SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

CHRONO-INDOCIT 75 mg 12 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:25

Pour les personnes qui sont sous traitement avec du Chrono-indocit, sachez qu’il est depuis quelques mois de plus en plus difficile à trouver.

Il y a une rupture de stock, car le laboratoire initial ne le fait plus et le nouveau labo attend l’AMM, c’est à dire l’ Autorisation de Mise sur le Marché.

 

30 Commentaires

  1.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Bonjour, moi je suis sur traitement de Mag2 et Ramipril du laboratoire Mylan. Il y a quelqu’un qui connais celui-ci, c’est un inhibiteur hormonale.
    A part ça, le sindrome de Bartter c’es quoi?
    Merci.

  2.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour Albert,

    Je ne connait pas le Ramipril, et le syndrome de Bartter est similaire à Gitelman avec quelques différences.

    Bonne journée. Carmen.

  3.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Bonjour Carmen, je vous felicite pour votre blog, mais permettez-moi que je vous faire un conseil, pourriez-vous mettre la option de recevoir votre blog sur l’email (c’est a dire de se souscrire), comme ça on reçoit tous vos mesages a l’instant.
    Cordialement,
    Albert

  4.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Re Albert, si je comprends bien lorsque je réponds à quelqu’un il ne reçoit pas sur sa messagerie et il doit revenir sur le blog pour sa réponse ? C’est cela ?

    Si oui, je ne savais pas et dans ce cas là, je ne sais pas comment il faut faire. Mais je vais essayer de voir ceci avec ce que vous me dites.

    A plus, Carmen.

  5.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Oui, vous devez mettre un widget sur votre blog ou les lecteurs inscrivent leur email et reçoivent vos post ou reponses des que ils sont en ligne.
    Cordialement,
    ABM

  6.  
    alaien
    alaien écrit:

    Hou hou !!!

    Ca m’a l’air compliqué, je le trouve où le widget ? et c’est quoi ?

    Je ne veux pas que tous les visiteurs du blog voient les adresses mails des autres personnes.

    Vous allez m’expliquer la marche à suivre…

  7.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Re-bonjour, dans mon blog (chez blogger) on peut ajouter des « gadgets » dont il y en a un que c’est « follow by email ». Autrement je ne sais pas comment vous expliquer de plus. Dites-moi.

  8.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour et merci pour l’info
    heureusement mon mari en a d’avance car comme c’est des boites de 20 cp la pharmacie m’en donne deux boites tous les moi au lieu de un mois sur deux je devais leur dire dire de pas m’en donner a la prochaine fois mais du coup je vais quand meme garder mes reserves et je conseille d’en faire de meme ou je vais plutot en laisser pour les autre car mes reserves sont peut etre sufisante , vous savez si sa va durer longtemps?
    a bientot et merci
    stella

  9.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Albert, je suis désolée, je ne suis pas une grande pro d’informatique !!

    J’ai cherché sur tous les onglets du blog et je ne trouve rien.

    Hello Stella, sur ma petite campagne, il n’y en a plus du tout. J’ai appelé 74 pharmacies à Brest et j’en ai trouvé uniquement 3 boites et il m’en aurait fallu 5.
    Je ne sais pas si cela risque d’être long les pharmacies attendent et ne savent pas…

    A bientôt, bon week end à vous deux. Carmen.

  10.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour, bravo pour la création de ce blog que je découvre aujourdh’ui ! nous sommes les parents de 2 fils,Jérémy 23 ans (non atteint du SG) et d’Hugo, atteint du SG, agé de 10 ans. Sa maladie a été découverte à la suite d’une hospitalisation (suite à une crise épilepsie d’une demi-heure), après 9 mois de recherches. Il est suivi par une néphrologue à l’hopital de Lorient (morbihan). Il a d’abord eut des complémentation en potassium et magnésium, et maintenant chaque jour il prend mag 2 (7 comprimés) chronoindocid 75mg (1 par jour) et kaléorid (9 par jour), ces taux sont corrects mais varient (3.5 pota 18 magné). Il mène une vie normale et grandit bien, on dit souvent de lui que c’est un enfant en est en pleine forme….mais nous ne savons pas comment celà évoluera ! en ce moment il a des périodes où il mvomit au petit matin et a de la diarhée (1 à deux fois le matin tous les 15 jours), je me demande si ce serait du au chronoindocit….à part ce symptome tout va bien. bon courage à tous,
    Nathalie

  11.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Nathalie,

    Je suis ravie de vous accueillir sur le blog. Et vous remercie pour votre témoignage.

