SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

CHAQUE PERSONNE EST UNIQUE 2 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:52

J’ai rencontré et dialogué à plusieurs reprises avec une personne qui est atteinte du syndrome de gitelman. 

Son taux de potassium oscille tout le temps aux environs de 2.2 et je ne pouvais comprendre pourquoi cette dernière pouvait rester debout mais très fatiguée avec un seuil aussi bas.

Alors que pour ma part, mon taux le plus bas a été de 2.6, j’ai fait un gros malaise, avec une tachychardie, et je ne pouvais plus bouger aucun membres ni même ouvrir les yeux,  j’étais aux urgences et on m’a hospitalisée avec une surveillance cardiaque en attendant que le taux de potassium remonte.
J’étais donc plus qu’intriguée !!!

Le 9 septembre dernier, j’ai revu  Dr Blanchard et je lui ai posé la question, elle m’a répondu : qu’effectivement mon organisme était habitué à un seuil entre 3.1 et 3.3 et lorsque je descends en dessous je le supporte très mal. Et pour cette personne son corps est habitué à vivre avec un taux aux environ de 2.1 voir 2.3 et elle le supporte, mais si elle descendait plus bas elle aurait exactement les mêmes symptômes que moi.

 Conclusion :

Tout individu est différent et l’organisme réagit selon des réactions propres à chacun d’entre nous.

 

48 Commentaires

  1.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Madame bonjour, je suis content de retrouver un peu plus d’information sur votre blog que je viens de decouvrir!
    J’ai 33 ans et a l’age de 22 ans par hazard lors d’une hospitalisation ils m’ont diagnostiqué une manque de potassium (2,9). Avec le temps en prennant des dosses alucinantes de potassium et magnesium il y avait rien a faire. Je suis arrivé a 2,2 voire moins (je crois, je ne me souviens plus), entre temps rien a faire, de medecin en medecin… et personne. J’ai passé toute type de essai, Holter, electro, radio, etc.
    Heureusement j’ai eté conseillé de rendre visite chez un Grand Professeur à Marseille! et la aprés deux visites il m’a confirmé que sûrement c’est le SG, la j’attends le resultat de l’analyse génetyque.
    Ma grande question et pour le Professeur est que j’ai aucun simptome de le sindrome, rien.
    Bien a vous.

  2.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    ENCORE MERCI ET FELICITATIONS POUR VOTRE BLOG!

  3.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Albert et bienvenue.

    Je vous remercie pour votre petit mot, mais moi aussi je dois dire des MERCIS à tous ceux qui l’étoffe et l’enrichisse.

    Tous les échanges sont constructifs de part et d’autre.

    Vous dites n’avoir aucun symptôme mais pourtant les hypokaliémies sont déjà un premier symptôme. Vous me tiendrez au courant si vous le souhaitez après vos examens.

    Cordialement, Carmen.

  4.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Bonjour Carmen, avec plaisir de partager. Vous croiez que les symptomes viennent plus tard? Vous etes d’ou en Bretagne?.
    Cordialement,

  5.  
    alaien
    alaien écrit:

    Albert, avant mes hypokaliémies, j’étais souvent fatiguée, maux de tête et des difficultées de concentration.

    Je suis des Côtes d’Armor.

  6.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonsoir Carmen,

    Cela fait 4 mois que je suis votre blog avec attention, depuis que mon néphrologue a avancé l’hypothèse du syndrome de gitelman. Je vous en remercie d’ailleurs, car comme beaucoup d’entre vous, je n’ai pas trouvé beaucoup d’informations sur cette maladie sur internet…je me décide enfin à vous laisser un message car voilà, le verdict est enfin tombé : j’ai ce syndrome… Cela fait 1 an maintenant que mon hypokaliémie a été mise à jour, j’étais très fatiguée et je ne comprenais pas pourquoi puisque je rentrait de vacances ! Depuis, c’est prise de sang toutes les 3 semaines et ma dose de Diffu K ne fait qu’augmenter de semaines en semaines, aujourd’hui j’en prend 12 par jour. Malgré ça, mon taux de potassium continue de fluctuer. Je dois revoir mon néphro mi-novembre. Ma plus grande peur est que je ne sais pas comment cela va évoluer, est-ce que les choses empirent avec le temps ?
    En tout cas, merci à vous tous pour tous vos témoignage, cela nous permet de comprendre un peu mieux ce qui se passe.
    Autrement, moi aussi je suis dans les Côtes d’Armor, de quel coin êtes-vous ?

