SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

UNE NOUVELLE CONSTATATION 1 novembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:35

Avant le diagnostic, le premier médecin que j’ai rencontré en médecine interne, après plusieurs visites et des hypokaliémies permanentes malgré le Diffu k.

M’avait dit : Je pourrai dans la journée doser votre taux de potassium plusieurs fois par jour et on aurait jamais le même résultat en fonction de votre activité quotidienne.

Il est vrai que par la suite, je me suis aperçue que l’ors d’un effort je transpirais en excès, cela me fatiguais et le néphrologue m’a confirmé que je perdais du potassium aussi par la sueur et qu’il fallait aller doucement à mon rythme et bien m’hydrader.

Alors depuis le temps,  je sais qu’un effort me rends plus vulnérable ; je l’ai bien évidemment constaté mais je voulais connaître l’influence du taux de potassium sanguin. 

Donc, j’ai souhaité tester et voir par moi même vu que j’ai une prise de sang tous les mois, la première je l’ai faite en me levant le taux de potassium étant de 3.4.

La seconde prise de sang après avoir fait mes poussières et sol environ 2 heures de travail en allant très tranquillement, taux de potassium 3.

A priori, je peux me rendre compte que l’effort fluctue certainement  le taux de potassium (mais je ne peux pas en avoir une réelle certitude). Effort ou hasard ???

 Comme disent : Nadine, Nath, Soso, Anna, Stella, Laurence, Valérie, Emeline… sur les commentaires, il faudrait programmer ses activités et savoir écouter son corps …

Cela me laisse tellement dubitative !!!

 

 

 

 

52 Commentaires

  1.  
    laurence
    laurence écrit:

    Bonjour à toutes et à tous,
    Je ne sais pas non plus si l’effort a un impact direct sur notre taux de potassium mais le Dr Blanchard m’a recommandé de faire du sport de façon modéré mais de conserver une activité sportive régulière.
    Ceci étant, dans la pratique, la fatigue et toutes les autres « joyeuseries » dues à la maladie ne donnent souvent pas le courage – et la force – de bouger son corps ! La prouesse physique, dans ces moments-là, c’est de lutter avec la maladie et non contre elle…
    Laurence

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Laurence,

    Je suis totalement d’accord avec toi, il y a quelques semaines deux amies m’ont proposé un resto et un peu de shopping pour me changer les idées. Pourquoi pas, d’autant plus que Dr Blanchard m’a conseillé la marche. Dans l’après midi, la fatigue et une douleur intense aux jambes a écourté la promenade et j’ai mis une semaine à retrouver mon semblant d’énergie !!!

    Comment vas tu, depuis ton nouveau traitement ? As tu eu ton écho et vu ophtalmo ?

    Bonne soirée, Carmen.

  3.  
    laurence
    laurence écrit:

    Bonjour Carmen,

    Le traitement avec l’inspra ne donne pas encore de bons résultats. Mon dernier taux de potassium était à 2,6 mais bon, on verra le prochain.
    Le bilan ophtalmique a montré effectivement beaucoup de dépôt de calcium et j’ai un bilan ORL la semaine prochaine.
    Quant à l’échographie, elle se fera le 19 décembre lors de ma prochaine visite chez le Dr Blanchard.
    Je suis en train de remplir mon dossier auprès de la MDPH pour obtenir le statut de travailleur handicapé et une carte d’invalidité.
    En attendant, beaucoup de douleurs et d’abattement devant mon manque d’énergie et de vitalité croissant. Difficulté à travailler, à vivre tout simplement…
    Bonne soirée et bon courage à toutes et à tous. Laurence

  4.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Coucou Laurence,

    Que te recommande l’ophtalmo avec ce dépot? Nos RV orl et ophtalmo sont inversés, après l’orl constatant le dépot aux 3 osselets, mon rv avec l’ophtalmo c’est en mars. Tu as aussi mal aux oreilles ?

    Tu me tiendras au courant pour ton écho, si c’est positif elle te mettra peut être de l’indométacine comme moi. Tu as des douleurs à quel niveau ?

    Je vois sur le blog de nombreuses personnes qui sont travailleurs handicapés, que apporte ce statut de plus ?

    J’espère que l’inspra pourra t’apporter du meilleur à plus long terme, et je vois à tes messages que c’est bien difficile pour toi et je me reconnais bien.

    Courage, amicalement. Carmen.

