SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

UNISSONS-NOUS ! 25 janvier, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:20

APPORTONS NOTRE CONTRIBUTION A L’ASSOCIATION POUR L’INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RENALES ET GENETIQUES !

 Vous pouvez lire l’article que j’ai écrit sur le blog  concernant  l’AIRG  le 8 septembre 2011.

 

 

Je clique pour l’AIRG-France

Afin de soutenir nos actions de communication et d’avoir un site bien référencé sur internet, voici un moyen simple, peu coûteux et, paraît-il, efficace. Il suffit tout simplement de programmer votre connexion internet avec le site de l’AIRG-France en site par défaut.

 

Ainsi chaque fois que vous vous connectez sur le net, nous enregistrons une connexion pour notre site. Le nombre de connexions augmentant, notre référencement sur Google par exemple s’accroît.

C’est tout simple : sur votre PC quand vous êtes connecté sur le net, allez sur le site de l’AIRG-France, cliquez sur la touche Outils, puis « Options internet », la fenêtre « général » apparaît alors avec dans l’onglet la référence de votre site par défaut, cliquez alors sur la touche « Page actuelle » ; le site AIRG-FRANCE est alors référencé dans l’onglet et enfin cliquez en bas de la fenêtre sur OK.

 

Voila, si chaque membre de l’association clique pour l’AIRG-France alors non seulement vous serez en permanence informé des dernières nouveautés mais ce seront des milliers de visites chaque jour qui feront croître notre référencement. Quelques clicks c’est pas cher et cela peu rapporter gros !!!

 

42 Commentaires

  1.  
    clodine
    clodine écrit:

    Bonjour, j’ai 28 ans et je suis moi même atteinte du syndrome de gitelman je les appris lorsque j’avais 15 ans donc cela fait 13 ans que je vis avec. Attention, l’erreur à ne pas commettre avec cette maladie c’est de la laisser diriger votre vie!!! j’insiste malgré parfois des bas je tends à ne jamais la laisser prendre le dessus parfois c’est difficile mon taux n’excède pas 2.3 et j’ai trois enfants en bas âge 6,4 et 1 an. Je continue ma vie comme elle a commencé en faisant comme si cette maladie n’était pas là!!!! c’est dur mais moralement c’est indispensable.

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Clodine et bienvenue,

    Oui, je partage ton avis il faut aller de l’avant malgré certaines périodes plus difficiles que d’autres et garder le moral, il y a des maladies tellement plus graves…

    Néanmoins, nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie : selon les symptômes qui sont plus ou moins différents et/ou accentués et ressentis autrement, selon aussi notre culture, notre histoire de vie, notre force de caractère, et la façon dont on peut concilier notre activité professionnelle avec la maladie.

    Cordialement, Carmen.

  3.  
    clodine
    clodine écrit:

    Bonjour Carmen,

    En réponse à ton commentaire, oui c’est vrai il faut relativiser mais il est vrai que notre maladie présente des aspects invalidants, moi-même je me pose énormément de question sur l’avenir notamment les effets de la maladie qui je l’ai constaté deviennent plus dur à supporter ou son plus important plus on avance dans l’âge. Moi, j’ai connu des périodes où mon potassium était à 1.90 à 15 ans, ce jour là j’ai fait un malaise dans les transports en commun avec perte de connaissance résultat une journée à l’hôpital pour faire remonter tous ça et encore le médecin m’a dit que ça aurait pu être pire comme conséquence. Même le magnésium m’a envoyé faire un stage aux urgences, j’avais depuis environ 1 mois des courbatures comme si j’avais fait du sport pendant des heures où que j’étais une personne très âgée, j’étais enceinte de 3 mois de ma troisième fille et donc j’ai mis cela sur le compte de ma grossesse et je n’y pas prêtée attention jusqu’au jour où je ne pouvais presque plus bouger je ne pouvais plus m’habiller, me laver, bouger , c’étais horrible comme si j’étais paralysée, je n’arrivé plus à m’occuper correctement de mes enfants mon mari m’a emmener aux urgences et du coup apport potassique et de magnésium en perf avec des prises de sang toutes les 2 heures je suis ressortie le lendemain avec comme conseil repos repos et repos et bilan sanguin 2 jours plus tard c’étais les conditions imposées pour avoir le droit de sortir de l’hôpital .
    Les crises sont vraiment handicapantes.
    Mais ce que je veux dire c’est que malgré tout il faut positiver et profiter au maximum de la vie. Nous nous sommes 5 filles, je suis la petite dernière, mes parents sont porteurs sains de la maladie, il n’y a que moi et ma troisième soeurs qui sommes atteintes. Les autres sont porteuses saines. Et ma soeur qui à 14

