SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 
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MODIFICATION DU BLOG 24 novembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 10:14

Dans les prochaines semaines, ce blog aura un nouvel espace qui sera aussi consacré au Syndrome de Bartter.

Car,  j’ai appris récemment que j’étais également concernée par cette pathologie,  sur le canal chlore après une nouvelle recherche génétique : gène CLCNKB suite au séquençage de ce gène.

La cause du Syndrome de Bartter est une anomalie du transport du chlorure de sodium dans le tubule distal et la portion ascendante large de l’anse de Henlé.

Donc, comme pour le Syndrome de Gitelman,  je vais peu à peu enrichir le blog sur Bartter et je compte sur la venue de nouveaux blogueurs et blogueuses qui apporteront des témoignages concernant également cette maladie qui est similaire à Gitelman avec néanmoins une forme plus sévère.

Le blog s’appelera désormais : Syndromes de gitelman et de bartter, syndromesdegitelmanetdebartter.unblog.fr         

 

MODIFICATION DU BLOG reintubcontournimag

 

 

 

 
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JUSTE MERCI 15 novembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:31

Ce blog a  été créé le 24 mai, à ce jour  237  commentaires, je suis contente il fonctionne ; chacun de nous peut apporter son témoignage, son vécu, son ressenti, son traitement, son humeur etc…

On s’écoute, on s’aide, on partage, on se remonte le moral, on se donne des informations et des conseils chacun  apporte sa pierre à l’édifice.

De plus les mois passent, et vous revenez souvent sur le blog, les liens sont présents ; que de fidélité.

Vous m’avez souvent dit merci ou félicitation pour ce blog cela me fait évidemment très plaisir, mais moi je veux vous dire MERCI A VOUS TOUTES ET TOUS.

Car quand je l’ai créé, j’étais démunie je ne connaissais pas grand chose à cette pathologie, je ne trouvais rien sur internet de concret et je n’avais pas encore rencontré un bon néphrologue.

Vous m’avez aidé à avancer, à ne pas me sentir seule, à échanger.

Et même si c’est difficile pour nous tous,  qu’il y a des jours où le moral est au plus bas, d’autres jours où on est plus fort. Il faut continuer à y croire, avec l’évolution de la médecine, nos suivis, nos traitements ;  il n’y a pas de raison pour qu’il n’ y ai pas des jours meilleurs.

 

 
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T’CHAT 4 novembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:39

Lundi 7 novembre de 18 heures à 19 heures, Maladies Rares Info Service propose un tchat médical.

Vous pouvez poser vos questions en direct ou dès maintenant sur www.maladies-raresinfo.org , rubrique « tchater ».

Des informations, des liens utiles et des différents services vous sont proposés sur ce site.

 

 
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UNE NOUVELLE CONSTATATION 1 novembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:35

Avant le diagnostic, le premier médecin que j’ai rencontré en médecine interne, après plusieurs visites et des hypokaliémies permanentes malgré le Diffu k.

M’avait dit : Je pourrai dans la journée doser votre taux de potassium plusieurs fois par jour et on aurait jamais le même résultat en fonction de votre activité quotidienne.

Il est vrai que par la suite, je me suis aperçue que l’ors d’un effort je transpirais en excès, cela me fatiguais et le néphrologue m’a confirmé que je perdais du potassium aussi par la sueur et qu’il fallait aller doucement à mon rythme et bien m’hydrader.

Alors depuis le temps,  je sais qu’un effort me rends plus vulnérable ; je l’ai bien évidemment constaté mais je voulais connaître l’influence du taux de potassium sanguin. 

Donc, j’ai souhaité tester et voir par moi même vu que j’ai une prise de sang tous les mois, la première je l’ai faite en me levant le taux de potassium étant de 3.4.

La seconde prise de sang après avoir fait mes poussières et sol environ 2 heures de travail en allant très tranquillement, taux de potassium 3.

A priori, je peux me rendre compte que l’effort fluctue certainement  le taux de potassium (mais je ne peux pas en avoir une réelle certitude). Effort ou hasard ???

 Comme disent : Nadine, Nath, Soso, Anna, Stella, Laurence, Valérie, Emeline… sur les commentaires, il faudrait programmer ses activités et savoir écouter son corps …

Cela me laisse tellement dubitative !!!

 

 

 

 

 
 

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