  5.  
    soso
    soso écrit:

    Bonjour Carmen ,comment vas-tu ? comme je te l’avait dit j’ai eu mon rdv vendredi dernier avec Anne Blanchard , j’ai enfin pu allé la voir , cela ma fais plaisir de la rencontrer, elle à répondu à mes questions,elle à prit le temp de m’expliqué beaucoup de chose sur le maladie , je suis resté 2h avec elle ! elle m’a conseillé comme toi de faire de la marche , mais c’est vrai comme toi quand je vais faire du shopping ou autre chose quand je fais des efforts physique je me sens vraiment fatigué et c’est dur de ce sentir fatigué au moindre effort quand on est jeune ! mais elle m’a dit que dans notre maladie il y a des personnes qui se sentent tres bien avec un taux de potassium bas et d’autre qui se sentent vraiment fatigué et pas bien au moindre effort , comme nous ! mais c’est vrai que cet maladie n’est pas facile dans la vie de tout les jours et nous handicap beaucoup pour différentes choses ! on se soutien ensemble courage ! Soso

  6.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour,

    Je suis contente de lire que tu l’as enfin rencontré, après Laurence, Valérie, Chala, Borio, dallest et un autre Soso (et trois autres personnes qui y pensent) on va lui donné encore plus de travail. Je ne sais pas si elle fait le lien entre nous tous, néanmoins, je l’ai mise au courant de l’existence de ce blog.

    Quel traitement as tu ? Et as tu d’autres précisions à nous apporter que l’on ne connaissent pas?

    Merci, Carmen.

  7.  
    soso
    soso écrit:

    Alors la je vais avoir dans 6 semaines le traitement Inspra , j’espere que celui là va marcher car jusqu’a present modamide et chrono indocid n’ont pas marcher ! je vais bien voir je te raconteré,et non je n’ai pas spécialement d’autre précision à vous apporter j’espere qu’on en sera plus dans quelques temps sur notre maladie ! de toute facon on ce tien au courant entre nous dés qu »on en sait plus sur notre maladie ! Soso

  8.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour, ok Soso merci.

    Tu suis son protocole d’essai toutes les 6 semaines ?

    Bonne journée, carmen.

  9.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour à tous
    je ne suis pas venu depuis un moment mais en ce moment grosse fatigue depuis 2j transpiration et tachycardie qui me reprends ça faisait 2mois tranquille et puis zou j’ai passé ma journée a necker pour le suivi de mes examens tous les 4mois et je retourne voir le néphro le 6 décembre.
    Moi aussi il me dit faite du sport vivez normalement,mais je voudrais bien mais le corps ne suit pas j’en suis incapable.Pourquoi as t’on des périodes très bien et d’autres d’un coup rechute ?quelle en aie la raison je n’y comprends rien?
    Effectivement quand je vais a mon rythme je peux faire pas mal de chose certaines périodes et l’autre jours je suis allée faire du shopping avec ma fille de 16ans et ben 1h après je me trainais impossible de suivre cœur qui battait fort ,transpiration excessive et fatiguée!!je n’y comprends rien.
    Je vois que avez certain fait des examens au niveau des yeux?
    Est ce obligatoire le néphro ne m’en a pas parlé lui ?
    est ce que tous les ophtalmo sont habilités a faire ce genre d’examen?est ce indispensable pour l’avenir car je suis déja myope et astigmate donc de futur problèmes éventuels?
    qu’en pensez vous?
    Je suis contente de lire vos témoignages car mon chéri ou mes 3ados ont du mal a m’entendre me plaindre de cette fatigue ils en ont marre et croient que j’en rajoute.
    Comment réagisse vos proche?votre entourage?
    Et j’ai un travail fatiguant je suis assistante maternelle je garde 4enfants 11h par jour 5j par semaine pas évident.
    En tous cas au plaisir de vous lire a bientôt quand j’aurai mes autres résultats en voyant le néphrologue le 6 décembre.bon courage .

  10.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Sandrine, ravie d’avoir à nouveau de tes nouvelles, Je vois que c’est toujours dur dur pour toi, tout comme moi.

    Et, je me pose les mêmes questions que toi…
    Quand, je n’aurai plus la bactérie au niveau de l’estomac, je pourrai commencer le nouveau traitement et c’est ma lueur d’espoir pour VIVRE correctement tout du moins mieux qu’à l’heure actuelle.

    Oui, il nous a été précisé à plusieurs d’entre nous qu’il pouvait y avoir des dépots de cristaux de calcium au niveau de la cornée. Comme tu as pu le lire Laurence en a, je lui ai demandé des précisions. Parfois les yeux me piquent, et tout ophtalmo peut regarder ta cornée.