  4.  
    clodine
    clodine écrit:

    je disais donc ma soeur qui a 14 ans de plus que moi est en invalidité pour cette maladie. Pour le moment, moi j’ai toujours travaillé dans l’immobilier notamment et aujourd’hui, j’ai la chance d’être en congé parentale.

  5.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Clodine,

    Ravie de faire plus ample connaissance, quel est ton traitement ? Tu fais en ce moment, le plus beau des métiers : s’occuper de tes petits Loulous.

    Bien à toi, Carmen.

  6.  
    clodine
    clodine écrit:

    Re,
    Aujourd’hui, je prends juste un supplément potassique en sirop 8 cuillères à soupe par jour et des ampoules de magnésium 1/jour. J’ai essayé aldactone il y a quelques années mais ceci n’avait pas d’action donc je l’ai arrêté.

  7.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Clodine, tu dis te poser beaucoup de questions pour l’avenir… Ta soeur qui est en invalidité, a t-elle vu au fil des années sa santé se détériorer ?
    Cordialement, Carmen.

  8.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    AS t’on droit a une carte handicapé pour ne pas faire la queue des heures aux caisses ou autres?quelqu’un le sait il?et comment faire si cela est possible??
    merci

  9.  
    clodine
    clodine écrit:

    Oui, la santé se détériore avec l’âge le corps supporte de moins en moins cette carence en magnésium et potassique et pour répondre à Sandrine, il existe belle et bien une carte pour ne plus faire la queue aux caisses des supermarchés mais pour cela il faut détenir une carte d’invalidité, être déclarée inapte au travail par la Sécurité Sociale et la coterep en 2ème catégorie des longs mois de traitement de dossier et démarches…

  10.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    pourquoi est ‘on obliger d’arrêter de bosser pour avoir le droit a une carte handicapé?
    Je trouve ça dingue on pousse les gens a creuser le trou de la sécu comme ça!
    on peut avoir le SG avoir des difficultés a se taper 1h de queue a la caisse de transvaser les paquets d’un caddie a un sac a une caisse a une voiture et moi je vous musculairement ça m’épuise de faire ça!
    Ben oui je sais je suis pas pour mais du coup je passe aux caisses scanettes c’est dommage pour les caissières,mais si on avait cette carte on pourrai faciliter notre quotidien et travailler quand mème .
    On vit a une époque maintenant ça m’échappe.
    bonne journée
    bonne crêpes.
    sandrine

  11.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour,

    Sandrine, tu n’as pas besoin d’être en arrêt de travail ou ne plus travailler du tout pour obtenir cette carte. Il faut faire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de ton département un dossier qui s’appelle dossier d’invalidité, il y a entre 6 et 8 mois d’attente et tu seras reçu par un médecin, qui peut valider ta demande. On peut être reconnu travailleur handicapé, posséder cette carte prioritaire et heureusement travailler en fonction de ton handicap. Après effectivement, il existe plusieurs compensations : une allocation l’AAH et d’autres aides lorque l’on est inapte au travail, selon le degré d’incapacité.

    Clodine, quel mécanisme fait qu’il y a de plus en plus de pertes et pourquoi, sais tu ?

    Bonne après midi hivernale, Carmen.

