SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

LE MAGNESIUM EST REMBOURSE 25 juin, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 10:12

Lors de la prescription, le médecin doit écrire sur l’ordonnance ceci :

« Prise en charge à tire dérogatoire selon l’avis de l’ AFSSAPS en date du 31 août 2009 « toutes les spécialités à base de magnésium non associé, administrées par voie orale dans le traitement des cas de carences avérées secondaires à une entéropathie sévère ou associées à une tubulopathie ou un syndrome néphrotique dans les posologies de l’AMM. »"

afin que votre magnésium vous soit remboursé.

 

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-05/magnesiumcarence_art56_avis_has.pdf 

 

63 Commentaires

  1.  
    KOBA
    KOBA écrit:

    Bonjour,

    Mes deux fils sont atteints du syndrome, ils ont 14 et 16 ans.
    Nous étions à  l’hôpital Georges Pompidou le 14 mai pour la journée dédiée à cette maladie et au syndrome de Barter.
    Je suis ravie d’avoir trouvé votre blog qui nous permettra d’échanger et de mutualiser les informations sur cette affection.
    Concernant le remboursement du magnésium, votre article est trèss intéressant, pour moi qui me heurte depuis des mois à une fin de non-recevoir de la part de ma CPAM.
    Je vais reprendre le combat grâce à  vos informations…Une question néanmoins : comment votre pharmacien procède-t-il pour enregistrer les médicaments de type magnésium ? A-t-il eu une autorisation spéciale de la part de la CPAM ?
    D’avance merci pour votre réponse,
    Cordialement,

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Koba,

    Bienvenue sur mon blog, je suis contente que l’on puisse tous ensemble s’entraider et partager.

    Comment vont vos deux garçons ? Sont ils stabilisés au niveau de leurs traitements ?

    Pour le remboursement du magnésium, je vous confirme que c’est un véritable parcours du combattant pour y arriver…
    Pour ma part, après avoir donné à ma pharmacienne, la prescription du Mag 2 qui doit être précisée par votre médecin de la phrase citée plus haut : « Prise en charge …. etc ».
    J’ai payé à la pharmacie mes deux premières boites d’ampoules et j’ai adressé au médecin conseil de la CPAM la feuille pour ce premier remboursement du Mag 2, ainsi que l’ordonnance du néphro et une lettre précisant que ce le magnésium est indispensable pour cette maladie à vie tout comme le potassium et le chrono-indocid que c’est une mesure exceptionnelle selon l’avis de l’AFSSAPS du 31/08/09.
    Le médecin conseil vous adresse alors un avis favorable et avec cet avis la pharmacie peut alors faire le tiers payant en utilisant un code : le PCD (prise en charge à titre dérogatoire).

    J’espère avoir été suffisament explicite. Je reste à votre disposition.

    A bientôt, bien cordialement ; Carmen.

  3.  
    émeline
    émeline écrit:

    J’ai eu un retour de feuille de remboursement par ma mutuelle, qui refusait de rembourser. YOUHOU ! encore une explication longue, un déplacement en personne, 50 km, pour dire que Oui, c’est rembourser pour mon cas particulier. Et finalement, je n’ai pas supporté le magnésium (mag2), donc j’ai dû arrêter. Je perdais du potassium, donc pas la peine de continuer :) .
    Personnellement, j’ai contracté une bactérie au mois d’avril, dû à la prise d’antibiotique. j’ai souffert comme jamais je pensais pouvoi souffrir. Coloscopie courte, régime sans résidu (j’ai perdu 6 kg en 1 semaine, et vu que je suis déjà très mince, ça m’a très vite fatiguée). Mon taux de potassium st descendu en flèche, et il a fallu que j’attende le mois d’aout pour être remise physiquement. Après, moralement, j’ai repri le dessus grâce à la reprise des cours à l’université. Je me suis replongée à corps perdu dans les études.
    En fait, j’ai raconté tout ça pour vous dire de prendre soin de soi, et de savoir qu’avec ce syndrôme de Gitelman, il est vrai que nous sommes plus fragiles. Et aussi, je me rends de plus en plus compte que la dimension psychologique est très importante. On a besoin de se battre avec le moral qui s’amuse à monter et descendre. Je dis « on », mais je ne connais pas d’autre personne avec le syndrôme.
    Bref, j’ai encore l’impression de m’être trop étendue sur la maladie. Et pourtant, en parler, j’en ai besoin. Juste pour sortir un peu de ce que je ressens… et c’est humain je pense, enfin j’espère ? :)

  4.  
    alaien
    alaien écrit:

    Re Emeline, Ton traitement en modamide et diffu k à quel apport journalier ?

