SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

DESCRIPTION DU SYNDROME DE BARTTER 3 décembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:46

 

Voici les trois articles que j’ai trouvé ;  selon moi ils sont très explicites et se complètent.

 

I. Le syndrome de Bartter se réfère à un groupe de maladies rares qui affectent les reins.

Causes :
Il y a cinq anomalies génétiques connues pour être associées à un syndrome de Bartter. La condition est présente dès la naissance (congénital).

La condition est pensé pour être causé par un défaut dans la capacité du rein à réabsorber le sodium. Les personnes atteintes du syndrome de Bartter perdent trop de sodium dans l’urine. Cela provoque une hausse du niveau de l’hormone aldostérone et pousse les reins à retirer trop de potassium de l’organisme. Ceci est connu comme un gaspillage de potassium. La condition se traduit aussi par un équilibre acide anormal dans le sang appelée alcalose hypokaliémique.

Symptômes :
Cette maladie survient habituellement dans l’enfance. Les symptômes comprennent :

La constipation
Le retard de croissance
Augmentation de la fréquence des mictions
Tension artérielle basse
Pierre rein (calculs rénaux)
Crampes musculaires et faiblesses

Examens et tests :
Le diagnostic du syndrome de Bartter est généralement soupçonné lorsque l’on trouve de faibles niveaux de potassium dans le sang. Le niveau de potassium est généralement inférieure à 2,5 mEq / L. Contrairement à d’autres formes de maladies rénales, cette condition ne cause pas de pression artérielle élevée et il ya une tendance vers une pression artérielle basse.

Autres signes de ce syndrome incluent :

Des niveaux élevés de potassium, de calcium et de chlorure dans l’urine

Des niveaux élevés d’hormones du système rénine et d’aldostérone dans le sang
Chlorure dans le sang bas
Alcalose métabolique

Traitement :
Le syndrome de Bartter est traité en gardant le niveau de potassium dans le sang supérieur à 3,5 mEq / L.

Cela se fait en suivant un régime riche en potassium et, ou en prenant des suppléments de potassium.

Beaucoup de patients ont également besoin de suppléments de sel et de magnésium, ainsi que des médicaments qui bloquent la capacité du rein à se débarrasser du potassium.

Des doses élevées de médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) peuvent également être utilisés.

Pronostic :
Les perspectives à long terme pour les patients atteints du syndrome de Bartter n’est pas certain. Les nourrissons qui ont un retard de croissance sévère peut se développer normalement avec le traitement. Bien que la plupart des patients restent bien avec un traitement continu, certains développent une insuffisance rénale.

Les complications possibles :
L’insuffisance rénale est une complication possible.

 

Source : Dictionnaire médical.net

 

 

II. C’est un syndrome d’HYPERALDOSTERONISME en rapport avec une sécrétion exagérée d’angiotensine, due elle-même à une hyperplasie primitive de certaines parties du glomérule rénal.

Il s’agit d’une maladie héréditaire récessive.

Symptômes :
Dès l’enfance, le sujet urine beaucoup et boit beaucoup. Un retard de croissance s’accentue avec l’âge. L’enfant est fatigué, des crampes musculaires apparaissent, une tétanie également. Le potassium est excrété en trop grande quantité par les urines, et de ce fait il existe un déficit de ce potassium dans le sang. Il n’y a pas d’hypertension artérielle.

L’évolution est marquée par la survenue d’une insuffisance rénale.

Le pronostic est réservé.

 

Source : Santé guérir

 

III. Physiopathologie

Les syndromes de Bartter et de Gitelman peuvent être divisés en différents sous-types basés sur les gènes impliqués.

 

 

Nom Type Bartter Mutations  gènes associés Défaut
Syndrome de Bartter néonatal Type 1 NKCC2 Na-K-2Cl symporteur
Syndrome de Bartter néonatal Type 2 ROMK Branche ascendante épaisse canal K +
Syndrome de Bartter classique Type 3 CLCNKB Cl- canal
Le syndrome de Bartter avec surdité Type 4 BSND Cl-  sous-unité accessoire de canal
Syndrome de Bartter associé à l’hypocalcémie autosomique dominante Type 5 RCSA Activant la mutation du récepteur sensible au calcium
Syndrome de Gitelman   SLC12A3 Chlorure de sodium symporteur


Source : Encyclopédie Wikipédia

 

 

 