    Le traitement d’Hugo est le même que le mien, le chrono-indocit peut effectivement provoquer des diarrhées et des vomissements, le mag 2 me donne aussi des diarrhées mais je le dilue dans une bouteille d’eau pour la journée et c’est mieux car je le prends en ampoule.

    Bonne continuation à vous et une bonne santé à votre fiston.

    A bientôt. Cordialement, Carmen.

    PS : Vous pouvez voir sur le blog des témoignages de Corinne maman de 2 ados porteurs du SG et de Christelle son petit bout à 5 ans.

  12.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjour j’ai une question pour les crises d’épilepsies les dr vous ont dient que sa fesait parti des simptome du SG ? Car mon mari a rdv avec un neurologue le 21 nov rdv pris depuis (8mois) suites a plusieurs électroencéphalogrammes comme épileptiques mais les dr ne savent pas si sa vient de la maladie donc si des personnes ont déjà eu au moins une crises d’épilepsie merci de me le faire savoir
    Je trouve qu’il est jeune votre fils pour etre déjà sous anti inflamatoire vous a ton dit pourquoi?
    En l’attente, stella

  13.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Stella, J’espère que Nathalie vous apportera des précisions pour aider votre époux.
    Merci d’être toujours présente dans ce blog pour l’étoffer.
    A bientôt, Carmen.

  14.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour Stella, et Carmen,
    Il est vrai qu’il faut échanger entre nous, car avec une maladie génétique rare, ce n’est pas évident d’avoir des infos. Nous connaissons aussi le Dr blanchard que nous avons rencontré à la journée de mai à Paris, mais avec qui nous correspondons facilement par mail. POur le problème épileptique d’Hugo, il semblerait que ce soit caractéristique d’une EPR (Epilepsie à Paroxysme Rolandique) bégnine et qui disparait à l’adolescence. Donc sa neurologue n’impacte pas ceci au SG. Cependant, les carences en Mg ou Pota, peuvent avoir une influence sur des crises épileptiques, (déséquilibre et peuvent rendre plus excitable les connexions électriques du cerveau). Après les examens (électroencéphalo) votre mari en saura plus, (type d’épilepsie, crises régulières ? Prends t-il un traitement ?)
    En ce qui concerne l’antiinflammatoire que prend Hugo, c’est un médicament détourné de ses principales indications, qui permet de réabsorber le sel, pota et magné. Il est vrai que depuis « il est en super forme », et est grand pour son age, fait du sport…Hugo fait une prise de sang ce matin, pour vérifier au niveau hépatique qu’il n’a pas de souci, rapport avec ses vomissements répétés et diarrhées. A bientot

  15.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Nathalie,

    J’espère que la prise de sang d’Hugo a donné de bons résultats.
    C’est gentil d’apporter des précisions pour Stella quant aux crises d’épilepsies.
    Oui, Docteur Blanchard est très disponible par mail, elle est toujours à l’écoute.
    Bonne journée, Carmen.

  16.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour,
    Merci Carmen de prendre des nouvelles. La prise de sang d’Hugo a heureusement rien révélé de mauvais. On s’interroge donc sur son traitement, on ne peut pas le laisser se vider (vomissement et diarrhée simultanée) une fois chaque semaine au petit matin. Grandes questions : pourquoi au petit matin ? Pourquoi régulièrement ? est-ce du au chronoindicid ?
    Bonne journée
    Nathalie

  17.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Nathalie,

    Revoyez cela avec votre néphro et adressez un mail au Docteur Blanchard.

    Bonne soirée, Carmen.

  18.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonsoir,
    c’est effectivement ce que j’ai fait, néphro en vacances, et le mail avec réponse directe du Dr Blanchard (proposant de diminuer les doses de kaléorid et de magnésium à voir avec notre néphro) le principal : hugo est en forme. Et nous, On essaie de garder le moral !
    Espérant que vous allez bien de votre coté…?