    Mon entourage est très important, j’avance pour eux aussi. Ils me comprennent, et se rendent bien compte que je n’ai plus du tout cette énergie d’avant.
    Mais tes enfants sont peut être plus jeunes ? Les miens 18 et 20 ans.

    J’imagine ta fatigue le soir après le travail de nounou.

    Au plaisir d’avoir de tes nouvelles après ton RV le 6 prochain.

    Amicalement, Carmen.

  11.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour carmen oui j’ai 3 enfants 1fille de 16ans et des jumeaux de presque 13ans (des gars) donc pas évident de m’entendre répéter que je peux pas étendre le linge lever les bras pendant un long moment est assez fatiguant donc ils ne comprennent qu’a moitié!
    oui je pense faire vérifier mes yeux quel problème cela peut il causer d’avoir du calcium sur la corné est ce grave?
    ça fait chaud au cœur ce blog on se sent moins seule.
    je souhaite que ton estomac aille mieux.
    oui je te dirais après mon rdv de décembre ou j’en suis
    bonne journée merci amicalement
    sandrine

  12.  
    soso
    soso écrit:

    bonjour Carmen pour repondre à ta question ! je suis en train de suivre le protocole gitelman , donc la j’ai testé chrono indocid , modamide , et là je doit attendre plusieur semaine je reste sans traitement pendant 5-6 semaines pour pouvoir tester le prochain inspra ! en attendant je prend 6 diffuK par jour + 2 ampoule de magnésium ! j’espere que je vais pouvoir supporter inspra car jusqu’a present je n’ai pas pu finir en entier le protocole des 2 autres traitement j’avais trop d’effets secondaire ! à bientot Soso

  13.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour sandrine, tes enfants sont encore jeunes et en pleine adolescence ceci explique le comportement dont tu m’as parlé mais au fond d’eux c’est certainement dur de voir leur maman qui a des difficultés même s’ils ne l’expriment pas.
    Pour les yeux, j’attends des précisions de Laurence.
    Courage.

    Hello Soso, il me semblait bien lorque tu m’as parlé (de 6 semaines) que tu suivais le protocole. J’espère qu’il te sera efficace.

    Bonne jourée à toutes les deux, à bientôt. Carmen

  14.  
    Borio
    Borio écrit:

    Bonjour à tous, je suis rentré dans le protocole Gitab je viens de commencer le MODAMIDE.
    Personnellement je ne trouve pas d’amélioration, je dirai même que les effet secondaire de se traitement sont plus difficile à gérer que l’hypokaliémie seul.
    Je ne sais pas pour les autres personnes qui ont déjà essayé se traitement mais j’ai des vertiges sans hypotension et une plus grande fatigabilité. je n’ai pas encore fait de bilan sanguin je verrai çà lundi se sera la surprise.
    De plus depuis la dernière fois j’ai dut arrêter mes études et reprendre mon travaille d’avant. Le stress des études m’avait fait baisser ma kaliémie à 2 malgré la prise de 6 diffuK par jour.
    bon courage à tous

  15.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour a tous,
    Moi depuis le début mon traitement a toujours été sous modamine+6kaleorides par jours et la modamine m’aide plutôt bien et je la supporte très bien .
    Je pense que ton corps va s’y habituer il faut peut etre un peu de temps.
    C’est sur moi le stresse me fait baisser aussi mon potassium c’est une constatation aussi.
    je suis assez fatiguée aussi mais ça c’est le SG et pas autre chose.
    bon courage à tous.

  16.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Borio et Sandrine,

    Pour ma part, j’ai essayé le modamide, puis l’aldactone et je n’en ai supporté aucun du fait de ma tension basse et avec ces épargneurs diurétiques de potassium elle baissait encore plus.

    Je ne peux pas vous en dire davantage. Mais je compte sur l’avis d’autres personnes pour vous donner d’autres précisions.

    Tu es certaine Sandrine que le stress baisse le taux de potassium et que la fatigue et tout le « toutim » est réellement du au syndrome ? Ton médecin ou néphro te l’ont confirmé ? Car même avec un taux de potassium correct je suis fatiguée et accompagnée de certains symptômes.

    Bon week end, Carmen.

  17.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour Carmen,
    oui la fatigue est le 1er symptôme du SG et quand je mène une vie plus calme moins stressante je suis mieux.mon néphro oui me l’a confirmé il m’a dit d’écouter mon corps pour me supplémenter seule si je me sentais mal.Moi aussi quand je suis pas bien tu peux etre sur que je fais une prise de sang et a chaque fois mon taux n’est pas trop bas.
    tandis que quand mon taux est 2,8 environ je suis moins fatiguée car mon corps s’est habitué a un taux si bas donc il ne supporte pas bien dès que ça remonte un peu.
    j’espère que tu vas allez mieux il faut allez a ton rythme et puis vois avec ton nephro ce qu’il te dis pour ton cas perso car on réagis tous différemment au syndrome .
    bon courage.et bon week-end.