24 Commentaires

  1.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonsoir,
    je vois mon népro a necker demain j’espère qu’il va prendre le temps de m’écouter plus longtemps que 20mn car c’est toujours rapide et il me dit on vit très bien avec le SG ,il est gentil mais moi j’ai de nouveau symptôme a lui décrire douleurs articulaires et musculaire ,tachycardie dès que je fais des courses ou monter des étages ,un effort quoi!
    j’espère qu’il va entendre ma fatigue et ma douleur cette fois ci.
    Je vous tiendrai au courant
    bonne soirée à tous

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Sandrine, je n’ai pas oublié ton RV demain, vas tu savoir pour la recherche de ta seconde maladie ?
    On vit très bien avec le SG…,j’aimerais tant et les personnes qui témoignent sur ce blog aussi avec 284 commentaires un seul est positif, j’espère que tu seras écoutée c’est tellement important, tu as toujours des douleurs ?

    Sur l’article « juste merci » il y a une nouvelle personne qui a fait la connaissance du blog et elle décrit des tachycardies comme toi, d’efforts.

    Courage, Carmen.

  3.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour carmen,
    oui j’ai rdv aujourd’hui je pense effectivement que je saurais pour le 2em test génetique.
    oui j’ai des douleurs plus ou moins par moment certains jour c’est plus accentué d’autre moins.
    Quand je porte les petits que je garde oui c’est dur ils sont lourd les bébés, autrement c’est quand ma journée a été longue et stressante.ou j’ai beaucoup marché
    y a bien pire que moi quand je lis je ne me plains pas j’aimerai que dès fois ça passe car la j’ai un ras le bol en ce moment.ça doit etre l’hiver et je suis enfermée chez moi par mon boulot et le bruit des enfants sans mettre le nez dehors ni voir personne donc pas évident dès fois.bref bisous et bonne journée a tous
    merci carmen

  4.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Alors je reviens de mon rdv avec le néphro: il est content de mes résultats sauf que je débute un début de diabète et ça ça l’ennuie il veut que je vois rapidement un diabétologue fé chier!!un régime !
    autrement je lui aie parlée de ma fatigue il m’a dit c’est votre boulot ou autre mais le SG ne rends pas plus fatigué que quelqu’un non malade c’est des âneries ne croyez pas tous ce que vous lisez!!!j’hallucine j’étais dépitée!
    Par contre la prochaine fois il me fera radio des articulations scanner des reins pour suivre les calculs
    selon lui je vais bien j’urine mème moins plus que 2,5l mon potassium est a 3 mon sodium a 136 et mon magnesium à 75 donc il trouve ça bien!
    il pense qu’il faut pas mettre toutes douleurs physique sur le SG que c’est souvent psychologique moi je suis pas vraiment d’accord
    donc résumé pas de nouvelle de mes autres tests génétiques non plus encore.
    il me disait de faire du sport (je lui expliquait que j’étais fatiguée et lui pense que je serai capable d’en faire un peu quand mème de pas s’écouter)!!
    j’y retourne dans 3 mois faire tous ces autres examens et il contacte mon généraliste pour qu’il m’envoie sur un diabétologue ou un diététicien youpi je suis pas ravie du tout !!et traitement inchangé!
    bref je suis un peu déçu qu’on pense que cela peut etre dans ma tète!!!
    bonne journée à toute

  5.  
    Mapihen
    Mapihen écrit:

    Bonjour,
    C’est vraiment pas de chance pour vous Sandrine de développer en plus un diabète. Bon courage, ça ne doit pas être évident.
    Par contre ça m’énerve vraiment tous ces médecins qui pensent que nous nos inventons tous ces symptômes… C’est vraiment hallucinant ! Moi pendant plus de 10 ans je suis passée pour une menteuse, car les médecins pensaient que je prenais des diurétiques en cachette ! . Au point que je ne leur faisais plus du tout confiance, jusqu’à ce que je consulte le DR Blanchard. Et là, j’ai enfin été comprise ! J’étais tellement contente et je ne regrette vraiment pas d’être allée la voir, même si j’ai environ 400 km (je prend le TGV). D’ailleurs ça fait trois ans que je suis suivie chez elle et je ne regrette jamais le déplacement.
    Je vois dans votre message que vous avez aussi des tachycardies lors de petits efforts. Moi aussi j’ai ce problème même si en ce moment ça va un peu mieux. Souvent le matin je suis obligée de restée assise pendant une à deux heures, sous peine d’avoir des palpitations. Lorsque je fais mes courses ou le ménage, lorsque je monte des escaliers, je suis très vite essoufflée et ensuite j’ai l’impression d’avoir un sac de sable posé sur ma poitrine. Et là on se dit « Mince, j’en ai peut être un peu trop fait », mais on ne peut pas rester assise toute la journée…
    Est ce que vous ressentez la même chose Sandrine ?