    Pour les questions des mamans sur l’énurésie de leur -ou leurs- enfant : depuis qu’Hugo prend Chronoindocid, plus de problème de ce coté

    Merci

  19.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Nathalie,

    Vous nous donnerez des nouvelles d’Hugo…Et j’espère que ce souci va vite rentré dans l’ordre.

    Moi, j’attends les résultats de la bactérie de l’estomac afin de pouvoir débuter le chrono-indocit et j’espère obtenir une meilleure qualité de vie au quotidien car mes symptômes me gênent beaucoup.

    Amicalement, Carmen.

  20.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Carmen et bonjour à tous,

    J’ai eu mon premier rdv avec le Dr Blanchard hier. Comme tu me l’avais dit Carmen, c’est effectivement quelqu’un de très sympa et très abordable. L’heure passée avec elle s’est écoulée à la vitesse de la lumière mais j’en suis ressortie avec les réponses à mes questions.
    Tout d’abord, elle change mon traitement : 6 kaleorid et 1 mag2 par jour au lieu de 13 diffu k.
    Ensuite, je lui ai demandé pourquoi la maladie se déclarait à différents âges : en fait, elle est là dès la naissance mais la vie de chacun fait qu’on la supporte plus ou moins bien. En général dans l’enfance nous la supportons bien pour la plupart, donc quand on la découvre à ce moment là c’est souvent au hasard d’un examen. Plus on avance dans l’âge et moins on supporte la fatigue inhérente à la maladie, ce qui conduit à la découverte de la maladie à des âges différents.
    Des fois à l’enfance ou à l’adolescence (lors de la croissance), parfois lors de grossesse, et bien souvent, passé les 30 ans, car nous sommes « installés » dans la vie :boulot stable, famille, etc… nous avons à ce moment là moins de moment à nous pour nous reposer et la fatigue commence à peser lourd sur notre quotidien.
    C’est à ce moment fatidique que nous nous posons sérieusement la question de cette fatigue inhabituelle et que nous nous tournons vers le corps médical, et que nous découvrons que nous avons le syndrôme…Notre corps ne gère plus la fatigue comme avant.
    Voilà, j’espère que cela répondra à la question qui a été posée par plusieurs personnes précédemment.

    Pour ma part, je dois revoir le Dr Blanchard dans 3 mois, pour faire le point suite à mon changement de traitement.

    Bon courage à tous et à bientôt.

    Valérie

  21.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Valérie,

    Je te remercie infiniment pour ce témoignage qui va apporter un peu de lumière à beaucoup d’entre nous qui se posaient la question.
    As tu aborder le stress ?
    Je suis ravie que tu l’ais rencontré, que tu l’ais apprécié et j’espère que ce nouveau traitement te sera bénéfique.

    A bientôt, amicalement ; Carmen.

  22.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Carmen,

    Non, malheureusement je n’ai pas posé la question du stress, nous n’avons pas eu beaucoup de temps pour les questions, tout est passé très vite.
    Peut-être que la prochaine personne à la voir pourra lui poser la question ?

    à bientôt,
    Valérie

  23.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Valérie,

    Ok, merci.

    Je lui demande à ma prochaine visite fin décembre.

    A bientôt, Carmen.

  24.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonsoir à tous,

    vous êtes nombreux adultes atteints du SG à rencontrer sur Paris le Dr Blanchard. est-ce dans le cadre de son protocole ? Est-ce que certains enfants ou ados sont aussi suivis par elle ? Pour ceux d’entre vous qui habitent la Bretagne comment faites vous, et vous organisez vous, pour vous rendre à Pompidou (moyens transport, pose de congés….) ?
    Pour y avoir été en voiture lors de la conférence, il faut déjà une dizaine d’heures aller retour !
    J’envisage d’emmener Hugo la rencontrer.

    Carmen quand pourrez vous démarrer le chronoindocid ? je pense que celà peut vous aider à être bien moins fatiguée, au delà du taux de potassium qui comme tous les autres taux mesurables fluctue tout le temps…chez tout le monde d’ailleurs !

    Merci.
    Nathalie

  25.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Nathalie,

    Dr Blanchard m’a été conseillé par mon néphro de Brest, lorsque j’ai créé ce blog uniquement Faustine et Audrey l’avaient déjà rencontré auparavant.
    Depuis suite aux témoignages et aux échanges sur le blog, Laurence et Valérie l’ont consulté et Soso a RV après demain.
    Et seulement Borio, une autre personne qui se prénomme Soso également et Chala suivent le protocole toutes les 6 semaines.
    Pour ma part, je la vois tous les 3 mois ; j’y vais en train et cela me prends toute la journée.