    A bientôt.

  7.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Valérie et bienvenue.

    Je ne sais pas non plus comment cela va évoluer, comme vous avez pu lire sur tous les commentaires depuis le début du blog cela n’est pas très positif.

    J’ai également au départ, eu des doses de diffu k importantes, mais après les avoir diminuées lors de ma rencontre avec Dr Blanchard le résultat est le même donc cela ne sert à rien d’en prendre autant.

    J’habite un village près de Lannion et vous ?

    A bientôt, cordialement, Carmen.

  8.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Carmen,

    Nous avons déjà essayé de diminuer les doses avec mon médecin, mais mon taux chute quand j’en prends moins. Comme il n’avait jamais entendu parler du syndrome, je pense qu’il ne sait pas trop bien comment gérer la crise, même si c’est un très bon médecin, je pense voir ça avec le nephro.
    Autrement, moi aussi j’habite à côté de Lannion ;-) , à Vieux Marché.

    A bientôt.

  9.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Valérie bonjour et bienvenue aussi dans le monde de Gitelman, moi j’attends a mon tour mon resultat d’analyse genetique que mon medecin-professeur de Marseille ma ordonnée. J’ai eu la chance que j’ai été adressé a lui car ça faisait 10 anys que je tournais en rond et personne ne savait rien.

  10.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Albert et merci.
    Il faut un peu de patience avant d’avoir les résultats de la recherche génétique, mais après tout le temps que le monde médical met pour s’orienter vers un SG, on peut bien attendre encore un peu…
    Merci encore à vous Carmen pour notre petite conversation, cela fait vraiment du bien de ne pas se sentir seule.
    Ma prise de sang de cette semaine donne un potassium à 3.4 et je me sens fatiguée, je n’ose imaginer si cela devait encore descendre…

  11.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour Valérie et Albert,

    Bon courage Albert en attendant vos résultats, à très vite.

    Valérie, Il faudra faire comme dit Dr Blanchard associer du magnésium. J’attends de vos nouvelles après la visite auprès de votre néphro mi novembre. J’étais aussi ravie de notre conversation, on renouvelle quand vous voudrez.

    Amicalement, Carmen.

  12.  
    soso
    soso écrit:

    Bonjour Carmen ! je vois que tu a fais d’autre article sur ton blog qui sont tres bien ! Mon rdv avec Docteur Anne Blanchard a été repoussé j’ai rdv vendredi prochain il me tarde de la rencontrer je vais pouvoir lui poser toute mes questions ! La dans le protocole Gitab je test le medicament modamide j’en prend 3 par jour + 6 diffu K et mon taux est de 3.2 au lieu de 2.2 il y a 3 semaine ! je me sent quand meme mieux malgré quelques effet indesirable du modamide et toujours la fatigue ! mais quand j’etais a 2.2 je me sentais vraiment pas bien du tout j’avais des vertiges,une grande fatigue,des palpitations au moindre effort ,,, ! Voila il me tarde de rencontrer docteur Anne Blanchard ! a bientot Carmen

  13.  
    laurence
    laurence écrit:

    Bonjour à toutes et tous,

    Vous lire me fait me sentir moins démunie face à cette maladie dont les incidences sur ma vie quotidienne sont de plus en plus gênantes.
    Depuis mon rdv avec le Dr Blanchard et le début de l’Inspra 50 mg, mes taux de potassium et magnésium ont bien chuté : la semaine dernière, respectivement 2,2 pour le 1er et 1,3 pour le 2ème. Les résultats de cette semaine donnent 2,6 et 1,4.
    Je suis si fatiguée et en même temps en proie à une grande nervosité intérieure (picotements visage, mains et pieds), crampes résiduelles dans les mollets et les pieds avec sensation de raideurs et douleurs musculaires et articulaires importantes. Grosses difficultés de concentration dans mon travail avec cette impression désagréable de ne pas arriver à rassembler mes idées.
    Je vais voir l’ophtalmo et je vais faire une échographie pour la chondrocalcinose. Ma prochaine consultation à Paris est en décembre, cela me paraît si loin…
    Je viens d’adhérer à l’AIRG, participation symbolique à une recherche je l’espère de plus en plus aboutie…
    J’ai demandé un dossier à la MDPH pour un statut travailleur handicapé. Est-ce que certain(e)s d’entre vous l’ont déjà rempli ?
    Merci de vos conseils éclairés.
    Laurence