  18.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine,

    Merci beaucoup pour ces infos.

    Déjà, avec le 3eme traitement d’antibio, j’espère irradier cette bactérie et pouvoir enfin débuter le Chrono-indocit car j’attends depuis juin !!

    Et après on verra bien …

    A bientôt, Carmen.

  19.  
    chala
    chala écrit:

    Bonjour,
    Je suis d’accord avec Sandrine, effectivement une vie stressant et avec d’autres conditions ne favorise pas cette maladie, avec le temps je m’en suis rendu compte un emploi du temps stable et régulier est idéal, mais comment faire comprendre cela a son patron ou sa RH !!!
    afin d’en adapter son travail.
    Salut
    A +

  20.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour Chala,

    Comment vous sentez vous depuis la prise du protocole ?

    Je comprends ce que vous dites avec Sandrine, néanmoins, je suis en arret de travail depuis plusieurs mois et j’en suis au même point !!!
    Je comprends pas….

    A bientôt, Carmen.

  21.  
    chala
    chala écrit:

    Bonjour,

    Hier c’était moyen, aujourd’hui bien, j’ai eu une journée normal, sans stress, et demain…
    Et depuis jeudi dernier mon docteur ma supprimer le modamide, donc actuellement je suis a 3 kaleoride et 2 ampoules de mag par jour.

    A+

  22.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonsoir Chala,

    Ok,pas simple…

    Vous arretez 6 semaines et reprenez un autre épargneur après ?

    Cordialement, Carmen.

  23.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bon courage chala

  24.  
    laurence
    laurence écrit:

    Rebonsoir,
    Excuse moi Carmen, je ne vois que maintenant ton message ! pour ma visite chez l’ophtalmo, effectivement il a fait un fond de l’oeil, une radio assez complète et oui, les dépôts se voient très nettement ! J’ai vu l’ORL jeudi dernier et il m’a prescrit un scanner des cavités des oreilles. J’ai rdv lundi 28/11.

    Quant aux démarches pour avoir le statut de travailleur handicapé, elles sont en cours. Que va t il m’apporter ? Dans mon cas (je suis formatrice et je me déplace toute la journée auprés d’un public adulte et ados en centres sociaux ou domicile), j’espère que cela me permettra plus facilement de trouver un emploi avec un temps de travail aménagé, moins fatiguant avec un statut (je suis intervenante vacataire) moins précaire car lorsque je ne travaille pas, je ne suis pas payée. J’adore mon métier mais il demande beaucoup d’énergie, de présence et un mental fort pour accompagner ces gens et les motiver. Ma maladie prenant de plus en plus de place dans ma vie, c’est pour moi de plus en plus compliqué et usant de trouver en moi l’énergie à leur transmettre ; l’énergie, je n’en ai même plus pour moi ! Voilà, j’écris beaucoup et j’espère néanmoins avoir répondu à peu prés à tes questions. A bientôt
    Laurence

  25.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Laurence,

    Ok, je te comprends et j’espère que tu vas trouver une solution.

    L’ophtalmo te propose quoi ?

    Tu me diras pour tes oreilles, j’ai aussi des dépôts au niveau des 3 osselets mais on ne peut rien faire…
    Tu as mal aux deux oreilles? tes douleurs sont elles semblables aux miennes ? (article  » une nouvelle réponse » de août).

    Courage, je sais c’est facile à dire!! je passe par les mêmes symptômes que toi et je sais que l’abattement physique et moral ne me quitte plus. Mais on doit encore y croire.

    A bientôt, Carmen.

  26.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour à tous
    hier mauvaise journée des douleurs musculaires partout dans le bas du corps jusque dans le dos bizarre je n’avait jamais eue ça avant comme si on m’avait roulé dessus et une extrême fatigue dès le matin je ne suis pas a ce point la d’habitude la maladie évolue telle?
    j’ai pris un 2em cachet de magnésium B6 en me disant que ça allait m’aider!
    Aujourd’hui c’est moins pire très supportable
    y en a t’il parmi vous qui avez ce genre de symptôme?
    je ne me plains pas j’ai été juste surpris et je n’aie pas d’appétit depuis quelques jours et des crampes de ventre bizarre! depuis quelque temps déja des douleurs d’estomac constamment ça me coupe l’appétit dès que je mange un peu je digère pas le gaviscon me soulage un peu !
    je serai plutôt du genre épicurienne et bonne mangeuse pas mon genre bref c’est pénible!!
    si encore je maigrissais!!mdr!!!
    allez laurence garde le moral il va y avoir des jours meilleurs c’est sur!!je te le souhaite
    Amicalement
    sandrine

    d’habitude je gère bien la j’ai été surprise!