    Oui un second avis pour Hugo ce serait bien, voir ce qu’elle en pense…

    J’ai fait la prise de sang la semaine dernière pour la bactérie et j’attends mes résultats pour j’espère démarrer.

    Merci, à bientôt, Carmen.

  26.  
    nat56
    nat56 écrit:

    bonsoir Carmen,
    merci pour ces précisons. POur Hugo, son taux de leucocytes étant bas, le généraliste pense maintenant que les vomissements et diarrhées matinaux ne seraient pas du aux traitements mais à un virus (bactérie peut-être). Je cherche donc à recontacter la néphro de Lorient demain.

    Tiens nous au courant pour tes résultats de prise de sang.! Je pense que le chrono-indocit peut réellement améliorer ta qualité de vie, j’ai vu la différence chez Hugo (taux de potassium et magnésium frolant ou dépassant les minimas, comme jamais (même sous modamide), avec une forme comme on ne lui avait jamais vraiment connu.

    Gardes le moral même si je sais que ce ne dot pas être évident ! Le plus dur est derrière toi…avec une bonne prise en charge et un bon suivi, ce ne peut être que mieux !

    Bonne soirée

  27.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Nathalie, tu as pris contact avec Lorient pour Hugo ? Alors …

    Tu habites dans le Morbihan ?

    J’ai reçu le résultat et pas de chance la bactérie hélico bacter n’est pas irradiée. Après une série de 2 puis 3 antibiotiques pendant 15 jours, je vais devoir recommencer.

    Amicalement, Carmen.

  28.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonsoir à tous,

    Pour répondre à la question de Nathalie, je n’ai vu le Dr Blanchard qu’une seule fois pour le moment (c’était vendredi dernier) et j’ai fait comme Carmen, j’y suis allée en train et ça m’a pris aussi la journée entière (4 heures de train aller et pareil au retour).
    Je n’ai pas posé de congé au travail, par contre j’ai dû demander au Dr Blanchard de me faire un arrêt de travail pour la journée, bien que normalement un bulletin de situation fourni par le secrétariat de l’hôpital suffit. Mais la secrétaire de l’hôpital m’a dit qu’ils ne le fournissent qu’en cas d’hospitalisation pas pour une consultation…ce qui a étonné le Dr Blanchard quand je le lui ai répété… En effet, je n’ai pas trop compris car quand je vais en consultation voir mon néphro à l’hopital de St Brieuc, ils me fournissent ce bulletin de situation qui fait office d’arrêt de travail…

    Autrement, suite à ma visite à la capitale, je prend mon nouveau traitement soit 6 kaleorid et 1 mag2 par jour, et j’ai le bonheur de pouvoir dire qu’aujourd’hui je me sens mieux !! je suis moins fatiguée, je n’ai plus de palpitations, bref je revis ! j’espère juste que ça va durer !

    Carmen, bon courage pour ta nouvelle cure d’antibiotiques, tu vas finir par avoir la peau de cette bactérie !

    A bientôt,
    Valérie

  29.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Valérie,

    Je suis ravie de lire que tu te sentes mieux. Et il n’y a pas de raison que cela ne dure pas si tu es réceptive à ce nouveau traitement.

    Oui, j’espère… merci.

    Bon week end, Carmen

  30.  
    nat56
    nat56 écrit:

    bonjour,
    Merci pour vos précisions, concernant l’organisation que vous avez trouver pour relier notre Bretagne à la capitale !

    Oui, nous habitons le Morbihan, et Hugo est suivi depuis la découverte de sa maladie au Pole mère enfant de Bodélio à Lorient ! une néphrologue très compétente et très à l’écoute. Je lui avais transmis voilà 2 ans les coordonnées du Dr Blanchard.

    Je pense réellement qu’avec un traitement adapté, la qualité de vie peut-etre bonne ! à en voir Hugo, (pourvu que celà dure !) mais aucune différence avec ses petits copains ou son grand frère : la pèche !

    à bientôt
    Nathalie

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