  14.  
    soso
    soso écrit:

    Bonjour Laurence je vois que tes taux sont tres bas , moi il y a 3 semaine j’etais à 2,2 j’etait vraiment pas bien douleur musculaire,palpitation,fatigue,vertige,et comme toi picotement main et visage! la je suis sous le traitement modamide depuis trois semaine et mon taux pour l’instant est de 3,2 je me sens mieux à par les effet indesirable du medicament et toujours une grande fatigue et bientot je vais tester l’inspra ! je vois que tu fais la demande à la MDPH pour travailleur handicapé ! moi je suis reconnu travailleur handicapé cela fait 3 ans à peut pres ! voila je te souhaite bon courage dans tes demarches et dans la maladie

  15.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Soso, quel plaisir d’avoir à nouveau de tes nouvelles, et de te s’avoir un peu mieux.

    Tiens moi au courant de ta rencontre et conseils de Paris.

    A très vite, carmen.

  16.  
    alaien
    alaien écrit:

    Laurence bonjour,

    Je vous ai laissé un message sur l’article « bienvenue », car on s’était déjà parlé sur le blog mais la 1ere fois en juillet vous n’aviez pas utilisé votre prénom donc je ne vous avait pas reconnue.

    Pour votre dossier à la MDPH, il y a des commentaires à ce propos sur l’article « présentation de la maladie ».

    On s’écoute, on s’entraide, on échange oui ça fait du bien vous avez raison, mais je comprends bien votre désarroi car il y a peu de positif pour l’instant pour nous, on en est tous plus ou moins au même point.

    Mais on vient de rencontrer Dr Blanchard, alors il ne faut pas lacher, il faut y croire …. COURAGE

    Bien à vous, Carmen

  17.  
    Borio
    Borio écrit:

    Bonjour je suis atteint moi aussi par se syndrome qui m’a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans, et j’ai aujourd’hui 28 ans, voilà pour les présentation. Je voudrais remercier Carmen pour son blog qui nous permet d’échanger entre nous nos expériences. Je suis aussi suivi par Dr Blanchard depuis le 30 septembre, et lors de cette visite j’ai eu comme information que l’état psychologique induis beaucoup sur notre taux de potassium. Le moindre stress peut nous provoquer une perte importante de potassium. Personnellement j’ai eu une période de stress qui duré plusieurs jours qui m’a amené à un taux de 1,8 alors que je tourne normalement autour de 2,5 – 2,7. J’ai fais plusieurs passage au urgences en 1 semaine, lors de la dernière visite au urgences je leur ai fait pars de mon stress je suis ressortie avec un traitement type lexomyl et mon taux est remonté dans mes normes.
    Il faut donc je pense que nous devons trouver le plus possible moyen de se détendre et de ne plus penser à notre maladie meme si se n’est pas facile tous les jours. bon courage à tous.

  18.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Borio et bienvenue,

    Oui ce blog nous permet d’échanger et c’est génial, néanmoins moi aussi, je vous remercie car votre témoignage est très intérressant et important de connaître aussi cette notion là.

    Vous avez rencontré Dr Blanchard ce 30 septembre dernier ? Si oui nous sommes nombreux à la voir et à attendre des améliorations. Quel est votre traitement ?

    Dans l’attente de vous lire, Carmen.

  19.  
    Borio
    Borio écrit:

    bonjour Carmen

    oui je remarque que l’on est nombreux à rencontré Dr Blanchard je la trouve en effet très bien je vais commencer son protocole d’essai clinique.
    A leur actuel je prend 3 diffu K matin midi et soir plus 1 ampoule de Mag 2 matin et soir. j’avouerai que se traitement me convient pas très bien, je ressens quelque crampe dans les jambes mais je pense que c plutôt dut au fait que j’ai repris les études donc je pense que çà fausse un peu la donne.

