SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 
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CHRONO-INDOCIT 75 mg 12 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:25

Pour les personnes qui sont sous traitement avec du Chrono-indocit, sachez qu’il est depuis quelques mois de plus en plus difficile à trouver.

Il y a une rupture de stock, car le laboratoire initial ne le fait plus et le nouveau labo attend l’AMM, c’est à dire l’ Autorisation de Mise sur le Marché.

 

 
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APPEL 6 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:51

Aujourd’hui quatre commentaires sur le blog tous tristes, comme le reste du blog il n’y a que du négatif sur cette maladie.

Toutes les personnes qui ont pour l’instant apporté leurs témoignages sont fatiguées avec toutes pratiquement les mêmes symptômes et un quotidien difficile.

Alors, est ce qu’il existe des personnes atteintent du Syndrome de Gitelman, qui en voyant cet article peuvent emmener une expérience POSITIVE et une qualité de vie MEILLEURE ???

Dans l’attente de lire des commentaires qui nous donneront un peu de confiance. Merci.

 

 
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CHAQUE PERSONNE EST UNIQUE 2 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:52

J’ai rencontré et dialogué à plusieurs reprises avec une personne qui est atteinte du syndrome de gitelman. 

Son taux de potassium oscille tout le temps aux environs de 2.2 et je ne pouvais comprendre pourquoi cette dernière pouvait rester debout mais très fatiguée avec un seuil aussi bas.

Alors que pour ma part, mon taux le plus bas a été de 2.6, j’ai fait un gros malaise, avec une tachychardie, et je ne pouvais plus bouger aucun membres ni même ouvrir les yeux,  j’étais aux urgences et on m’a hospitalisée avec une surveillance cardiaque en attendant que le taux de potassium remonte.
J’étais donc plus qu’intriguée !!!

Le 9 septembre dernier, j’ai revu  Dr Blanchard et je lui ai posé la question, elle m’a répondu : qu’effectivement mon organisme était habitué à un seuil entre 3.1 et 3.3 et lorsque je descends en dessous je le supporte très mal. Et pour cette personne son corps est habitué à vivre avec un taux aux environ de 2.1 voir 2.3 et elle le supporte, mais si elle descendait plus bas elle aurait exactement les mêmes symptômes que moi.

 Conclusion :

Tout individu est différent et l’organisme réagit selon des réactions propres à chacun d’entre nous.

 

 
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JOURNEE ANNUELLE 1 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 15:01

 La journée annuelle AIRG, des maladies rénales génétiques à lieu :

Le 15 octobre 2011 à la Faculté de Médecine à  MONTPELLIER.

Le programme, les renseignements, les inscriptions, les personnes à contacter,  le plan d’accès etc… sont sur le site : www.airg-france.fr

 

 
 

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