SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

ASSOCIATION 8 septembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 19:52

Dans le blog, sur l’article de « BIENVENUE » au mois de mai, j’avais émis le souhait de pouvoir un jour créer une association concernant le Syndome de Gitelman.
Entre temps, j’ai connu l’association AIRG-France  » association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques », www.airg-france.org .
Je possède des valeurs comme l’écoute, la coopération, l’échange et c’est ce que j’ai trouvé à l’AIRG. Donc, mon désir de constituer une association s’est éteint. Car, il est plus judicieux de se coaliser dans une association solide et déjà existante depuis 1988. En ayant la possibilité d’avoir plusieurs représentants de notre maladie. Et être au sein d’une association qui se bat pour toutes les maladies rénales génétiques rares ou moins rares. J’ai donc décidé de participer activement à la vie de l’AIRG-France, de la représenter et la faire connaître davantage au niveau de ma région, susciter du lien et apporter ma contribution avec des projets.
Je ne veux pas rester passive face à la maladie, j’ai le désir de m’investir dans cette association où chacun lutte contre sa pathologie et toutes les différentes maladies rénales, afin de regrouper toutes les énergies qui nous rendrons plus fort.
De plus, un groupe de travail sur le Syndrome de Gitelman va être créé à l’AIRG-France, dans le but d’associer les savoirs des uns et le vécu des autres.

 

Les avantages :

L’AIRG-France publie un magazine « Néphrogène » et distribue régulièrement une infolettre destiné aux adhérents pour :

- les informer, aider les patients et les familles,

- être avisé sur l’évolution de la recherche,

- rendre compte de la vie et l’activité de l’association, 

 

L’AIRG  se mobilise pour récolter des fonds et soutenir le développement de recherches médicales sur les maladies rénales génétiques, souvent rares et par voie de conséquence sous financées, et ce afin de faire profiter  les générations actuelles et futures des progrès en matière de connaissance et technologie dans le secteur médical.

L’AIRG organise tous les ans une journée nationale de rencontre entre médecins et patients sur les maladies rénales génétiques, ainsi que plusieurs réunions régionales et/ou thématiques centrées sur une pathologie spécifique (comme la réunion du 14 mai sur les maladies de Gitelman et Bartter cité sur le blog le 21 juin).

L’AIRG permet d’être en contact avec d’autres malades et dialoguer avec eux.

L’AIRG-France souhaite publier un livret sur le Syndrome de Gitelman comme cela a déjà été fait pour : le Syndrome d’Alport, la Maladie de Fabry, la Maladie de Berger, la Polykystose Rénale Autosomique Dominante, la Cystinose.

L’AIRG est une association à loi 1901 reconnue d’utilité publique et à but non lucratif, elle n’est composée que de bénévoles et est parrainée par Monsieur Richard Berry qui a fait don d’un rein à sa sœur Marie Berry.L’ AIRG est également présente en : Espagne, Belgique, Suisse et depuis 2011 au Maroc.Pour conclure, je vous invite à rejoindre l’AIRG pour représenter notre maladie on est jamais assez nombreux,  » l’union fait la force »  comme disait Jean de La fontaine.

L’adhésion peut se faire par courrier ou par internet sur le site airg.org le montant de la cotisation est de 20 Euros minimum.

 

Que chacun garde ESPOIR.

 

 

3 Commentaires

  1.  
    Neiter
    Neiter écrit:

    Bonjour,
    Suite à la journée d’information du 14 mai, nous avons adhérer à l’AIRG.
    Je suis impatiente de lire le livret consacré au SG et de pouvoir le présenter « aux autres » afin d’expliquer plus facilement la maladie dont souffre mon fils de 5 ans.
    Merci pour votre investissement !
    Belle journée à vous

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour et bienvenue,

    Merci pour « l’investissement » mais c’est normal d’être tous ensemble solidaire pour avancer.

    Bonne journée aussi et au plaisir.

    Amicalement, Carmen.

  3.  
    AIRG France - Jean-Pierre.
    AIRG France - Jean-Pierre. écrit:

    Bonjour, attention le site a changé, c’est maintenant http://www.airg-france.fr

    Hélas le site airg-france.org a été cybersquatté.

    Merci pour vos commentaires et votre adhésion, bien cordialement,

    Jean-Pierre.

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