    Mais il faut savoir que le stress provoque une augmentation du travail du rein se qui favorise la fabrication d’urine et donc de perte de potassium chez nous.
    Je pense même si je me redis, qu’il est primordial pour nous de trouver un moyen de rester le plus « cool » possible.
    Je vous avouerai que jusqu’à présent je prenais pas de traitement et je me sentais très bien. Je prenais que très ponctuellement du diffu K et je vivais très bien sans symptôme.
    Je vous avouerai que j’ai un peu peur du protocole d’essaie et surtout sur les diurétiques qui vont mettre prescrit car je pense que je risque de faire des hypotensions importante mais bon je verrais çà avec Dr Blanchard, je vous tiendrais au courant de mon vécu lors de se protocole.

    a bientôt, Boris

  20.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Borio,

    J’ai eu pris des diurétiques épargneurs de potassium au début ce fut un échec, car ma tension était déjà entre 9 et 10. Et donc, elle est descendue encore plus bas, ce fut le 1er néphro qui avait fait cet essai qui s’est révélé une erreur totale.
    Mais si votre tension est correcte, il paraitrait que cela fonctionne très bien.

    Vous me dîtes que vous ne preniez pas de traitement ou parfois diffu k et cela se passait bien, pourquoi sans symptômes essayer ce protocole ??

    Bonne soirée, Carmen.

  21.  
    Borio
    Borio écrit:

    Bonsoir carmen

    Justement parce que les symptômes se manifeste de plus en plus et que sachant que je reprend mes études et que c source de stress pour moi je voudrais trouver un moyen de ne pas faire de crise hypokaliémie.
    Et bien que je n’avais pas de symptôme je trouvé que ma maladie s’aggrave quand même parce que c période hypokaliémie son de plus en plus fréquente. Et je ne voudrais pas attendre que çà s’aggrave de trop.
    Et comme cette maladie n’a de traitement réelle pour l’instant, il serait intéressant de trouver un moyen de rétablir notre taux de potassium.
    Et vu que l’on a pas l’air tous égaux devant cette maladie peut être qu’on trouvera d’autre cause et de faire évoluer la recherche thérapeutique sur notre maladie.
    Et étant infirmier je vous avouerai que ma curiosité intellectuelle me pousse un peu aussi à mieux connaitre notre maladie.

  22.  
    Chala
    Chala écrit:

    Bonjour,
    Je suis actuellement sous traitement avec le protocole, donc depuis 10 jours je prends 2 modamide le matin, 3 kaleoride/jour et 1 mag 2 en ampoule matin et soir, et depuis mon potassium reste a 3,5 et tension11,8 , je me sans normal, a voir par la suite.
    Je pense que pas mal de chose joue sur la perte du potassium, notamment les efforts trop important, le stress, …..

    A+

  23.  
    alaien
    alaien écrit:

    Boris bonjour, ok je comprends votre démarche.

    Je vous souhaite que ce protocole fonctionne, je n’ai pas pu l’essayer à cause de ma tension artérielle.

    Au plaisir, Carmen.

  24.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Chala, vous avez changé de pseudo, on s’est déjà parlé sur ce blog.

    Je suis ravie pour vous, que vous puissiez aussi tester le nouveau protocole du Dr Blanchard et que pour l’instant cela se passe bien.

    C’est Dr Blanchard qui vous a dit de façon certaine que les efforts et le stress peuvent fluctuer la kaliémie.

    Avez vous trouvé un poste plus approprié pour vous ?

    A bientôt d’avoir de vos nouvelles, Carmen.

  25.  
    Borio
    Borio écrit:

    Bonjour Chala
    se qui m’intéresserai de savoir se serait ta tension et ton taux de potassium avant le traitement.
    Et es ce que tu vas beaucoup plus au toilette et ta consommation en liquide pour maintenir une tension correct.
    Merci

  26.  
    Chala
    Chala écrit:

    Bonjour,
    Alaien et borio,
    Oui j’ai voulu changé de pseudo.
    Pour les efforts par rapport au kaleoride, c »est ce que j’ai constaté, c’est a dire quand je suis dans mon travail ou autre, et que je réalise des efforts ou un travail stressant je me sans plus fatigué et souvent le potassium descend.
    Pour le poste c’est en cour.
    Je ne me souvient plus de ma tension avant le protocole, mais ma tension reste a peu près régulière.
    Je pense que le protocole peut être bien, car on essaie différent médicament et tout au long on est suivi.
    A suivre…
    Salutations