  27.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Sandrine,

    J’ai décris aussi des douleurs articulaires et musculaires sur l’article « juste merci » c’est peut être une poussée aigue de chondrocalcinose ? Pour ma part toujours pas soulagée depuis 9 jours, accompagnée de fatigue et vertiges. Je passe pas un autre week end comme cela, je vais chez le médecin…

    Vive Gitelman!!!

    A plus, Carmen.

  28.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonsoir carmen,
    quand tu parles de médecin,c’est de ton généraliste que tu parles?car le néphrologue on ne le vois que pas très souvent tous les 4 mois c’est tout.
    Que faire contre des poussées de chondrocalcinose?
    Mon généraliste est complètement a la masse avec mon gitelman.
    Il te donne quoi dans ce cas la?
    en as tu souvent c’est nouveau pour moi donc je suis perdu?
    que peux t’on faire contre ça c’est du a quoi ?
    cela va t’il empirez car c’est douloureux dans le corps et les articulations pour moi ,tète de hanche, de genoux alors si je marche beaucoup c’est pire.
    Autrement c’est douloureux comme si j’avais de grosses courbatures désagréable est ce ça?
    Moi mon généraliste est impuissant devant ma maladie et le néphro me dit que on vit très bien avec ça !
    bonne soirée Carmen
    Amicalement
    sandrine

  29.  
    Alaien
    Alaien écrit:

    Bonjour Sandrine, oui le généraliste, la néphro je la rencontre tous les 3 mois.

    C’est exactement comme toi, je n’en sais pas plus aussi douloureux, tant de jours à suivre et tout le corps c’est la première fois que ça m’arrive.

    Allons poser des questions à Laurence et Stella, article « modification du blog » Laurence à mis un commentaire ce week end à propos des douleurs.

    A très vite, Carmen.

  30.  
    Aline
    Aline écrit:

    Bonsoir à tous et à toutes.
    Je ne suis pas diagnostiquée mais j’aurais des questions à vous poser sans vouloir entrer dans vos vies. Ma situation a l’air assez compliquée et je suis sincèrement perdue ! Merci de me tenir au courant pour savoir si je peux « deballer » ma vie et mes problèmes !
    Dans l’attente de votre réponse !

  31.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bienvenue Aline, bien sur que vous pouvez poser des questions sur ce blog, je l’ai réalisé dans le but de s’entraider mutuellement.
    A très bientôt, Carmen.

  32.  
    PATRICIA
    PATRICIA écrit:

    Bonjour,
    Un néphologue m’a diagnostiquée le SG il y a un mois.
    En général mon taux de potassium est de 2.8 et le mag de 14

    Cela fait 3 ans que suis suis fatiguée et ma généraliste ne savait pas ce que c’était.
    Je vais à Bordeaux bientot voir le Prof. Combe et mon traitement va peut être changer.
    En ce moment je prends 9 gelules de potassium et 3 comprimés de mag 2.
    J’ai essayé de prendre plus de magnésium mais çà me rend faible et nauséeuse et j’ai mal au ventre. Je ne le referai plus. Bien sûr ça a fait remonter mon potassium à 3.5 et magnésium à 18.
    A vous lire, l’avenir ne me semble pas très drôle. Au fait je vais avoir 62 ans .
    A bientôt

  33.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Patricia et bienvenue, Avez vous hormis la fatigue d’autres symptômes ?

    A bientôt, Carmen.

  34.  
    Syl
    Syl écrit:

    Bonjour à tous et à toutes,

    Mon médecin m’a prescrit du xanax pour me détendre tellement je suis tendue. N’est ce pas déconseillé dans la maladie ? Puisque je vois dans la notice que ça agit sur les canaux du potassium et du chlore ? Merci à vous pour votre aide.

