SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

APPEL 6 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:51

Aujourd’hui quatre commentaires sur le blog tous tristes, comme le reste du blog il n’y a que du négatif sur cette maladie.

Toutes les personnes qui ont pour l’instant apporté leurs témoignages sont fatiguées avec toutes pratiquement les mêmes symptômes et un quotidien difficile.

Alors, est ce qu’il existe des personnes atteintent du Syndrome de Gitelman, qui en voyant cet article peuvent emmener une expérience POSITIVE et une qualité de vie MEILLEURE ???

Dans l’attente de lire des commentaires qui nous donneront un peu de confiance. Merci.

 

25 Commentaires

  1.  
    Neiter
    Neiter écrit:

    Bonjour,
    J’attends des commentaires positifs qui n’arrivent malheureusement pas…
    Pour le moment en tous cas, Lilian se porte bien. Peut être est-ce du au fait que le syndrôme a été diagnostiqué très tôt (à 4 ans 1/2) et que son corps n’a pas eu « le temps » de s’épuiser. En tout cas je me console avec cette pensée. Personne ne peut nous dire comment cela va évoluer…le temps nous le dira !
    Bon dimanche
    Christelle

  2.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Je me decide finalement a poster un commentaire, positif, que je touche du bois pour qui me continue comme ça pour moi, je peux dire que j’ai un peu de chance, mais c’est très bizarre car je suis attentd du SG avec de taux de potassium de 2.9 voire un peu moins mais ce qui ce passe c’est que les simptomes n’apparaissent pas, pas de crampes, ni fatigue, tension normale, etc
    Alors j’encourage a tous vous car j’imagine que ça doit etre dur!
    Bon courage a tous!

  3.  
    KOBA
    KOBA écrit:

    Bonjour,

    Mes deux fils de 14 et 16 ans et demi sont porteurs du SG…pour le moment quasiment aucun symtôme…ils poursuivent leur scolarité normalement, ne sont pas plus fatigués que leurs copains du même âge, pourtant ils avalent mattin et soir 9 pilules (kaléorid x5, magnesium x1 et 3 gélules de chlorure de sodium…Le seul réel problème est qu’il leur arrive 3/4 fois par mois de faire pipi au lit et pour le grand qui est en pension, c’est un peu compliqué ! Mais nous ne savons toujours pas si celà est imputable au SG…
    Bon courage à tous et passez une bonne semaine !

  4.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour à tous les trois,

    Christelle, oui je suis comme vous, j’attends des commentaires positifs sinon effectivement l’avenir nous le dira…

    Albert, oui mise à part vos hypokaliémies vous nous signalez aucun symptôme. Mais comme vous l’avez dit dans l’article précédent, vous attendez le résultat de votre recherche génétique. A suivre…

    Corinne, comme dit Christelle est ce que l’âge peut y contribuer ??

    En attendant d’autres commentaires, bisous aux trois enfants, en leur souhaitant que du meilleur.

    A bientôt, Carmen.

  5.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    BONJOURS A TOUS , JE REPON A CORRINE POUR LES « pipi au lit » C EST BIEN DU AU SG MON MARI EN A EU JUSQU A CES 18 ANS REGULIEREMENT ET PLUS RAREMENT JUSQU A CES 20 ANS A PEU PRES

    LE GROS POINT POSITIF C EST QUE SA FAIT 6 ANS QU IL N EN A PLU

    EN ATTENDANT VOUS POUVEZ LE RASSURER EN LUI DISAN QUE C PA SA FAUTE ET QUE C EST BIEN DE SA MALADIE ET QUE SA FINIRA PAR S ARRETER

    ET PEUT ETRE ESSAYER DE METTRE UN REVEIL QUI LE REVEILLERAI DANS LA NUIT POUR ALLER AU TOILETTE
    JE PENSE QUE SA PEU MARCHER

    A BIENTOT ,
    STELLA

  6.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Stella,

    Voilà une piste intéressante qui effectivement peut éclairer Corinne concernant ses enfants.

    Profitez bien toutes les deux de ce beau week ensoleillé.

    Carmen.

  7.  
    émeline
    émeline écrit:

    Bonjour,

    J’ai le syndrome de Gitelman, et je viens sur ton blog pour la première fois. J’ai 20 ans, et sais que j’ai la maladie depuis que j’ai 16 ans. Pour ma part, je suis souvent fatiguée et j’ai dû me faire perfuser à des moments, MAIS (parce qu’il y a un mais^^), je vous assure que l’on peut très bien vivre avec ce syndrôme. J’ai une très bonne hygiène de vie (pas de grosses soirées, pas d’efforts trop intenses etc…), je prends bien mon traitement (modamide et diffuK), et croyez moi, par expérience, il vaut mieux le prendre ! C’est pas toujours évident d’accepter « la maladie », et puis après tout, je suis jeune, et je ne le sais que depuis 4 ans. Je pense que le plus important avec notre maladie, c’est d’être indulgent envers nous même. Ne pas culpabiliser. Bon, je dis ça, mais je ne l’applique pas hein ;) . Dans tous les cas je voulais vous dire que vraiment, si on relativise, si on admet des moments de flottement, des coups de mou, ON VIT.

