SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

BILAN DE MA RENCONTRE AVEC DOCTEUR ANNE BLANCHARD 12 juin, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:11

Vendredi 10 juin, j’ai quitté la Bretagne, j’ai pris le TGV et je me suis donc rendue à l’hôpital Georges Pompidou à Paris ; adressée par ma néphrologue.

Après avoir fait les étiquettes, j’ai été accueillie par une infirmière qui m’a pesée et pris ma tension en position assise et debout. Et, Dr Blanchard m’a reçu avec un sourire franc et généreux. Elle a d’abord fait un recueil sur mon histoire, a regardé mes bilans sanguins et examens. Nous avons fait le point ensemble sur mes différents symptômes, mes difficultés. Puis, elle m’a donné des explications sur le syndrome de Gitelman illustré par des schémas, son dysfonctionnement, son rapport rénine-aldostérone, sa génétique.
Ma fille m’accompagnait, elle l’a rassurée sur la transmission, pour elle et ses futurs enfants.
Docteur Blanchard connait cette pathologie avec ses incidences et ses répercussions, elle est totalement investie.

Mon futur traitement : – Bilan sanguin de départ.
- Kaléorid 1000mg, 3 comprimés par jour pour compenser le déficit en potassium.
- Mag 2 1.5g, 2 ampoules par jour. Je ne suis pas carencée contrairement à d’autres personnes, mais elle m’a dit que le potassium va de pair avec le magnésium.
- Chrono indocid 75mg, 1 comprimé par jour. Anti-inflammatoire pour les douleurs musculaires mais aussi articulaires (appelé chondrocalcinose : présence de cristaux contenant du calcium à l’intérieur du cartilage).

Elle a l’habitude de prescrire des épargneurs de potassium tels que Modamide ou Aldactone pour ma part pas de possibilité du fait de mon hypotension.

Elle conseille également vu notre avidité pour le sel de ne pas se restreindre, de manger bien salé avec du sel de Guérande. Mais aussi en cas de grand coup de fatigue, son cocktail explosif : un jus de citron avec une pincée de sel.

Pour les femmes, si elle met en place des anti-inflammatoires, il faut en parler avec son gynécologue car possibilité selon le moyen de contraception de moins d’efficacité.

Pour conclure, je la revois dans trois mois pour faire le premier bilan de ce traitement.

Je l’ai trouvé très à l’écoute, abordable, d’une grande gentillesse, donnant des explications claires et précises et elle prend le temps, nous sommes restés 1h30…

Et je vais prendre rendez vous avec un ORL car j’ai des douleurs violentes à une oreille (possibilité de dépôts de cristaux aussi) et avec l’ophtalmologue pour examen de la cornée (même dépôt).

 

 

 

 

 

6 Commentaires

  1.  
    soso
    soso écrit:

    Bonjour je voulais te demander ,je vois que tu es suivi par le docteur Blanchard pour ton protocole ! je dois aller la voir le 23 septembre car comme je t’es raconté sa ne ce passe pas tres bien avec mon nephrologue j’ai besoin de l’avis du Dr Blanchard ! je voulais te poser quelques questions toi qui a etait la voir ? je suis assez basse en potassium 2.4 ! je me sentais vraiment pas bien j’ai donc augmenté les diffuk et aprés je me sentais un peut mieu ! mon nephro me dit que cela ne sert à rien d’augmenter! il me dit que pour augmenté le potassium il vaut mieu mangé beaucoup de sel alors que j’en mange beaucoup et il me dit qu’il faut prendre de la vitamine c pour aller mieu je vois pas trop le rapport ! il me dit que toute mes probléme que j’ai , fatigue , maux de tete ,mal aux articulations ….. sa ne vien pas de mon taux de potassium qui est bas ! et quand je suis à 2.4 il ne s’inquiéte meme pas pour lui c’est normal ! je voudrais que tu me raconte si tu veux,ce que ta dit Anne Blanchard et si elle ta dit la meme chose que mon nephro? car je suis completement perdu ! merci pour ton aide

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Soso,
    Tu vas voir très vite Dr Blanchard et c’est très bien, elle pourra s’occuper de toi et répondre à toutes tes questions. Emmène tous tes bilans.
    Pour moi, mes douleurs musculaires et articulaires c’est la chondrocalcinose, il faut oui, ne pas se resteindre en sel. Je suis fatiguée, le moindre effort m’est difficile, avec de l’hypotension, maux de tête et vertiges, et oui c’est lié.
    Après, je ne suis pas médecin peut être chaque organisme n’est pas complètement identique. Je te parle uniquement de mon vécu et de ce qui m’a été dit me concernant.
    Tu me donneras des nouvelles, après l’avoir vue. A bientôt, Carmen

  3.  
    Neiter
    Neiter écrit:

    Bonjour Carmen,
    Lilian se plaint de de douleurs dans les oreilles et apparemment il ne s’agit pas d’une otite. Tu parles de dépôts éventuels de cristaux dans les oreilles et les yeux. Des cristaux de quoi ? je revois le doc demain et je pourrai alors lui en parler et prendre rdv si besoin chez l’ORL et l’ophtalmo.
    Merci encore !
    Christelle

  4.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir, Christelle,

    Reporte toi à l’article « une nouvelle réponse » où je décris mes douleurs et j’apporte l’explication que l’on m’a donné.

    Tiens moi au courant, bonne soirée. Carmen.

  5.  
    Neiter
    Neiter écrit:

    Bonjour,
    Tout d’abord mes excuses…je vous ai tutoyé sans le vouloir! si ça ne vous dérange pas on peut rester au tutoyement, c’est plus facile pour moi ;-)
    De retour du médecin. Elle pense que sa trompe d’eustache est bouchée. Du coup un traitement pour fluidifier le liquide et on verra. Si ça ne va pas mieux, rdv chez l’ORL.
    A bientôt

  6.  
    alaien
    alaien écrit:

    Hello Christelle, pas de souci ; on se tutoie.

    Ok pour Lilian, j’espère que ce sera cela.

    Au plaisir, Carmen

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