    Tu ne t’es pas du tout étendue bien au contraire tu dis des choses importantes sur tes différents commentaires et tu as raison d’en parler cela nous fait du bien à tous. Tu nous dit « on, tu ne connais personne » eh bien maintenant sur le blog tu en connais des porteurs et des porteuses du syndrome!!

    Tu prépares quoi comme études ?

    A bientôt, Carmen.

  5.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour,

    pour le remboursement du magnésium, petite précision à ma connaissance, le remboursement maximum annuel est à hauteur de 150€ . Pour Hugo, nous atteignons ce seuil en 8 ou 9 mois, mais par chance le magnésium n’est pas un complément trop onéreux..Hugo est reconnu en ALD pour ce syndrome.
    à bientot

  6.  
    alaien
    alaien écrit:

    Re Nathalie, Je ne peux pas te dire car je le prends depuis juin. Je ne manquerai pas de confirmer cela plus tard si effectivement il y a un seuil de 150 euros.

    En tout cas sur mon document de la CPAM du Médecin Conseil c’est écrit que la prise en charge de ce traitement est à 100 % selon avis AFSSAPS on ne parle pas de ce seuil.
    A suivre…

    Carmen.

  7.  
    Mapihen
    Mapihen écrit:

    Bonjour, je viens aussi apporter mon témoignage au sujet du remboursement du Mag2. En effet, je lutte depuis le mois d’avril pour me le faire rembourser. Lorsque je leur envois les factures, ils me disent qu’ils ne remboursent pas et que je dois m’adresser à ma mutuelle. Lorsque j’arrive à avoir un correspondant, on me dit qu’il n’y a aucun soucis qu’il suffit d’envoyer les factures et les ordonnances ! Je me suis même déplacée à la sécurité sociale et là on m’a de nouveau envoyé balader, même en lui montrant le texte de loi, le type qui s’est occupé de moi n’a rien voulu savoir. C’est à devenir fou !!
    Voilà, mais je n’abandonnerai pas !

    Bonne journée

  8.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Mapihen, merci pour vos nombreux témoignages et aide à d’autres personnes.

    Et oui il faut pas lacher c’est un parcours compliqué mais cela fonctionne avec du temps.

    Bonne soirée, Carmen.

  9.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour à tous et à toutes,

    CONFIRMATION : effectivement seuil de 150 euros de remboursement annuel.

    Amicalement, Carmen.

  10.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonsoir a tous alors que faut il faire pour etre remboursé exactement pour l’instant je n’aie mème pas essayée car je n’y croyais pas .
    merci
    bonne soirée

  11.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonsoir,
    Pour Sandrine, il vaut mieux contacter par téléphone le service de sécurité sociale dont vous dépendez. Ensuite lorsque vous aurez un correspondant, expliquez lui, et proposez lui de lui expédier le texte de loi (parution au journal officiel que vous trouvez sur internet), pour lui expédier ce doc, demander lui son nom. Ainsi vous aurez toujours la même personne en contact. C’est ainsi que nous avons réussi. Quand vous achetez votre magnésium,il faut demander à la pharmacie de vous imprimer « la feuille de soins » papier marron, sur lequel elle indique la date de l’ordonnance et le prix payé. Vous postez le tout à la sécu, avec le texte de loi la première fois, en remettant une lettre explicative pour accompagner le tout (la première fois) et votre numéro de téléphone, et coordonnées. Ensuite vous n’aurez plus qu’à expédier après chaque fois que vous irez à la pharmacie, la feuille de soin à la sécu. J’espère que celà fonctionne. Dans notre département, (Morbihan) c’est fait, mais il n’a pas fallu lâcher. bon courage !

  12.  
    Marie
    Marie écrit:

    Bonjour à tous et un grand merci pour ce blog que je viens de découvrir.
    La nouvelle du rembousement du Mg++ me rejouis car j’en ai assez de payer mon Mégamag. C’est bien car les choses avancent au niveau de la sécurité sociale. Je vais passer au bureau de ma mutuelle cette semaine avec le document Pdf et mon test génétique sous le bras.
    Encore merci pour toutes ces informations très utiles.