  8.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Emeline et bienvenue parmi nous,

    Ton message fait chaud au coeur, je sais bien que tu as raison, on admet, on relativise et bien sur on vit.
    J’ai aussi une bonne hygiène de vie, je prends mon traitement etc etc… pourtant depuis 1 an et demi, je peux t’assurer que j’ai été en pleine forme à 2 reprises : 1 fois 5 jours d’affilée et la 2ème fois 6 jours à suivre. C’est pas suffisant, Gitelman est à mes cotés chaque jour avec ses différents symptômes….
    Est ce que comme dit Chala sur l’article  » chaque personne est unique » l’âge peut il y contribuer ?
    Mais je suis tenace et je crois à des jours meilleurs.

  9.  
    KOBA
    KOBA écrit:

    Merci pour ces informations Carmen et Stella…concernanat le « pipi au lit »..Nous rencontrons la nephrologue à Debré le 21 décembre et je n’oublierais pas de lui parler du chrono indocit dont ma parlait la maman d’Hugo
    Bonsoir à tous

  10.  
    colette
    colette écrit:

    voilà cinq ans que trois de mes quatre enfants sont atteint du syndrome de gitelman et ont un traitement de modamide , diffus k,ou kaléoride ,et mag 2 ,leurs potassium est entre 2.8 et 3 pas plus même aprés un rajout de potassium .ils étaient agés de 26ans,24ans et 23 ans avec les symptomes de fatigue,crampes,fourmillements,emballement du coeur et manque de respiration je vous assure que c’est dure pour moi de les voir comme cela en sachant que je suis responsable du au géne que je leur ai transmit ainsi que celui de mon mari alors vous comprenez que l’on se sent responsable de leur état . mais voilà que maintenant je me pose une question mes filles pourront elles avoir des enfants avec le modamide car on m’a dit que c’était une contre indication alors si quelqu’un sait quelques choses pouvez vous me le dire merc à l’avance !au revoir et à bientôt!

  11.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Colette, je vous souhaite la bienvenue sur le blog. Il ne faut pas culpabiliser, la génétique est le fruit du hasard et vous n’êtes pas, avec votre époux responsable.
    En ce qui concerne, votre demande au sujet du modamide et d’une future grossesse, je ne peux pas vous répondre,un médecin sera plus habilité.
    Comment vont vos enfants avec leurs traitements respectifs ?
    Cordialement, Carmen.

  12.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    Bonjour Colette,
    J’ai le syndrome de Gitelman qui a été diagnostiqué il y a 13 ans, je suis le meme traitement que vos enfants (diffu k, mag2 et modamide), j’ai eu mon fils en Angleterre en continuant le modamide (amiloride) et je n’ai pas eu de soucis. De retour en France depuis, mon endocrinologue me dit que si je considère une autre grossesse il faudra arreter temporairement le modamide. Cela ne semble pas poser de problème d’arreter pendant la grossesse tant qu’il y a un suivi médical approprié.

  13.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    et j’ai oublié d’ajouter qu’on peut très bien vivre avec ce syndrome, il faut bien prendre ces médicaments et avoir un bon suivi médical. Pour ma part, je ne me sens pas malade du tout, je suis meme plutot en forme, la seule chose contraignante est de prendre tous ces médicaments mais bon on s’y fait!

  14.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sassoun, bienvenue également sur le blog et merci d’apporter votre témoignage à Colette.
    Vous dites être en forme, tous les jours ? Pas de fatigue, ni de symptômes. Vous me faites rêver….
    A bientôt, Carmen.

  15.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    Oui en effet, je pense avoir de la chance! De temps en temps j’ai le coeur qui s’emballe mais cela passe assez vite. Sinon pas d’autres symptomes, il faut dire que j’ai vécu 25 ans avec ce syndrome non diagnostiqué et je me portais très bien. Petite question etes vous suivi par un cardiologue, j’en ai parlé à mon endocrinologue et elle me dit que ce n’est pas nécessaire comme mon potassium se maintient autour de 3 (avec 30 gélules de diffuk par jour quand meme!).

  16.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Vous prenez 30 gélules de difu k n’est ce pas dangereux et vraiment excessif ?
    Moi en étant a 8 il essaye de diminuer de temps en temps en me disant on évite de prendre le moins possible de médicament …
    Je trouve ça énorme !!
    bonne soirée
    sandrine

  17.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    c’est malheureusement la seule façon d’arriver à un taux de potassium acceptable de 3. Le dosage a été décidé par mon endocrinologue, j’ouvre par contre les gélules et je les mélange à de la compote afin d’éviter la toxicité de l’emballage des gélules qui à la longue peut créer des soucis au niveau intestinal. J’en prend donc 10 à chaque repas.

  18.  
    SDG
    SDG écrit:

    bonjour,
    je prends egalement 12g de potassium comme vous par jour. je ne savais pas que cetait lemballage des gelules qui causait des douleurs gastriques.