  35.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonsoir à tous
    Je viens vous donner des nouvelles
    Je ne suis pas au top en ce moment j’ai extrèmement mal aux articulations des tètes de hanches c’est une douleurs lancinantes et dès que je marche plus c’est encore pire,malgré du repas ça ne passe que très peu
    J’ai aussi mal au muscles tendus et douloureux malgré du voltarene
    Je voulais savoir si parmi vous certains vive la mème chose a cause du SG ?
    Je dois faire des nouveaux examens a necker en hospitalisation de jour le 4juin toute la journée on doit voir pour la chondrocalcinose, et les radios des reins et examens des os du squelette etc..
    donc c’est peut etre le calcium qui fait comme de l’arthrose vu que en ce moment il pleut constamment et c’est très humide
    Vu que l’arthrose s’accentue en cas de pluie est ce pareil pour mes articulations ?Aucune idée je m’interroge
    Bref c’est très douloureux que faire ?que prendre comme antidouleurs?
    Je ne suis pas venu me plaindre juste partager ça avec vous qui etes les seules a pouvoir me comprendre!!
    Merci d’être la pour me lire ça fait chaud au cœur on se sent moi seul merci Carmen d’avoir créé se blog!!
    bisous a tous
    bonne soirée!!
    sandrine

  36.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Syl, je ne sais pas désolée. Vous n’avez pas eu les résultats pour le SG ?

    Bonjour Sandrine, Je suis ravie de te relire. Et oui les douleurs font partie aussi de mon quotidien. Dès que tu auras tes examens tu sauras ce dont tu souffres, probablement de la chondrocalcinose : conséquence du syndrome. Revois l’article du 22 juin.

    Bisous à vous deux, Carmen.

  37.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour à touset a toutes
    aujourdhui j’ai fait ma prise de sang du mois alors depuis 3mois je n’en reviens pas car fevrier 3,8
    Mars 3,6
    et ce matin
    4,3 avec toujours 8kaleroid et 3modamine et 4 magb6 par jour
    Alors la je n’y comprend rien c’est un truc de fou pourquoi dès fois c’est super bas et en ce moment je grimpe comme je ne l’aie jamais eue ces taux la inimaginable et pourtant je suis fatiguée j’ai des douleurs articulaires et musculaires comme jamais vraiment très bizarre ce GITELMAN IL M’ÉTONNERA TOUJOURS!!!!
    Mes enfants m’ont mème dit t’es peut etre guéri mdr!!!j’y aie presque cru!!!!! un instant seulement
    j’urine moins qu’avant et je bois un peu moins qu’avant (j’ai un peu moins soif bizarre le néphro ne va pas ebn revenir la
    Déja la dernière fois pour les urines il m’a dit c’est que vous allez mieux si vous éliminez moins ça veut dire moins de perte de potassium alors comme quoi c’est possible d’aller mieux parfois sur le taux au moins
    Mais c’est sur on ne sait pas pourquoi chaque organisme réagis différemment a cette fichu maladie!
    Voila je trouvais ça fou et je voulais le partager avec vous c’est peu etre un espoir que certaines choses sont possibles!
    bonne soirée
    bises
    sandrine

  38.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Sandrine, je suis comme toi, je n’arrive pas à comprendre de nombreuses choses sur ce syndrome !!!
    Gros bisous, Carmen.

  39.  
    playe
    playe écrit:

    bonjour a tous, je me presente je m’appelle christelle ma fille qui a 19 ans on vient de lui découvrir qu’elle avais le syndrome de gitelman ma fille a commencé le modamide depuis le 04/06/2012 plus 1 mois de magnésium son taux etais de 3.4 le 8 /06 toujours ausi bas comme je suis novice au SG jaimerai avoir vos temoignage !!! j’ai realise un teste pour savoir si je n’etais pas porteuse de se gêne il faut que j’attend 3 mois avant de savoir !!!! en tout cas c’est super de faire un blog pour toutes les personnes comme moi qui se pose la question de ceu sydrome en esperant avoir des repondre !!!! merci a vous

  40.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Playe,
    j’espère qu’ici tu trouveras réponse à tes questions !Mais nous sommes nombreux avec divers symptomes, alors je pense que tu auras surement les temoignages qu’il te faut.
    Tu as fait le test, mais ressents tu quelques symptomes dans ta vie de tous les jours ? De la fatigue, vertige, douleurs articulaires… Et ta fille ? Vous avez fait le test juste à cause de son taux de potassium, ou il y a d’autres raisons ?
    Cordialement.

  41.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Playe, bienvenue.
    Ta fille a t elle eu sa recherche génétique ?
    A t elle d’autres symptômes ?
    Que souhaites tu comme information ?
    Amicalement.