  13.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour on le trouve ou le document pdf sur le magnésium, car mon généraliste vient de me faire un dossier pour une demande de 100% mais pour le magnésium j’ai envoyée avec le dossier le papier qui dit que j’ai un SG et la feuille marron de la pharmacie mais il manque ce document pdf
    merci
    bonne journée
    sandrine

  14.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine, imprime le lien sous l’article du magnésium que j’ai écrit au dessus, « has-santé » et fais bien noter sur l’ordonnance le phrase « prise en charge à titre dérogatoire………….. ».

    Comment va ton mollet ?

    Bises, Carmen.

  15.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour ben zut j’ai envoyée déja l’ordonnance sans le doc ni rien écrit on verra bien je vais noter comment bien faire.
    merci
    Mon mollet ça va bien je pense.
    merci
    bises

  16.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    J’arrive un peu tard sur le sujet du seuil des 150 euros par an pour la prise de magnésium. J’ai reçu mon 1er remboursement de magnésium de la sécu il y a 3 jours. Il faut en effet faire une lettre au médecin conseil de la CPAM dont vous dépendez, en expliquant que le magnésium est indispensable à votre traitement (avec éventuellement une copie de votre ordonnance et une lettre du médecin qui vous suit). Ensuite pour ma part, tous les mois je paye mes boites de magnésium, je demande une facture à la pharmacie et une fois par an j’amène à la CPAM toutes mes factures+la réponse du médecin conseil+des copies des ordonnances correspondantes (le seuil est bien de 150 euros par an), je dis bien j’amène car j’ai fait un 1er envoi qui s’est égaré dans les différents services de la CPAM. J’espère que cela aidera les prochains, le processus est un peu laborieux mais cela vaut le coup quand meme!

  17.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sassoun, Il n´est jamais trop tard pour apporter un témoignage. Bien au contraire…
    Nous sommes à présent 3 personnes sur le blog à être remboursé.
    Pour les autres soyez persévérants, cela fonctionne.
    Amicalement, Carmen.

  18.  
    CE
    CE écrit:

    Petite question a ceux et celles qui ont reussi a se faire rembourser, est ce que sur votre protocole ALD il est noté magnesium ?

    Je suis en ALD depuis decembre. avant je payais mon magnesium b6, mais depuis que jai lu cet article (merci dailleurs) , jai tenté le remboursement au pres de la secu, en me faisant prescrire du megamag (qui est sur la liste de l’HAS, alors que le magné b6 non).

    je leur ai envoyé (il ya un mois et demi) le document pdf de l’HAS + l’ordonnance de mon medecin + une lettre qui explique tout et reprend le titre exceptionnel du texte + la feuille de soins de la pharmacie et les vignettes prix (ca me coute 20,70 par mois).

    aucun remboursement, aucun courrier, aucun coup de telephone… rien de rien… a priori au telephone (plateforme secu, pas directement a ma caisse) ils pensent que ca coince parce que sur le protocole ALD cest noté magné B6 et pas megamag… pfff. c’est quand meme dingue ces absurdités.

    d’ou ma question de savoir si vous, ca fait partie des prescriptions de vos protocoles ALD ou pas du tout ?

    s’il faut faire une modification du protocole je la ferai m’enfin je trouve ca un peu bete ! je prends pas du magnesium pour le plaisir quoi, et 20,70 mine de rien ca fait une belle somme par an, je depasse largement les 150e du plafond mais je ne cracherai pas dessus !!

    merci de votre reponse

  19.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Re CE, non pour moi ce n’est pas écrit sur le protocole de l’ALD et cela a fonctionné.
    Suis les conseils que je donne sur ces commentaires et ne lâche pas l’affaire…

  20.  
    CE
    CE écrit:

    merci de ta reponse, ca me rassure.

    je ne compte pas lacher l’affaire !!

    jai tout fait dans les regles, l’ordonnance comporte bien la phrase que tu cites, cette marque de magneisum est bien dans la liste. et jai bien joint le document de l’HAS, ils n’ont aucune raison, donc, de refuser, j’obtiendrais ce remboursement, meme sil faut se deplacer plusieurs fois lol :p

    je tiendrais au courant, quand ca aura avancé…

  21.  
    CE
    CE écrit:

    et je suis du 35, donc zut si ca passe dans le 56 , je me dis qu’il n’ya pas de raison !