    Bonne journée

  6.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour Mapihen
    c’est clair de ne pas etre plus comprise est difficile
    le diabète et ben on va le gérer pourtant je fais 1m65 pour 69kg je ne suis pas obèse des rondeurs localisées a la taille surtout mais ça je devrait le gérer j’espère mais ça m’a fichu un coup de massue sur la tète de rajouter ça en plus…
    oui je suis essouffler très vite comme ma maison,n’est que sur demi étage je m’essouffle vite mais ça passe assez rapidement quand mème a coté de toi.
    C’est juste pénible surtout en course ou quand on veux monter des escaliers!
    surtout que je garde 4 petits loulous de – de 3 ans donc bébé et je dois les porter constamment pour les coucher a l’étage du haut ou du bas selon les chambres ,les mettre dans les lits et oui ça ça m’épuise.
    ce que j’ai du mal sur la respiration s’est danser (j’adore ça) ben je suis vite arretter par la tachycardie c’est clair et la je récupère pas vite du tout.je le paye …
    Allez bon courage et écoute ton corps vas a ton rythme
    amicalement
    bonne journée
    Au plaisir d’avoir de tes nouvelles!

  7.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine, courage, tu pourrais demander à ton néphro de prendre contact avec Dr Blanchard qui est référente nationale de ces syndromes, elle connait tous les tenants et les aboutissants, afin qu’il comprenne tes difficultés. Comme le précise Mapihen pour les diurétiques, au départ c’était la même chose pour moi et on me parlait de déprime. Tout c’est enfin éclaircit avec le temps, grâce à la prise en charge d’un bon néphro qui m’a orienté auprès du Dr Blanchard et depuis elle communique avec mon médecin traitant.Je fais aussi 1000 kms aller retour dans la journée,mais je crois en elle pour m’améliorer.

    A bientôt, Carmen

  8.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Carmen le néphrologue que je vois est référent nationale sur le SG aussi c’est le Pr knebelman c’est lui qui animé aussi a la convention de Pompidou il est très bien mon mari trouve c’est moi qui doit pas etre objective sans doute !
    merci quand mème
    bonne journée

    sandrine

  9.  
    alaien
    alaien écrit:

    Ok Sandrine dans ce cas là, il devrait comprendre tes symptômes, Dr Blanchard ne m’a jamais dit que c’était psychologique, ni que la maladie ne donnait pas de fatigue, ni de chondrocalcinose ; bien au contraire…
    Il existe un autre monde !!! Comme dirait « Fichte ».

    A bientôt, Carmen.

  10.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonsoir carmen je comprends ce que tu me dis mais regarde a la convention aucun népro n’avait le mème avis sur certaines choses bizarre quand mème!
    Je suis un peu perdu la lui je pense se fixe sur mes résultats qui lui paraissent plutôt bon !(moi je ne suis pas docteur).
    C’est vrai qu’il m’a dit que le SG n’amène pas de fatigue plus qu’autre chose (ça je ne suis pas d’accord c’est sur)
    il va quand mème faire la prochaine fois les examens pour la chondrocalcinose a priori, un nouveau scanner des reins et il m’a augmenté d’1 cachet le magnésium donc c’est qu’il tient quand mème compte de ce que je ressens .il ne les as pas ignoré
    Par contre il veut avancer a petit pas et ne pas mettre tous les symptômes de santé sur gitelman c’est clair que j’ai un truc je dis de suite gytelman donc mème mon mari me dit ne ramène pas tous a ta maladie ça peu etre dès fois autre chose qui n’a rien à voir voila tout!
    Je comprends ce qu’il veut dire mais on voudrait toujours que ça agisse de suite que les choses s’arrangent la le coup du diabète en plus j’ai pris un coup sur la tete je t’assure ..
    En tous cas merci de ta réponse .
    j’espère que toi tu vas allez mieux surtout car je pense que certains vont moins bien que moi je le constate en lisant les posts!
    Donc je ne devrais pas me plaindre!
    j’utilise le synthol kiné+ le synthol pommade pour les raideurs et c’est super moi ça me soulage un peu c’est supportable!
    bisous Carmen
    bonne soirée
    sandrine