  42.  
    Claire
    Claire écrit:

    Bonjour,
    J’ai 32 ans et j’ai été détectée SG depuis août 2012, en même temps que ma soeur de 38 ans. J’attends depuis février les résultats du test génétique mais pour mon néphrologue, ça ne fait pas de doute. Avec mon traitement quotidien, mon taux de potassium est passé de 2,4 à 3,4. Pourtant il y a des périodes où je suis si fatiguée que ça me plonge dans une vraie détresse. J’ai une fille de 21 mois que je me suis résolue à confier la semaine prochaine à mes parents pour récupérer un peu car là, la fatigue intellectuelle et nerveuse me rend irritable et moins patiente et je ne veux pas lui infliger une maman à bout. Ca m’angoisse d’être dans cet état et je pense que l’anxiété s’ajoute à la fatigue. Pourtant, comme le dit Sandrine plut haut, avec un taux semblable, il y a des moments où je me sens normale : je travaille, je fais du sport 2 fois / semaine et je dois dire que sur le coup, ça me fait du bien de me dépasser, bien que je le paye après. J’ai lu récemment que l’état pouvait s’aggraver avec l’âge et la perspective d’un deuxième enfant me fait réfléchir car j’ai peur de ne pas avoir la force. Sait-on si ces hauts et ces bas avec un taux stabilisé sont propres au SG ? Je me sens un peu démunie face à cette maladie qui ne semble poser que des questions, sans apporter de réponses… En tout cas, la lecture de ce blog me fait du bien.
    Bonne soirée
    Claire

  43.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Claire,
    moi j’ai 33 ans et trois enfants dont un bébé de bientôt 10 mois maintenant. J’ai appris que j’avais le SG quasiment en même temps que la grossesse, et c’est vrai que je me demande aussi si je vais avoir la force de continuer à controler mes nerfs, et ma fatigue, et surtout ma vie. C’est pas simple de s’occuper d’un petit avec ces aléas que la maladie nous inflige, mais mes enfants me donnent la force de continuer. Malheureusement, le taux de potassium qui monte et baisse sans arrêt au court de la journée, est le principal symptome de cette maladie, et il va falloir faire avec. Il faut t’accorder des moments de repos pour reprendre le dessus, et te ménager !
    Bon courage et à bientôt !!

  44.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Bonjour à tous,

    Carmen, je viens de trouver un article pour moi très intéressant concernant la prise de magnésium et sa tolérance digestive. Pouvez-vous me contacter en privé svp ?

    Merci d’avance

  45.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour à tous
    Tolliam et claire j’ai été diagnostiquée il y a 5 ans maintenant donc a 37 ans environ j’ai pu avoir 1première grossesse normal, une 2em de jumeaux normal tous ça sans histoire de potassium et j’ai bien gérée.
    Je suis quand mème assistante maternelle je garde 4 enfants de moins de 3ans depuis 11ans .et mes enfants ont 17 et 2×14 ans vive les ados c’est fatiguant..
    Mon problème de fatigue je ne m’en suis vraiment rendu compte que quand le diagnostique génétique a été posé j’ai un gitelman et avec le temps j’écoute plus mon corps qu’avant j’essaye de ne pas mettre tout sur le compte du Gitelman je sais vous allez me dire facile a dire.Avec le temps je réagis très bien au traitement je prend plus de kaleorid qu’au début c’est sur je connais mon corps et j’écoute ma fatigue tellement mieux .
    si fatiguée je me repose je me ménage et je m’en fou de l’avis des autres autour.
    J’ai commencée c’est sur avec 4 kaleorid par jour au bout de 5 ans j’en prend 1cachets par jour et 1 modamine+300mg de magnésium arrow et mon potassium avoisine les 4 meme le néphro n’y croit pas un tel taux,bref ne vous laissez pas abattre et ne baisser pas les bras vous pouvez avoir d’autres enfants et vous reposez plus et surtout vous appuyez sur votre conjoint oui j’ai mis un bon moment avant qu’il comprenne que quand je disait je suis épuisée je m’allonge et il doit prendre le relais je bougerai plus mais il a compris je crois et me soutient au quotidien.Encore difficile pour mes ados de voir une maman dynamique mais souvent fatiguée pas grave je fais certaines choses a mon rythme tans pis.
    Quand on doit veiller sortie ,invitations déja on les limite car ce coucher tard est un supplice pour moi .
    Le lendemain je ne suis pas très bien manquant de sommeil.
    Je me couche plutôt tôt le soir comme ça je tiens plus le coup pour gérer mes petits bouts toutes la journée.
    Pour vous dire que vous allez vous habituez a vivre avec le Gitelman vous allez prendre votre rythme ,votre traitement évoluera et se stabilisera plutôt bien comme le mien mon corps le fixe plutôt bien avec le temps je me supplémente seul en vérifiant avant avec une prise de sang pour vérifier si c’est mon taux qui descend ou moi qui suis simplement fatiguée et je supplémente 1semaine je revérifie et en général ça remonte donc je peux dans ce cas revenir a mes 12 cachets habituel.
    Je ne fais plus de sport par contre mais on peu pas tout faire.
    J’espère avoir rassuré certaines tu vas t’y habituer c’est sur les hospitalisations ne sont pas trop souvent maintenant 2 fois par an environ pour moi.
    La prochaine on va refaire le scanner pour voir la grosseur de mes calculs voir si ils ont encore grossis dans mes reins et puis on verra.
    Je commence un diabète ce qui ne plait pas trop a mon néphro mais tans pis j’ai démarrée un médicament en plus de celui du cholestérol donc re prise de sang dans 3 mois pour revérifier avec mon généraliste.
    Après je supporte moins bien les grosses chaleurs j’ai constatée et pourtant je m’obstine a partir en Tunisie l’été dernier et Égypte cette été en pleins mois d’Aout.
    ça me déclenche une déshydratation intense surtout que dans les avions on n’a pas le droit aux bouteilles d’eau l’enfer pour nous . malgré 6l d’eau absorbé par jour et du coup une sorte de gastro des le 3em jour environ mais le soleil c’est bon pour le moral alors tans pis j’emmène de l’immodium et smecta etc…
    J’espère vous avoir redonnée un peu d’espoir en ce moment j’ai 4,1 de potassium je vais plutôt bien ..
    bon courage interdit de se découragez
    bisous a tous
    bonne soirée
    sandrine

