SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 
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PROTOCOLE D’ESSAI 12 juin, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:44

Ci-dessous le lien d’une fiche de protocole d’essai clinique, coordonné par le Docteur Blanchard recherchant des personnes atteintes du Syndrome de Gitelman pour suivre cette étude.

http://www.notre-recherche-clinique.fr/protocole-essai-clinique/fiche/evaluation-de-lefficacite-et-de-la-tolerance-de-lindometacine-et-de-deux-diuretiques-epargne.html?essai=242&pageretour=38

 

 
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BILAN DE MA RENCONTRE AVEC DOCTEUR ANNE BLANCHARD

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:11

Vendredi 10 juin, j’ai quitté la Bretagne, j’ai pris le TGV et je me suis donc rendue à l’hôpital Georges Pompidou à Paris ; adressée par ma néphrologue.

Après avoir fait les étiquettes, j’ai été accueillie par une infirmière qui m’a pesée et pris ma tension en position assise et debout. Et, Dr Blanchard m’a reçu avec un sourire franc et généreux. Elle a d’abord fait un recueil sur mon histoire, a regardé mes bilans sanguins et examens. Nous avons fait le point ensemble sur mes différents symptômes, mes difficultés. Puis, elle m’a donné des explications sur le syndrome de Gitelman illustré par des schémas, son dysfonctionnement, son rapport rénine-aldostérone, sa génétique.
Ma fille m’accompagnait, elle l’a rassurée sur la transmission, pour elle et ses futurs enfants.
Docteur Blanchard connait cette pathologie avec ses incidences et ses répercussions, elle est totalement investie.

Mon futur traitement : – Bilan sanguin de départ.
- Kaléorid 1000mg, 3 comprimés par jour pour compenser le déficit en potassium.
- Mag 2 1.5g, 2 ampoules par jour. Je ne suis pas carencée contrairement à d’autres personnes, mais elle m’a dit que le potassium va de pair avec le magnésium.
- Chrono indocid 75mg, 1 comprimé par jour. Anti-inflammatoire pour les douleurs musculaires mais aussi articulaires (appelé chondrocalcinose : présence de cristaux contenant du calcium à l’intérieur du cartilage).

Elle a l’habitude de prescrire des épargneurs de potassium tels que Modamide ou Aldactone pour ma part pas de possibilité du fait de mon hypotension.

Elle conseille également vu notre avidité pour le sel de ne pas se restreindre, de manger bien salé avec du sel de Guérande. Mais aussi en cas de grand coup de fatigue, son cocktail explosif : un jus de citron avec une pincée de sel.

Pour les femmes, si elle met en place des anti-inflammatoires, il faut en parler avec son gynécologue car possibilité selon le moyen de contraception de moins d’efficacité.

Pour conclure, je la revois dans trois mois pour faire le premier bilan de ce traitement.

Je l’ai trouvé très à l’écoute, abordable, d’une grande gentillesse, donnant des explications claires et précises et elle prend le temps, nous sommes restés 1h30…

Et je vais prendre rendez vous avec un ORL car j’ai des douleurs violentes à une oreille (possibilité de dépôts de cristaux aussi) et avec l’ophtalmologue pour examen de la cornée (même dépôt).

 

 

 

 

 

 
 

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