  11.  
    alaien
    alaien écrit:

    Re, je te comprends Sandrine ce n’est pas évident, toute personne est différente face à la maladie, on ne développe pas tous des symptômes et des bilans sanguins ou urinaires exactement similaires, chacun à une capacité différente de vivre au quotidien avec le syndrome, avec son ressenti et la façon dont il appréhende la pathologie ce qui est propre à chacun .
    Je suis ok il ne faut pas ramener tous les maux au syndrome, mais en ce qui concerne la fatigue et la chondrocalcinose on ne peut le nier cela a été répété à la journée du 14 mai.
    Pour ma part, mon taux de potassium est stable mais cela n’empêche pas ma fatigue, mon hypotension, les vertiges, les douleurs et mes défauts de concentration.
    Et bien sur que c’est important et tout à fait normal que tu ais de nouveaux examens pour avancer dans ta prise en charge médicale.
    En ce qui concerne ton début de diabète évidemment que c’est dur à encaisser et je suis de tout coeur avec toi… et ne redis plus jamais que tu ne devrais pas te plaindre le blog est justement là pour s’exprimer et partager.

    Je te fais des bisous aussi, courage, Carmen.

  12.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Je suis très touchée de ton post car mon mari ou mes enfants me disent tous le temps « arrette de te plaindre ou de parler que de ça tous e temps » et dans ces moments je ne me sens pas comprise du tout et bien seule!
    la fatigue est la pour moi aussi selon les jours si je monte plus ou moins des étages ou si j’ai des jours plus chargés niveau travail.
    les douleurs musculaires et articulaires cela dépends des moments et des jours.et la tachycardie ben oui je l’aie si je bouge ou m’active trop.et pourtant mon taux est a 3 j’ai baissée depuis juillet ou j’étais a 3,4 mais ça on ne l’explique pas et on n’y comprend rien de rien.
    J’ai aussi les soucis de concentration je perd le fil de mon idée et j’ai un trou en général les gens proche m’aide en me demandant d’expliquer ce que je veux dire et le mot revient rapidement mais c’est souvent ça c’est très bizarre!
    merci encore pour ton soutient et si tu veux te plaindre je te prêterai mon épaule ok?
    bonne journée Carmen
    biz
    sandrine

  13.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    sandrine bonjour c’est stella vous savez moi c’est un peu pareil mon mari se plaint de ces douleurs ce qui est tout a fait normal mais il faut savoir que c’est très dur pour l’entourage de voir une personne qu’on aime souffrir et qu’on ne peut rien faire alor des fois on s’emporte un peu mais après on s’en veut terriblement mais vous savez il faut vous dire que c’est après la maladie que je rale pas après mon mari et sa doit etre pareil pour votre entourage.
    Au sujet du taux de potassium mon mari aussi des fois son taux est bas et pourtant il se sent pas trop mal et d’autre fois il est un peu plus haut et poutant il ne va pas bien du tout.
    Au sujet des troubles de la concentration et de la mémoire mon mari en a énormément si vous avez des questions je pourrai vous en dire plus mais on ne c’est pas si c’est tout due au SG pour moi c’est sa le plus dur a gérer car a des moment il est tout a fait responsable et d’un moment a l’autre il va avoir pleins de trous quand il parle on si reprend a plusieur fois pour comprendre se qu’il veut dire etc et aussi (se trompe de routes quand il conduit, oubli le gaz allumé, ou l’eau et meme le petit a l’école…)
    Cela ne vous pose t’il pas de problèmes par apport a votre travail?
    A bientot avec tout mon soutien, stella.

