai la forme!
    je ne peux plus aller à la piscine, ni faire mes courses sinon il me faut 1 journée pour récupérer!
    les vertiges aussi sont très présents nuit comme jour!et la concentration est difficile avec des tremblements pr faire des choses minutieuses……
    je dois programmer mes activités et anticiper avec un repos complet pr pouvoir « vivre »!
    MAis comme dirait mon professeur, il faut apprendre à vivre avec sa maladie! facile à dire……..BON COURAGE

  2.  
    Anna
    Anna écrit:

    Oui, je sus comme vous, mon taux de potassium est de 3,3 actuellement et je suis complètement épuisée, incapable de travailler depuis presque 2 mois et je n’arrive pas à remonter la pente ! C’est désespérant, mais effectivement il faut essayer de ne pas trop stresser (plus facile à dire qu’à faire) et l’entourage n’est pas vraiment compréhensif malheureusement. J’ajoute que je souffre aussi de deux autres maladies génétiques : une Bêta Thalassémie mineure (je ne fixe pas le fer) et de la maladie de Gilbert (taux de bilirubine trop élevé). Y a t-il parmi vous des personnes souffrant des mêmes syndrômes génétiques en dehors de Gitelman ?… Et malgré tout cela, on voudrait que je sois en forme !!! J’avoue que je suis souvent découragée …

  3.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Re bonjour Anna, je ne travaille pas non plus pour l’instant avec un taux de potassium fluctuant,une tension à 9.5, très fatiguée, vertiges , douleurs etc..
    Je vais demander au Dr Blanchard ce qu’elle en pense à mon prochain RV en septembre.
    J’ai une hypothyroidie sous traitement lévotyrox.
    Quel est ton traitement actuel pour gitelman ?
    A bientôt de te lire, Carmen

  4.  
    Anna
    Anna écrit:

    Mon traitement actuel est de deux diffu K par jour et du magnésium que je prends sous la forme d’oligosols car je ne supporte pas les autres formes de supplémentation (j’en prenais 1 ampoule par jour et là je suis montée jusqu’à 3) mais cela revient à cher, car pas remboursé ! Quoique, je viens de voir votre information concernant le remboursement du magnésium sur ce blog et j’espère que les oligoéléments en font partie ??? A voir …

  5.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonsoir Anna, renseignez vous auprès de votre CPAM, je ne saurai vous dire sous cette forme là.
    Cordialement, Carmen.

  6.  
    loy sandrine
    loy sandrine écrit:

    oui je suis comme vous mon taux de potassium avoisine les 2,8 et je reviens de vacances et cette semaine de reprise je suis si fatiguée que des poches bouffies sous mes yeux sont apparues une grosse fatigue de la tachycardie et une déshydratation intense 5l de boisson par jour certain jour.(j’ai d’un coup beaucoup plus soif que d’habitude) pourtant je bois déja beaucoup 3 à 4l environ et j’ai des trous de mémoire
    je prends 6 kaléroid par jour et 3 modamine et du coup je me suis supplémentée seule en passant a 8 par jour et essayant au maximum de me reposer mais avec le travail ce n’est pas évident(je suis assistante maternelle je garde 4 boutchous de 0 à 3 ans ) et le soir je suis épuisée.
    Est ce normal que j’ai un gros coup de mou d’un coup ?je viens donc de refaire une prise de sang ce matin car la dernière datait de mai 2011 et j’attends mais est ce que ça va passer ?vais je pouvoir redescendre a 6 kaleroid de nouveau ou mon corps en vieillissant va en demander plus car il ne suivra pas le rythme ?je suis un peu inquiète??
    et j’attends le résultat éventuel d’une 2em maladie génetique car je fixerai trop de calcium que la moyenne dans le corps ,je le saurai d’ici 3mois quand je reverrai le professeur knebelman à l’hospital necker!
    merci de m’avoir lu je suis un peu perdu et l’entourage effectivement n’est pas très compréhensif(mari,enfants,employeurs).
    cdt

  7.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine, Bienvenue sur ce blog.
    Je comprends que tu sois fatiguée en travaillant auprès d’enfants qui demandent beaucoup d’attentions.
    Peut être que le fait d’avoir été en vacances tu étais certainement plus reposée et là le fait de reprendre d’un coup ton activité professionnelle cela ta demandé beaucoup d’énergie.
    Mon néphro me dit bien que lorsque je fais plus d’efforts je m’épuise, je sue davantage et le potassium s’élimine aussi par la sueur en plus des urines.
    En attendant d’avoir de tes nouvelles lors de tes prochains résultats.
    Cordialement, Carmen.

  8.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Sandrine,
    je voulais aussi te préciser, que s’il est important de bien s’hydrater, je pense que tu bois néanmoins trop d’eau et tu perds énormément de minéraux indispensable à l’organisme.
    Parles en au médecin.
    A bientôt, Carmen.

  9.  
    émeline
    émeline écrit:

    Mon néphrologue (que je consulte à st malo), m’a bien expliquer celà : le taux de potassium que l’on peut connaitre est celui présent dans le sang. En revanche, le potassium intra-cellulaire, lui, n’est pas visible sur quelque examen que ce soit. Et c’est bien dommage ! parce que c’est ce taux dans les cellules qui nous importe le plus. Si tu dis être fatiguée, avoir des douleurs, c’est simplement que ton taux intra-cellulaire est faible. Par exemple, moi, j’ai souvent été faire une prise de sang alors que je me sentais plutôt bien, et je n’avais que 2,6, alors qu’une autre fois où je me sentais mal, j’étais à 2,8. Le taux varie aussi en fonction de notre potentielle déshydratation (le taux de potassium peut alors être plus ou moins faussé). Comme dit mon néphrologue, le plus important avec Gitelman, c’est de se connaitre, et de ne pas forcément s’allarmer, de prendre les prises de sang avec une certaine relativité. L’important, c’est notre ressenti en fin de compte :) .

  10.  
    alaien
    alaien écrit:

    Re Emeline,

    Commentaire très intéressant, je n’avais aucune notion de ce potassium intra -cellulaire.
    Pourquoi diffère t il du taux sanguin ? As tu plus d’informations à nous donner à tous ? Et y a t il un moyen de l’aider ?

    Merci pour cette information, à bientôt de te lire.
    Cordialement, Carmen.

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