  22.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    BONSOIR,suite au refus, j’ai du faire appel en voie de recours j’ai déposé le dossier complet plus une lettre qui précise la situation il y a plus d’un mois et n’ayant pas de nouvelle j’ai téléphoné avant-hier et on m’a dit que cela devait passer en commission le 22 et qu’une semaine après j’aurais la réponse par courrier donc dès que j’en sait plus je vous tiens au courant.
    a bientot. stella.

  23.  
    CE
    CE écrit:

    Eh beh t’es bien patiente avec eux !
    ils t’ont donné un motif pour le premier refus ? c’est vraiment n’importe quoi, soit ils acceptent pour tout le monde, soit ils refusent a tous quoi !! a quoi sert cette autorisation de l’HAS s’ils ne la respectent pas…
    bon courage pour l’attente

  24.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir CE, Nath est du 56, toi du 35 et moi du 22, notre belle Bretagnes est bien représentée.

    Coucou Paluzzano, J’espère que cela va ENFIN fonctionner pour toi aussi.

    Bisous.

  25.  
    CE
    CE écrit:

    vive les bretons ^^

  26.  
    CE
    CE écrit:

    nouveau email de la cpam ce matin,
    comme quoi soit disant ils nont pas recu l’avis de mon medecin -_-’
    jai tout rephotocopié, et expedié avec la nouvelle demande de modification protocole ALD… cest reparti pour un tour…

  27.  
    escargot5762
    escargot5762 écrit:

    Bonjour,
    Plus aucun soucis de mon côté (moselle). J’ai été remboursé en 10 jours ! par contre, n’oubliez pas de faire jouer la concurrence entre les pharmacies. J’ai trouvé la boîte de mag 2 ampoules à 4.70 € (on m’avait aussi proposé la même boîte à 15.10 € !!!)Bon courage! il ne faut pas baisser les bras.

  28.  
    CE
    CE écrit:

    ah super comme quoi faut pas lacher ! 10 jours cest rapide du coup. vous prenez du mag 2 depuis toujours ou vous avez changé ? moi ca me coute 20,70 par mois mais jai peur que de changer de marque retarde le remboursement, faudrait deja quils acceptent de me rembourser celui la…

  29.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Hello les filles,

    Escargot, enfin, cela a marché. Super.

    CE, cela est très fréquent que les papiers soient égarés, LOL… Lache pas l’affaire. A titre d’infos, Escargot ne prends pas de magnésium ; c’est son petit garçon Lilian qui a le syndrome.

    A bientôt.

  30.  
    CE
    CE écrit:

    oups jai confondu, jai du mal avec les pseudos

    oui souvent des courriers qui disparaissent on ne sait ou. sauf que la tout etait dans la meme enveloppe (quils ont bien receptionnée) donc ils ne peuvent pas accuser la poste lol^^ cetait meme agrafé ensemble donc….
    la suite au prochain episode…

  31.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonsoir, enfin j’ai reçu la lettre qui accorde que le magnésium soit remboursé sa a mis du temps mais maintenant c’est bon donc comme c’est dans la limite de 150euros et qu’il y a de gros écart de prix entre les pharmacies sa serai bien qu’on se disent a combien on les a pour voir si on peut trouvé moins cher ailleurs ;
    et je crois aussi qu’il faut que du magnésium m’a dit mon dr comme mag2 et plus magné b6 merci de me le confirmé.
    Bonne soirée et je vous dirai a quel prix j’ai eu le mag 2 en caché et en ampoule, a bientot

  32.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour,
    nous achetons le MAG2 en comprimé, dans la pharmacie de notre village 4.50€.
    Bonne journée à tous et à toutes

  33.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour, je n’ai pas encore acheté en ampoule mais les comprimé dans mon village était a 4.90€ et a 5 KM de chez moi ils sont a 4.10€

  34.  
    CE
    CE écrit:

    Pareil ici, victoire, enfin un appel de la CPAM qui me dit « avis favorable pour le remboursement du magnesium a hauteur de 150e par an » youhou.
    il m’est prescrit du megamag, et a 6 par jour ca me coute 20,70 par mois. donc ca couvrira « que  » 7mois mais bon cest deja ca !!