  27.  
    soso
    soso écrit:

    Bonjour Carmen , j’espere que tu vas bien ? bin comme je te l’avais dit j’avais rdv avec Anna Blanchard je n’ai pas pu y aller j’ai eu un empéchement le rdv est repoussé au 4 novembre j’espere que je vais enfin pouvoir y aller ! mais j’habite assez loin de Paris et c’est pas facile mais il me tarde de la voir ! en attendant je suis toujours le protocole ma derniere analyse de potassium est de 2.9 et je prend 2 modamide et 6 diffu k par jour ! et la je suis passé à 4 modamide et 6 diffuk par jour et mon taux de potassium et à 2.7 il a diminué alors qu’il aurait du augmenter ! le sodium et la créatinine a aussi diminué et en plus de celà il y les effet du medicament qui ne sont pas tres agreable ! voila à bientot et merci d’etre là et d’avoir créer ce blog !

  28.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Soso,

    Ah mince, le 4 novembre arrivera vite et vous allez pouvoir la rencontrer et faire le point avec votre protocole actuel et vos analyses. Emmenez tous vos examens, elle va peut être modifier votre traitement…

    Bon courage, à très bientôt. Carmen.

  29.  
    Chala
    Chala écrit:

    Bonjour,
    Ce qui pourrais être intéressant c’est de savoir sur différentes personnes quand le syndrome est apparu pour la premières fois et si il y a une raison ou est ce par hasard.
    Nous avons ce syndrome depuis la naissance pourquoi apparaît il a différent age suivant les personnes.

    A+

  30.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Chala,

    Question très pertinente à poser au Dr Blanchard, la première personne qui la revoit peut lui en parler s’il vous plait…

    On sait néanmoins que le syndrome se déclare soit dans l’enfance soit à l’âge adulte. Mais effectivement, pourquoi pour certains vers 20, 30 ou 40 ans !!!

    Bonne journée, Carmen

  31.  
    loy sandrine
    loy sandrine écrit:

    Bonjour alors moi j’ai été diagnostiquée il y a 9mois environ j’ai 40 ans maman de 3 enfants dont des jumeaux et on n’avait jamais soupçonné ce syndrome avant oui je buvait beaucoup mais c’est tout.
    Mème pendant ma grossesse gémellaire aucun soupçon
    Je prend 6 kaleorid par jour et 3 modamine et je me suis rendu compte que il y a des périodes 15j par ci ou je ne me sens pas bien du tout d’un coup comme ça!
    Je suis a un taux de 3,4 y a 2 mois mais justement quand je remonte un peu je suis très mal tandis qu’a 2,7 ou8 je n’aie pas trop de soucis.
    J’ai une vie active a peu prés normal, je suis assistante maternelle je garde 4 enfants de moins de 3 ans 12h par j 5j par semaine et je m’en sort bien.
    J’ai des périodes de grandes fatigue avec yeux bouffis et tachycardie et suée mais je me supplémente a 8kaleorid pendant 15j je me couche très tôt le soir et ça passe et je reviens ensuite a mes 6 cachets quand ça va mieux.
    Si ça peu etre un espoir pour vous j’adapte ma vie par rapport a ma fatigue j’ai beaucoup de mal a gérer les coucher tard et sorties chez les amis mais j’espace les invitations du moment que je me couche tôt régulièrement J’arrive a faire les choses si on ne me demande pas d’en faire trop ou a un rythme trop rapide en journée a mon rythme j’arrive a tenir si on me fiche la paix.
    On m’a fait passer des tests génétique pour une 2em maladies car j’ai trop de calcium dans mes reins et il pense a une nouvelle maladie donc je retourne a necker voir le professeur knebelman le 31 octobre pour des analyses(le suivi habituel urine 4h prise de sang etc) et je le revois avec tous ça le 6 décembre et je saurais pour l’autre maladie en mème temps.

  32.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine,

    Je suis contente de vous lire une nouvelle fois et de faire plus ample connaissance.
    Oui chacun d’entre nous doit accommoder son rythme en fonction de l’état de santé du jour. Le tout étant de le trouver, pour ma part je n’y suis pas encore parvenue ayant des symptômes chaque jour…
    Espérant avoir de vos nouvelles, d’ici la fin de l’année pour connaître vos prochains résultats.
    Amicalement, Carmen.