  14.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Ben en l’occurrence merci de votre témoignage et de votre soutien.
    Mon travail est chez moi car je suis assistante maternelle donc pas de transport heureusement je ne suis pas sur que je le pourrai.
    oui suivant les jours je suis plus ou moins épuisée ou fatiguée le soir car des bébés a porter a bras c’est physique et des étages a monter pour les coucher ou recoucher c’est épuisant.
    J’essaye pendant la sieste de l’allongée pour reprendre des forces quand je peux donc oui parfois c’est difficile et les parents ne le comprennent pas quand leurs monstres de 3ans court partout pendant 10h par jour c’est fatiguant.ou quand leurs bébés hurlent c’est stressant et c’est se stresse qui me fait beaucoup transpirer et perdre du potassium.
    C’est sur que ce n’est pas tous les jours évident et un de ces jours il faudra que je reduise mes horaires de travail.
    Actuellement 4 loulous de 7h30/19h30 5jours par semaine +mes 3 ados 1 fille de 16 ans et 2gars jumeaux de 13 ans le maximum de stress et fatigue .
    je serai bien obligée de diminuer un jour car il y a des périodes je suis difficilement le rythme c’est sur.
    Les trous de mémoires ça m’arrive et c’est énervant les gens me regardent d’un air bizarre c’est sur !
    je me retrouve en pleines courses ne sachant plus ce que je dois acheter et vite fatiguée par le bruit et l’attente debout (car mal dans le corps et beaucoup les jambes)mais personne le voit ça ..ils peuvent pas imaginer ..ce qu’on ressent.
    Moi en ce moment c’est les douleurs de jambes et dans le corps ,bras cuisses,dos ça ça me pose soucis avec la tachycardie avec les étages dans mon boulot de chaque jour
    merci stella
    Amicalement
    sandrine

  15.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Sandrine, ah je préfère cet humour et accepte ton épaule avec plaisir.
    Au fait et pour tes tachycardies il en a pensé quoi ton néphro ?

    Bonjour Stella, j’ai également comme votre époux et Sandrine des soucis de concentration, je n’arrive plus à rassembler mes idées et j’oublie. J’ai remarqué que cela se produit chez moi seulement quand je suis très fatiguée, pas vous ?

    Bonne après midi, Carmen.

  16.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonsoir carmen
    ben écoute non il m’a rien dit de particulier sur la tachycardie.
    Oui ça se produit souvent les trous de mémoire je vous raconte ma dernière aventure,mais je cherche mes mots quand je suis épuisée alors la j’ai comme un vide je suis obligée de dire a la personne on parlait de quoi?
    Je trouve ça terrible j’imagine ce que l’Alzheimer peut donner cela doit etre horrible.
    Donc ça m’aie arrivée l’autre jour en plein carrefour un samedi j’avais pas fait de liste de course(de plus il refont tous mon magasin+noel au mileu) donc on ne sais déja plus ou sont les choses et la d’un coup la fatigue d’être debout ,les lumières vives, le monde, et pas de liste je me suis retrouvée en pleine allée sans repère perdu et ne sachant pas ou allez,j’ai trouvée ça affreux,j’ai du me mettre sur un coté appuyer sur mon caddie j’ai attrapée une bouteille d’eau pour boire un bon coup et rassembler mes idées.
    j’étais perdu!et je me concentrais un instant pour savoir quoi faire .Mais cette sensation m’a fait flippé je me suis dit si un jour je sais plus ou je suis je fais quoi???Et bien paniquée maintenant je redoute les courses car je suis a jeun en plus juste un thé et je file dès l’ouverture en course le samedi.
    Bref je suis sur que tu as connu ou toi Carmen ou Stella ton mari ce genre de chose ben c’est terrible.ou autrement tans mieux je ne vous le souhaite pas.
    bonne soirée à vous tous
    sandine

  17.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Carmen, bonjour à tous,

    Cela fait un petit moment que je n’étais pas venue sur le blog. Depuis mon rdv avec le Dr Blanchard fin octobre, je me sens un peu mieux, moins fatiguée même si j’ai encore des hauts et des bas, mais globalement c’est mieux. Malgré tout, j’ai aussi des palpitations lorsque je fais des efforts surtout quand je suis fatiguée et je comprend Sandrine qui fait un métier qui demande beaucoup physiquement et mentalement.
    J’ai eu rdv avec mon néphro mi-novembre, je n’ai pas laissé de commentaires sur le blog à ce moment là car j’étais un peu déçue de cette rencontre car il a mal pris le fait que je sois allée voir le Dr Blanchard directement sans le voir avant et m’a dit texto : « je trouve juste stupide de faire le voyage à Paris juste pour une ordonnance de potassium… » voilà…
    Autrement, j’ai rdv avec mon ophtalmo debut janvier pour un dépistage de chondrocalcinose dans les yeux, j’ai aussi des douleurs dans les oreilles mais le Dr Blanchard et mon medecin traitant pensent que c’est plutôt neurologique, donc pas de dépistage de ce côté.
    Pour Sandrine, je pense qu’au contraire il faut écouter ton corps et tes douleurs, même si l’entourage ou les medecins disent le contraire, ils ne comprennent pas forcément par quoi on passe et même si c’est difficile pour eux il ne faut pas pour autant mettre notre maladie de côté…elle est bien là et il faut faire avec, et puis nous partageons sur ce blog aussi pour ça, pour écouter les autres se plaindrent et se sentir moins seuls.