  35.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Je prend du MAG2 et je paye la boite 6,90 €…

  36.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    j’ai oublié de préciser : en cachet

  37.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    Valérie, 6.90 par boite me parait très cher, ma pharmacie me fait payer environ 5.60/5.80 par boite. Demande à ta pharmacie s’ils peuvent te faire un prix comme tu en prends régulièrement, ils peuvent sans doute contacter le laboratoire qui leur vend ces comprimés et en stocker un peu plus. Sinon vérifie le prix dans une autre pharmacie, d’une pharmacie à l’autre il y a d’énormes différences de prix au niveau du magnésium!

  38.  
    CE
    CE écrit:

    le mien est en gelules, cest 10e et qq la boite, ca me parait cher dun coup, a vous lire ! je crois que je vais aller faire plusieurs pharmacies dans le coin avec la liste des magnesium de la liste de l’HAS voir ce qui me reviendrait moins cher…
    cest dingue cest marge de prix quils font sur notre dos. on est obligé(e)s de prendre ce complement, cest pas du confort !!

  39.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir tout le monde, je prends du mag2 en ampoules. La boite de 30 est à 7.60 euros.
    En comprimés, il y en a combien dans votre boite, merci.
    Bonne soirée.

  40.  
    CE
    CE écrit:

    en megamag ce sont des boites de 60 gelules. dailleurs je me suis trompée ce n’est pas 20,70 pour 2 boites mais pour 3 boites en fait, vu que jen consomme 3x2g/jr
    combien prenez vous d’ampoules par jour ?

  41.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou, je prends 2 ampoules. Celle du matin avec très peu d’eau et celle du midi diluée dans une bouteille d’eau. Comme cela, apport dans la journée et moins de diarrhées.
    Bisous.

  42.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour à tous,
    en comprimé de MAG2, il y en a 60 par boite.

  43.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour moi c’est du magB6 100mg et j’en prends 4 par jour 14,50E les 2 boites pour le mois
    Je n’aie pas encore tout compris donc pas entrepris la démarche pour le remboursement je garde les feuilles marrons pour l’instant
    Il faut que je trouve le temps et le courage de joindre la sécu mais je ne sais comment m’y prendre,je suis déja a 100% affaire a suivre!!
    bon courage a vous tous
    bonne journée
    sandrine

  44.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour sandrine, je ne sait pas si il vont te rembourser le mag B6 car j’ai pu comprendre que quand le mag est associé a une autre vitamine il ne fait pas parti de la liste ( car mag + vit B6)et je ne sais pas non plus si il rembourse les feuilles de soins datés avant l’accord favorable de la sécu (si quelqu’un peut me confirmé si je me trompe pas).

    De plus pour tes démarches tu as raison d’attendre d’avoir le courage car y en faut mais les démarches ne sont pas compliqué mais l’attente est longue et si c’est refusé n’hésite pas a faire appel c’est ce que j’ai du faire et j’ai souvent téléphoné pour savoir ou en était le dossier car la première fois que sa a été refusé ils ont pas pris la peine de m’envoyé un courrier.

    lorsque j’ai fait appel j’ai mis dans mon dossier:
    - nouvelle ordo du dr avec mag2 au lieu de magB6 et j’ai demandé au dr qu’il écrive bien:
    « prise en charge à titre dérogatoire selon l’avis de l’AFSSAPS en date du 31/08/2009 toutes les spécialités a bases de magnésium non associé, administrées par voies orale dans les traitements des cas de carencesavérée secondaire à une entéropathie sévère ou associées à une tubulopatie ou un syndrome néphrotique dans les posologie de l’AMM »

    - une photocopie des six pages du lien de l’article si dessus sur l’avis de l’HAS que j’ai imprimé

    - une lettre en préscisant que mon mari ne peut vivre sans cette apport de magnésium et qui puis est ferait beaucoup de séjour hospitalié sans l’apport de celui ci…

    voila j’espère que sa vous donnera un peut de courage a bientot

  45.  
    CE
    CE écrit:

    effectivement le magné b6, (comme le magne B9 que je prenais) ne font pas partie de la liste derogatoire donc pas de remboursement possible a priori…

    J’avais envoyé ma demande avec quasi les mm documents. lettre de mon medecin, ordonnance avec la phrase magique, feuilles de soins, dossier de l’HAS, attestation ALD et courrier de ma part.