    Auparavant, je prenais 30 gelules de diffu K (400mg) en 3 ou 4 prises, mais ca me bousillait l’estomac. je suis passée au kaleorid (1g), et je prends 2 comprimés toutes les 4h. ca fait 6 prises par 24h, donc la nuit cest un peu embetant mais au moins plus de soucis gastriques et jarrive a maintenir un taux a 2,9/3,1 grace a ce dosage.

  19.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Ce qui m’inquiètes quand je te lis c’est que tu n’es pas vieux y a un moment ou tu ne pourras plus augmenter les doses ça fera trop non?
    bon courage en tou cas
    bonne journée
    sandrine

  20.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    pourquoi augmenter les doses? il n’y a pas vraiment de raison, je suis au meme dosage depuis maintenant 13 ans et ça fonctionne très bien.
    PS: Au fait je suis une femme pas un homme, je sais avec mon pseudo ce n’est pas évident de le savoir.

  21.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour, SDG bienvenue sur ce blog. Et vous, comment vous sentez vous ?
    Sandrine le diffu k a un dosage de 600 mg et le kaleorid 1000 mg de chlorure de potassium.
    A bientôt, Carmen.

  22.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    A SDG, cela me rassure que je ne sois pas la seule avec autant de gélules à prendre. Pour ma part j’ai essayé les 2: diffu k et kaléorid et le diffu k fonctionne mieux sur moi. Est ce que vous prenez également du mag 2 et modamide (amiloride) et etes vous suivie par un cardiologue ou juste un endocrinologue?

  23.  
    SDG
    SDG écrit:

    oui je prends egalement du magnesium et 2cp de modamide par jour, depuis peu. je nai pas encore de recul pour vous dire si ca fonctionne , pour linstant jai tjs autant de crampes, de douleurs musculaires et je fais regulierement des crises de tetanie + tachycardie. en esperant que le modamide estompera tout ca !

    je suis suivie par un nephrologue uniquement, mais je fais un ECG une fois par mois au chr en + des bilans sanguins et urinaires habituels.

    Il ne ma pas parlé de suivi par un endocrinologue. en quoi consiste ce suivi ?

  24.  
    sassoun
    sassoun écrit:

    Bonjour SDG, en fait nous avons plus ou moins le meme traitement. Pour ma part, je ne suis pas suivie par un néphrologue, le suivi par mon endocrinologue est un suivi tous les 6 mois (avec prises de sang tous les 3 mois: magnésium/potassium/calcium/calcium ionisé et tous les 6 mois GGT, GPT). L’examen chez mon endocrinologue est très basique: tension, poids, écoute du coeur. Par contre pas de suivi cardio (mon endocrinologue me dit que ce n’est pas nécessaire tant que mon taux se maintient autour de 3).Je ne sais pas quoi en penser car mon endocrino n’est pas experte en ce syndrome (quand je lui pose une question sur les effets à long terme de ce syndrome elle n’a pas de réponse et me dit qu’elle va en parler à un de ses collègues basé à Paris). Dans quelle ville etes vous suivie?

  25.  
    bretonne 3522 (émeline)
    bretonne 3522 (émeline) écrit:

    Je poste, quelques petites années après, à nouveau.

    Je disais dans mon premier commentaire que je relativisais oui. Mais bien entendu, je souffre au quotidien. Je suis jeune, bientôt 23 ans, mais mon taux de potassium est entre 2,3 et 2,8. Je vous laisse imaginer.

    Pourtant, je fais des études longues, je travaille les week ends et la semaine en plus. Je suis suivie par un kiné, je prends mon traitement, mais c’est excessivement difficile.

    Simplement, tant que je ne tombe pas, je tiens. La douleur est là, la fatigue est là, c’est évident, mais quand on a pas le choix, quand il faut manger et avoir un logement, la bourse universitaire de 240 euros par mois que l’on m’a attribuée ne suffit pas.

    J’évite même de faire des prises de sang trop fréquente pour ne pas que les 3 ou 4 euros de franchise sur chaque prise de sang (malgré l’ALD) ne viennent réduire mes ressources financières. Ma mère n’a pas de gros moyens, et mon père ne veut pas me voir. Il m’a « enlevée de sa vie » depuis que je suis toute petite.

    Tout ça pour dire que si dans mon premier message j’étais positive, c’était pour dire que malgré la douleur, malgré la fatigue, les moral très bas, la vie est une lutte. Se battre, tous les jours, c’est épuisant, c’est vrai. Mais que faire…

    Je suis en colère contre plein de choses. Pourquoi j’ai a subir tant épreuves ? Pourquoi on ne m’aide pas en dehors de ma mère ? Pourquoi mon père s’est débarassé de moi comme ça ? Pourquoi je ne peux pas me reposer ? pourquoi les gens ne comprennent pas ? Pourquoi je me sens si seule ? …

    Et pourtant, « il y a pire ». On ne supporte pas cette phrase, mais c’est vrai. Il faut le garder dans un petit coin de sa tête, c’est important, vraiment.

    Bonne vie à tous, et du courage !

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