    Bon courage et bises à tous.

    Valérie

  18.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour à tous
    Merci Valérie j’espère que ça va allez mieux aussi pour toi!
    moi aussi je vais chez l’ophtalmo le 21décembre mais le népro m’a pas fait d’ordonnance que faut il lui demander de faire exactement a l’ophtalmo comme examens?
    merci de vos réponses
    ça fait 2 jours que je n’arrivais pas a me connecter sur le blog,bizarre!!! y a t’il un soucis Carmen???
    bonne soirée bises
    sandrine

  19.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Sandrine, Oui c’est tout à fait cela, des instants de solitude où je suis complètement déconnectée du monde, avec une torpeur immense,vertiges, maux de tête, je suis vidée et je ne sais plus où j’en suis et si je parle je dis que des anneries, impossible de me concenter… tu crois que c’est un coup de fatigue intense ? Moi, je pense que oui. Cela m’arrive aussi à la maison et pourtant pas de foule ni de bruit !!
    Pour l’examen des yeux : c’est un fond d’oeil.
    La plateforme pour que les administrateurs puissent gérer leurs blogs est en pleine maintenance c’est pour cela qu’il y a quelques bugs.

    Bonsoir Valérie, je suis ravie de te revoir parmi nous et d’avoir de tes nouvelles et si tu trouves un léger mieux c’est déjà cela de pris.
    Tu te doutes bien que je ne suis pas surprise et tu as du penser à moi(avec ce que nous avions échangé).
    En ce qui me concerne, je sors à chaque fois de Pompidou avec une avancée, (examens,autre recherche génétique, qui s’est révélée positive,essais médicamenteux, un suivi formidable entre Dr Blanchard et mon médecin traitant, de l’écoute, de l’emphatie ; c’est une prise en charge globale et optimale qui me satisfait pleinement ainsi que de l’espoir après chaque visite et j’allais oublier une prescription de potassium… aussi.

    Bonne soirée, Carmen.

  20.  
    Mapihen
    Mapihen écrit:

    Bonsoir à toutes et à tous,
    Je me reconnais aussi dans vos témoignages quand vous dites que vous avez des trous de mémoires et des difficultés de concentration. Moi ça m’arrive souvent en soirée ou en début d’après midi lorsque je suis fatiguée. Souvent je me trompe dans les mots et lorsque ça m’arrive je fais rire mes enfants (il y a quelques jours je voulais que mon fils me passe le cable du chargeur de l’ordinateur et là je lui dis « passe moi le TUYAU ! ») et ça ça m’arrive assez souvent. Je me suis aussi déjà retrouvée dans le supermarché et je ne savais plus quoi acheter, du coup je n’ai que pris 2 ou 3 articles et lorsque je rentre je me rends compte qu’il me manque plein de chose et du coup je dois y retourner le lendemain…

    Vendredi dernier, j’étais consulté le DR Blanchard et comme vous Carmen, j’étais vraiment satisfaite de mon RDV (je suis d’ailleurs toujours très satisfaite lorsque je vais la voir !). Ayant de plus en plus souvent des douleurs articulaires et musculaires, je dois prendre désormais 1 cp de voltarène tous les soirs en plus de mes autres médicaments. Elle m’a aussi expliqué que grâce à cet anti-inflammatoire, je me lèverai moins souvent la nuit pour uriner. Moi qui me levais en moyenne 3 à 4 fois par nuit, cette nuit j’ai dormi de 23H à 6H sans me réveiller…LE PARADIS !
    Beaucoup d’entre vous parlent de douleurs aux oreilles, moi je n’en ai jamais ressentie, mais l’an dernier j’ai eu des crises de vertiges (toute la pièce tournait autour de moi) et le Dr Blanchard pense que cela vient de cristaux qui se mettent dans l’oreille interne et qui provoque ces vertiges. Elle m’a dit que d’autres personnes avait eu des vertiges similaires et que si ça se reproduisait il fallait faire de la kiné afin de faire tomber ces cristaux.
    Concernant les tachycardies et la sensations d’oppression thoracique que je ressents lorsque je fais un petit effort, elle m’a dit qu’elle allait sans doute faire une étude sur ce sujet et je me suis donc portée volontaire pour faire avancer la recherche. J’avais déjà, l’an dernier suivi un autre protocole pour tester des médicaments dans le cadre du syndrôme.