  46.  
    nat56
    nat56 écrit:

    bonjour
    j’ai remarqué que lorque Hugo -atteint du SG agé de 12 ans) prend de la céthérizine (anti histaminique) pour son allergie au pollen, son taux de potassium monte. Peut-etre est-ce une coincidence (comme les pollens graminée le dérange en période d’été : donc fin d’année scolaire, et en été , Hugo est peut-etre plus au repos à cette période.). D’autres personnes ont-elle ce traitment anti-histaminique et ont-elles fait la relation avec un effet bénéfique su le taux de potassium ?
    Merci

  47.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Nat56,
    je suis aussi sous traitement anti allergène contre le pollen et acarien, mais je prend du loratadine en 10mg tous les jours. Je n’ai pas fais de relation entre mon taux de potassium et l’anti-histaminique, car mon taux varie tout au long de l’année, et je prend ce médicament depuis des années ! Mais je vais surveiller ça et je vous tiendrais informés.
    A bientôt.

  48.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour
    Je suis aussi sous antihistaminique toute l’année mizolen et polaramine mais je n’aie jamais vu une relation avec mon taux pourtant j’en prend depuis des années !!
    bonne journée

  49.  
    Claire
    Claire écrit:

    Bonsoir et merci à Tolliamn et Sandrine pour votre témoignage. C’est vrai qu’on s’écoute davantage lorsque qu’on est détecté mais en même temps, ça permet de mettre un mot sur quelque chose. Il faut trouver son rythme et accepter les symptômes et ce n’est pas toujours facile au quotidien… Vous avez raison, il faut tenir bon.
    Bonne soirée

  50.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour les filles, je n’ai pas d’infos par rapport à la prise d’antihistaminique, désolée.
    Claire, bienvenue parmi nous, peu à peu tu vas apprivoiser la maladie, apprendre à connaitre les symptômes et à les gérer au mieux pour toi.
    Je prends du potassium tout au long de la journée en fonction de mes activités, j’anticipe mon repos avec mon emploi du temps en essayant de m’écouter pour être en phase avec mon corps et mon rythme.
    Mélanie, à très vite.
    Sandrine,je me reconnais bien à la lecture de ton commentaire : toujours s’écouter, se reposer si une sortie etc….
    Bisous les filles.

  51.  
    Patricia
    Patricia écrit:

    Bonjour,
    J’ai eu une grosse baisse de potassium après beaucoup de stress et ai été hospitalisée 3 jours pour faire monter me Potassium mais une fois chez moi, m^^eme avec mon traitement ça baisse et je suis si fatiguée! Je vais faire une demande pour un statut d’handicappée. Est ce que quelqu’un l’a obtenu?

  52.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Patricia est ce que tu vas mieux ?
    Oui certaines personnes ont déjà témoigné sur ce blog avoir obtenu ce statut à la MDPH.
    Meilleure santé à toi, bises.

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