    Apres plusieurs mois de relances, de nbx courriers (sans reponse) et coups de telephone guere plus fructueux, jai enfin eu un accord. mais seulement « oral » par telephone apres decision du medecin conseil. jattends tjs un courrier pour me le confirmer…

    ils ont refusé en tout cas de me rembourser les dernieres feuilles de pharmacie, jai pourtant payé ce magnesium avec lordonnance contenant la fameuse phrase !

    et je ne sais meme pas la marche a suivre desormais. est ce que vous envoyez une feuille par mois et la secu vous rembourse au fur et a mesure. ou est ce que vous attendez davoir 150e de payé de votre poche et ils remboursent dun seul coup ?

    bon courage pour tes demarches sandrine, cest penible mais mince ca finit par faire cher et il est normal que tu sois remboursée, puisque cest prevu ! et ne les lache pas en cas de refus, ca finit par payer ;)

  46.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour à tous et à toutes, Je leur envoie la feuille de remboursement chaque mois.
    Le plus difficile étant d’avoir l’acceptation et le premier paiement, après ça roule tout seul.
    Mais les démarches sont longues, alors ténacité et patience sont de rigueur.

    Bisous.

  47.  
    CE
    CE écrit:

    merci de ta reponse, je ferai ainsi alors. oui une fois que cest (enfin) accepté faut esperer quil nyait a pas dautres demarches a faire qd mm !

  48.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    Bonjour,

    Pour ma part la caisse dont je dépend m’a demandé d’envoyer les factures une fois par an et ils me remboursent un forfait de 150 euros une fois par an sur justificatifs (avec copie de toutes les ordonnances de l’année +lettre de mon médecin+courrier de la CPAM donnant son accord). Bon courage il ne faut pas lacher!!!

  49.  
    CE
    CE écrit:

    oh la la pas simple pour vous sassoun !! il faut tout garder et ne rien perdre, argl

  50.  
    CE
    CE écrit:

    victoire, j’ai enfin eu mon premier remboursement de la secu pour le magnesium ! ca ne correspond qu’aux 20,70 de la feuille de soins d’AVRIL . mais normalement maintenant ils me rembourseront tous les mois. comme quoi notre acharnement fini par payer :D

    par contre sont pas gonflés, me demande denvoyer chaque mois feuille de soins + ordonnance (meme si cest une renouvelable 6mois… leur faut a chaque fois une copie) + un courrier qui rappelle qua titre derogatoire et suite a lavis favorable du medecin conseil blablabla… je crois que je vais taper un courrier type lol, et imprimer. ou alors je vais leur offrir un scanner lol !

  51.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour
    Je voudrais me lancer pour faire le dossier mais moi j’ai toujours été sous magB6 et maintenant magnésium arrow les 2 pas indiqués dans la liste alors est ce que ça vaut le coup que j’envoie mon dossier???
    Merci

  52.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjour Sandrine mon mari prenait aussi du magB6 mais depuis iI est repassé au mag2

  53.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Bonjour Sandrine, il faut absolument faire ton dossier. Mes 2 enfants sont malade et je me suis battue avec la sécu pendant 6 mois pour au final avoir une réponse positive, mais avec un plafond de 150 € par an et par personne.
    Mes enfants prennent du magnésium arrow et du mag2 normal et les 2 sont remboursés.

  54.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Petite question suite au changement d’année, devons-nous refaire tout le dossier auprès de la sécu ?
    merci
    Au pire je verrai bien lors de mes prochains envois …

  55.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Mélanie, ce n’est pas la peine de refaire un dossier à chaque nouvelle année. Le dossier est repris et démarre à zéro juste pour le calcul du seuil de 150 euros.

    Sandrine, peu importe le magnésium que tu prends, pour qu’il soit pris en charge il suffit que ton médecin ou néphro note sur la prescription la fameuse phrase magique que j’ai citée plus haut.

  56.  
    jojo
    jojo écrit:

    Bonjour, j’ai une question a poser: je prend du magnesium ds le cadre du syndrome de gitelman ainsi que du potassium, j’ai vu avec mon medecin pr le remboursement du magnesium, cela peut avoir certains inconvenients notamment pour effectuer des prêts aupres des banques! Celles ci peuvent refuser l’obtention d’un prêt. Avez vous deja rencontré ce probleme?

  57.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour, il y a un questionnaire de santé à remplir pour l’obtention d’un prêt.
    Cordialement.