    Bonne soirée à vous

  21.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Mapihen, Tu penses aussi que c’est la fatigue ces manques de concentration ? Mes enfants et mon mari aussi rient, mon fils est en conduite accompagnée et samedi je lui ai dit de regarder davantage ses radios au lieu de rétros…Lol.
    Elle m’a donné aussi du voltarène associé au colchimax, tu as eu des échos pour confirmer la chondrocalcinose ? Dis donc, tu te lèves beaucoup, moi une à deux fois, tu vas apprécier de dormir.
    Je te laisse lire l’article des vertiges, c’est similaire pour toi ? Ton taux de potassium est stable , combien environ ? As tu fais un lien entre tes tachycardies et le potassium qui baisse, où est ce dû uniquement à l’effort ? Merci pour ta participation à la vie du blog.

    Bonne journée, Carmen.

  22.  
    Mapihen
    Mapihen écrit:

    Bonjour,
    Au sujet des vertiges, je n’ai pas tout à fait ressenti les mêmes symptômes. Moi ça m’est toujours arrivée lorsque j’étais assise et c’était vraiment la pièce qui tournait autour de moi (comme dans un manège). Mes vertiges étaient aussi souvent accompagnés de nausée et de sueurs froides. Ca a duré environ 3 ou 4 jours et depuis un an plus rien et c’est tant mieux !
    Concernant les trous de mémoire, je pense que ça doit venir de la fatigue, car ça m’arrive souvent lorsque je suis épuisée.
    J’ai fait une fois une échographie chez moi en ville, mais ils ont juste trouvé une inflammation sans pouvoir m’en dire plus !
    Mon taux de potassium est relativement stable (entre 2.7 et 3), mais je pense qu’avec le voltarène il va un peu remonter (on verra bien à ma prochaine prise de sang.
    Chez moi, je ne pense pas que les tachycardies viennent si mon potassium est trop bas, car j’en avais déjà avec un taux légèrement supérieur à 4. Et avec ce taux je n’étais vraiment pas bien du tout ! Mon ancien néphrologue voulait à tout prix me faire monter ma kaliémie, il me faisait prendre jusqu’à 27 diffu K répartis en 4 prises (toutes les 6 heures avec réveil la nuit pour prendre mes médicaments !!!). Alors entre mes levers pour aller aux toilettes et mon réveil pour les médics, ça ne laissait plus beaucoup de place pour un sommeil réparateur. Et qu’est ce que ça fait du bien de pouvoir dormir paisiblement ! Grace au Voltarène, cette nuit je ne me suis même pas réveillée une seule fois !!

    C’est plutôt moi qui devrai te dire merci d’avoir créer ce blog, car c’est vrai qu’en parlant à d’autres personnes ayant les mêmes problèmes, on se sent moins seul !

    A bientôt

  23.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Mapihen, alors tu fais toujours des gros dodos ?
    Une échographie d’un seul endroit ou plusieurs membres ? Je vois Dr Blanchard vendredi prochain et elle doit m’en parler justement de ces échos pour faire un point sur mes douleurs.
    Et ta kaliémie était plus stable par rapport à maintenant ?
    Bon week end, Carmen.

  24.  
    alexandra
    alexandra écrit:

    bonjour a tous je ne peut plus me connecté comme je le voudrai sur le site car mon ordinateur ne marche plu donc la j’en profite pour vous donnée de mes nouvelle.carmen stéphanie ma dit que tu avez demander ou en été mon dossier a la mdph donc le dossier et toujour en cour il mon dit kil été complet donk je doit avoir un rdv avc un médecin conseille de la sécu donk jaten le rdv ki devrai étre fixé rapidement je pense.et mon potasium et toujour a un taux bas mes bien plus ke dabitude en se moment a biento bis alexandra

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