  33.  
    Lény
    Lény écrit:

    Bonjour à tous,
    Effectivement on se sent moins seule en lisant tous les commentaires laissés sur ce blog malgré que ce syndrome reste une maladie rare qui touche 1 personne sur 1 million.
    En ce qui me concerne j’ai 41 ans et je vis avec ce syndrome depuis l’age de 20 ans. Celui ci a été découvert lors d’une hospitalisation après un accident de voiture et suite à de violentes migraines qui sont apparues quelques jours après l’accident. Je suis entrée à l’hopital avec un taux de 1.6. Les médecins n’avaient jamais vu ça et je peux vous dire qu’il y a 20 ans j’étais le grand mystère de l’hopital de Mantes la Jolie. Après un mois d’hospitalisation pendant lequel j’ai vécu un véritable cauchemar avec des perfusions de potassium,les médecins m’ont laissé sortir avec un taux à 2,2 et un traitement de diffuk et de modamide. Je connais de grandes périodes de fatigue comme beaucoup d’entre vous avec un taux qui varie de 2,6 à 3,2 malgré mes 12 gélules de diffuk quotidiennes et 2 modamide accompagnées de crampes et de violentes migraines qui me clouent au lit dans le noir. Je suis régulièrement en arrêt maladie à cause de ces grosses périodes de fatigue (3 à 4 fois par an à raison de 15 jours environ à chaque fois). En lisant vos com sur ce blog je vois que certains d’entre vous on déposé un dossier à la MDPH, je ne savais pas qu’il était possible de faire cette demande. Quelle suite a été donnée pour ceux qui l’ont demandé et quelles sont les démarches ? Merci pour vos précieux conseils. J’attends vos réponses.
    A bientot. Lény Adriana

  34.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Adriana et bienvenue.

    Je laisse les personnes qui ont été concernées par ces démarches de constitution dossier MDPH ou invalidité vous répondre car personnellement, je ne sais pas.

    Après ces 21 années avec la maladie, quel est votre ressenti ?
    C’est à dire, stabilité, amélioration ou pas ?

    Merci, Carmen.

  35.  
    Lény
    Lény écrit:

    Bonsoir Carmen
    Après ces 21 années de maladie, je ne vois pas vraiment d’amélioration ni de stabilité. Je dirai qu’avec l’âge mon taux à du mal à se stabiliser au dessus de 3 alors qu’au fil du temps je suis passée de 4 gelules de diffuk à 14 aujourd’hui et malgré cela lors de ma dernière analyse j’avais un taux de 2,9. Il y a quelques années encore j’arrivais à travailler normalement, mais depuis 2 ou 3 ans, j’ai de grosses périodes de fatigue avec une tension comprise entre 9 et 10 en moyenne ce sont 3 à 4 arrêts maladie par an qui me sont prescrits. J’ai l’impression que plus le temps passe et plus il est difficile de stabiliser ce taux ce qui m’amène parfois à de grosses interrogations quant au futur. 14 gelules c’est déjà énorme, sachant que la dose maximale quotidienne ne devrait normalement pas dépasser les 12 gélules… Et vous Carmen, votre tension a t’elle fini par se stabiliser ? Merci encore de votre intérêt.

  36.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Adriana, Merci pour votre réponse.
    Je suis comme vous, avec la même tension 9-10 ; avant ce syndrome j’étais aux environ de 12.
    Et, j’ai aussi eu des doses de 12 diffu k journalières mais depuis que j’associe le kaleorid et le magnésium c’est mieux.
    Avez vous pu avoir suffisamment d’infos sur tous les commentaires du blog par rapport à votre demande sur la MDPH ? Dans le cas contraire, je vous propose de remettre un commentaire en haut du blog (cet article étant ancien et beaucoup de personnes ne descendront pas aussi bas).
    Bon week end, à bientôt, Carmen.

  37.  
    Lény
    Lény écrit:

    Bonjour Carmen,
    Merci à vous. Comme vous avant je prenais en plus du magnésium mais j’ai arrêté d’en prendre car il n’était plus remboursé et oui en effet c’était un petit peu mieux mais ce n’était pas non plus (en ce qui me concerne) un changement très flagrant.
    Non j e n’ai pas eu de réponse quant à ma question sur a demande de MDPH, c’est dommage… Bon dimanche à vous et à bientot.