  58.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    oui mon mari est passé par là pour notre crédit immobilier. et du coup il ne le prenne pas en charge par rapport à sa maladie. on paie plus cher l’assurance mais sans prise en charge. pas logique mais pas le choix.
    par contre rien à voir avec le remboursement du magnésium mais juste avec le fait d’avoir cette maladie.

  59.  
    jojo
    jojo écrit:

    Ok merci pr vos reponses!

  60.  
    nadine
    nadine écrit:

    bonjour a tous,

    j ‘ai fait une demande de prise en charge de magnésium auprès de ma caisse (MSA) et à ma grande surprise ma demande a été acceptée. je voudrais dire merci car grace au blog de carmen, j’ai eu toutes les informations nécessaire pour monter un dossier en béton auprès de ma caisse de sécurité sociale.

    nadine

  61.  
    bretonne 3522
    bretonne 3522 écrit:

    Bonjour,

    J’avais déjà publié sur votre blog il y a quelques années. J’ai aujourd’hui bientôt 23 ans, on a diagnostiqué le Syndrome de Gitelman à l’age de 17 ans.

    Je prends du modamide, potassium, et j’aurais besoin de magnésium. Le problème est que je ne supporte pas le magnésium type Mag2 au niveau digestif. C’est un cercle vicieux en quelque sorte.

    Je supporte Oligosol, mais il ne fait pas partie de la liste des potassium non associés apparemment. Je suis étudiante, avec très peu de ressources. Je dois travailler en plus de mes études année et été. Je suis fatiguée, mais pour manger et me loger, je n’ai pour l’instant pas d’autre choix.

    Je ne peux pas acheter de l’Oligosol de manière régulière. Bien qu’en ALD, je dois payer la franchise entre 2 et 4 euros à chaque prise de sang.

    Je ne m’étale pas plus pour l’instant, je pense que vous comprenez ou imaginez toutes et tous les difficultés, les murs qui se dressent devant moi quotidiennement.

    Bonne journée et jolie vie :)

  62.  
    Dany
    Dany écrit:

    Bonjour à vous tous mais surtout à Nat56. Nous avons communiqué il y a quelques années.Je étais le 1er cas gitelman diagnostiqué sur Lorient et le Morbihan en 1997. J’ai constaté via ce forum que votre petit Hugo grandit bien, vous m’en voyez ravie.
    Voici ce qui m’amène : Mon nouveau médecin traitant prend le taureau par les cornes afin que j’obtienne enfin la reconnaissance en ald pour mon gitelman car 3 refus successifs,le dernier venant tout juste de me parvenir !… De ce fait, il me demande de contacter un néphrologue. Du coup je me permets de venir vous demander le nom du néphrologue qui suit Hugo. Celui-ci pourrait sans doute me donner les bonnes infos pour aboutir. Merci beaucoup par avance pour votre réponse sur mon adresse mail si cela ne vous soucie pas. Dany

  63.  
    brient
    brient écrit:

    Bonjour à tous, et bonjour Dany. Je me souviens bien de vous et de nos échanges. Hugo a maintenant 17 ans,diagnostiqué à l’age de 4 ans, c’est maintenant un grand jeune homme d’1m84, en pleine forme, avec des taux quasi normaux en sodium, potassium et magnésium (seul le potassium est un peu sous les normes et oscille entre 3.30 et 3.50 ce qui est parfait). Les gélules de sel qu’il prend (4 gelules par jour, sans effets secondaires, en plus du kaléorid libération prolongée et mag 2 libération sur 24h) lui ont apporté des taux nettement meilleurs. il est suivi au pole mère enfant de CHBS de Lorient par le Dr Brouet (pédiatre, néphro) je ne suis pas sure qu’elle reçoive les adultes. Nous avons le rdv de contrôle annuel cet ap midi, je lui pose la question et vous redis, cette question va se poser aussi bientôt pour hugo, qui va devenir majeur, dans quelques mois…Elle a fait le nécessaire pour qu’il soit reconnu en ALD pour gitelman et ça a été accordé directement, j’avais joint un texte explicatif imprimé depuis un site médical expliquant la maladie. Pour le remboursement du magnésium pas de souci non plus. Comme beaucoup de médecins, c’est un médecin formidable , investie et qui n’a eut de cesse de chercher le meilleur traitement pour Hugo. Désolée je n’ai plus votre adresse mail…Bon courage à vous tous, prenez soin de vous et un coucou aux bretons et bretonnes de ce forum

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