  38.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Adriana, il y a un article sur le blog du 25 juin concernant le remboursement du magnésium et les démarches à suivre.
    D’autre part, je vais demander à certaines personnes qui ont fait les démarches auprès de la MDPH de vous renseigner.
    Au plaisir, Carmen.

  39.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour Adriana le magnésium est remboursé,il te faut demandé a la pharmacie une feuille de soin(attention les factures ne suffisent pas) et le faire passé avec une copie de ton ordo a la sécu en précisant que t’as le SG
    au sujet de la MDPH, après de multiples demandes, mon mari a eu une première fois juste une reconnaissance ensuite reconnu a +OU- 49 pour cent et maintenant a +ou- 79pour cent mon mari ne peut pas travaiiller ni rester seul et a besoin d’aide quotidiennement j’ai donc arreté de travailler pour m’en occuper ainsi que de mes enfants.
    il a le drit a l AAH ainsi qu’a la MVA ainsi qu’une aide humaine.
    les démarche son très longue et souvent il faut faire appel c’est très fatiguant les dossiers, les rdv mais il faut en passer par la qu’en on a pas le choix.
    votre patron a aussi droit a des aides si vous etes reconnu par la mdph et vous pouvez avoir des heures emménagé ;
    je pourrai vous donner plus de détails si vous en avez besoin.
    A propos du potassium beaucoup on démontré que d’en prendre 3 ou 20 il n’y a pas de différence plus on en prend plus il part par les urines.Au urgence meme les perf après une poche le taux avait augmenté mai pa assez pour eux et après une deuxieme le taux était plus bas qu’a l’entrée.(tou étai passé dans les urines). donc du repos, savoir écouter son corp quand il dit stop meme si se n’ai pas facile il faut apprendre a délégué le plus possible et changer nos priorité.
    a bientot

  40.  
    Adriana
    Adriana écrit:

    Bonjour Carmen, Bonjour Paluzzano,
    Merci à vous 2 pour ces quelques renseignements, c’est vraiment sympa. J’espère pouvoir déposer rapidement un dossier car cela fait déjà plus de 20 ans que je vis avec cette maladie et cela ne m’est jamais venu à l’idée d’entreprendre une telle démarche car je n’en n’avais pas connaissance.
    Je peux peut-etre envoyer un mail à la MDPH de mon département pour leur demander de m’indiquer quelles sont les démarches pour déposer un dossier ?
    Merci encore pour votre aide. A bientot. Adriana

  41.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Stella,
    Merci pour votre aide à Adriana.
    Joyeuses fêtes à vous deux.
    A bientôt, amicalement, Carmen.

  42.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    merci, bonne fetes a vous aussi!
    ps:Adriana l’ADIAD peut vous aider aussi a remplir les dossier pour nous ils nous ont bien aidé

  43.  
    Lény
    Lény écrit:

    Bonsoir Stella, Bonsoir Paluzzano,
    Merci à vous deux pour ces précieux conseils. Je m’en occupe après les fêtes.
    Je vous souhaite à tous un joyeux noel…
    Amicalement.
    Adriana

  44.  
    Diane
    Diane écrit:

    Bonjour à toutes et à tous.
    Cela fait déjà quelques temps que je m’intéresse à ce blog, et décide enfin d’y laisser un post.
    Avant toute chose, un grand merci pour la création de ce site, qui permet à chacun(e) de ne pas se sentir si seul(e) face à ce syndrome et surtout face à ses conséquences au quotidien.
    Je suis étudiante, âgée de 24 ans. On m’a diagnostiqué un SG il y a 6mois environ suite à de nombreux malaises, crises de tétanie, hypokaliémie…
    Savoir à quoi l’on a affaire est déjà rassurant, il faut l’avouer.
    Mais cela ne suffit pas… peu de personnes comprennent réellement les incidences subies au quotidien : crampes très fréquentes des membres inférieurs + mains (de jour comme de nuit), vertiges et parfois nausées, palpitations cardiaques, hypotension, mais ce qui me gêne le plus sont vraiment la fatigue intense ainsi que le manque de concentration associé.
    Tout cela étant lié, bien évidemment…
    Il m’est difficile actuellement de suivre mes études, étant sans cesse fatiguée, et m’endormant dès qu’il me faut me concentrer sur mes cours, sachant qu’avant j’étais toujours du genre assez speed à courir à gauche et à droite.
    Mon taux de potassium oscille entre 2,8 et 3,2.
    Je prends quotidiennement 4g de Kaléorid, + 2 ampoules de Mag2 + 50mg de Spironolactone. Ainsi qu’un traitement de fond homéopathique, des anti-douleurs lors des crises, des larmes physiologiques pour les yeux, et de la levure (eh oui, tout simplement!) pour contrer les effets secondaires de certains médicaments…
    … Voilà, un témoignage de plus !
    Ca n’est pas tous les jours facile, mais malgré tout, on garde le moral. On essaie autant que possible du moins, il le faut !
    Donc bon courage à chacun d’entre vous !!

  45.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Diane, je te remercie pour ton message et je te souhaite la bienvenue.
    Bien sur, je me reconnais dans tout ton témoignage…
    Bonne continuation dans la poursuite de tes études.
    Tu as raison il faut aller de l’avant.
    Au plaisir.

  46.  
    Juliette
    Juliette écrit:

    Bonjour Carmen !
    Ca fait un petit moment que je n’ai rien posté ! comment vas tu ?
    J’ai lu que la conférence à Nancy était un peu décevante pour les bartter/gitelman…je ne regrette donc pas de ne pas y être allé !
    Pour ma part, mes taux sont stables, potassium toujours a 3.2..ca ne bouge plus depuis quelques mois ( tant mieux !)J’ai repris mes études et j’essaye de vivre ma vie le plus normalement possible sans trop y penser ou m’inquieter ( pas toujours évident ! )Les symptomes me laissent a peu prés tranquille ces temps-ci. Mis a part quelques vertiges, un peu de tachicardie… Je n’ai toujours pas les résultats des analyse génétiques…l’attente commence a etre vraiment longue mais j’ai eu quelques nouvelles que je n’ai pas forcément bien comprises, peut être pourras-tu m’éclairer..

    le docteur Blanchard m’a dit qu’elle n’avait rien trouvé sur le géne le plus fréquement atteins par le syndrome de bartter et que du coup elle orientait ses recherches sur gitelman. Grosse nouvelle pour moi, à qui l’on rabache depuis des mois que ca ne peut être que le bartter! Du coup, je sais qu’il existe plusieurs mutations pour bartter mais concernent-elles toutes le même gène ?

    Je t’avoue être un peu perdu, et le faite que ca puisse être autre chose ne me rassure par trop ( je m’y été presque faite a ce satané bartter moi !. J’ai l’impression de revenir un peu en arrière…les medecins me disent que peut importe le nom, ca ne se soigne pas et le traitement est le même..c’est vrai mais je crois que le faite de pouvoir avoir des certitudes et de pouvoir mettre un nom est quand meme essentiel dans l’acceptation de la maladie..
    J’ai une nephrocalcinose assez importante, et du sable ( calcium je suppose) dans les urines..la différence majeure entre bartter et gitelman ne se situe pas là justement ?
    Qu’en est-il pour toi qui a les deux mutations ? comment sont tes taux de calcium ?

    Bonne soirée
    bisous

  47.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Juliette,
    Je suis contente d’avoir de tes nouvelles. Merci de prendre également de mes nouvelles, les nombreux symptômes des syndromes me pourrissent mon quotidien, mais c’est ainsi….
    Il existe 5 types de Bartter, tous associés à un gène différent, pour Gitelman un autre gène aussi.
    J’ai fais un tableau sur le blog le 3 décembre 2011, qui te sera très utile pour comprendre les différents gènes.
    Le traitement est le même pour les deux syndromes, mais Bartter évolue différemment.
    Pour ma part c’est assez complexe, j’ai deux mutations pour Bartter et une pour Gitelman. Pour le calcium dans le sang mes taux sont bas, et dans les urines je suis basse néanmoins dans la fourchette des valeurs.

    Bisous Juliette.

  48.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Bon courage a toutes, « me pourrissent le quotidien » cest exactement le mot. pourvu quil existe un jour enfin qq chose qui effacerait tout ca !!

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