  12.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour
    merci Carmen pour ces infos importantes super je vais voir ça je voudrais pas par contre que ça me pose problème vis a vis de mon agrément d’assistante maternelle et que du coup on me dise pas apte a garder des enfants ça çà m’inquiète un peu car c’est au niveau du mème conseil général donc je vais voir
    merci
    bises
    bonne journée

  13.  
    clodine
    clodine écrit:

    les pertes ne sont pas plus importantes en vieillissant mais elles sont plus difficiles à supporter pour le corps car les muscles avec ce manque s’épuisent plus rapidement. Moi, pour ma part, j’ai vu s’accroître avec l’âge les difficultés et notamment les douleurs musculaires et certaines douleurs sont apparues alors même qu’il y a quelques années elles n’existaient pas. Pour Sandrine, un conseil, étant donné ton agrément d’assistante maternelle je t’avoue que si je serais à ta place je ne me tenterais pas à demander ce genre de carte de peur de perdre mon agrément et du coup mon travail.
    Moi, je sais que pendant un moment j’avais envisagé d’être assistante maternelle et je m’étais renseignée j’avais fait part de ma maladie et l’on m’a déconseillé de continuer dans cette voie du fait de me voir refuser mon agrément. Sinon, moi quand je travaillais il m’arrivait d’être absente à plusieurs reprises à cause de cette maladie mais je prétextais autre motif pour ne pas dévoiler à ma hiérarchie ma maladie mais à force ils se sont posés des questions et je me suis dans l’obligation de leur dire de quoi je souffrais et ma supérieure m’a avoué que si le jour ou elle m’a passé l’entretien je lui aurais dit ce que j’avais elle ne m’aurais pas choisi pour l’embauche.
    Donc, il faut faire attention cette maladie peut être un réel frein dans la vie professionnelle, autre anecdote, lors de la souscription de l’assurance décès invalidité et incapacité de travail pour le prêt de ma maison je me suis vue payer une surprime et être définitivement exclue de la garantie concernant l’incapacité de travail et l’invalidité si ceci s’avérait être due à ma maladie. Voilà, c’est pas facile tout les jours….

  14.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    merci mais ça fait 10 ans que je fais ce mètier je n’aie jamais rien dit a ma pmi surement pas juste aux parents employeurs quand je les connais et que je dois aller a l’hospital ils savent mais juste ça .
    Je me posais juste la question mais faut pas tenter la petite bête ils sont tellement idiot et je ne m’absente pas souvent et ça ne me pose pas trop de problème dans mon quotidien .
    bonne journée.
    sandrine

  15.  
    alaien
    alaien écrit:

    Merci Clodine, on verra avec le temps…

    Bonne après midi à tous et toutes. Carmen.

  16.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour clodine,, chaque personne réagis différemment a la maladie cela ne veut pas dire qu’on le vivra plus mal dans les années a venir parce que toi ton corps se comporte ainsi.
    Actuellement mon potassium n’a jamais été aussi haut 3,8 et je vais pas trop mal j’ai vu beaucoup pire certaine fois.
    Je sais bien que il y en aura d’autres mauvaises mais je profite de l’acalmie qui dura ce qu’elle durera.
    On le voit bien sur le blog que chacun est différent y a le moral aussi c’est l’hiver il fait moche et froid donc il y a des douleurs moins supportables que d’autres vu la météo.
    Bref je souhaite à tous d’avoir une meilleur santé effectivement j’adore mon métier et donc je ferai tous pour le garder donc pas de commentaire a ma PMI.
    je vous souhaite une bonne journée à tous
    bises
    sandrine

  17.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Bonjour Carmen, j’espere que vous allez bien, ça fait longtemps que je ne reviens plus sur le blog, quelques mois je crois. Alors aujourd’hui ce matin ça ete le Jour J, mon medecin à Marseille, que c’est lui qui s’en occupe de mon cas il vient de me confirmer le Syndrome de Gitelman, il venez de recevoir le resultat du examen genetique de l’Hopital Europeen de Paris. Alors la je dois faire juste une prise de sang et urine 24h pour la prochaine visite, mais ma seule medication est une pilule de Ramipril 5mg + 4 comprimés de Mag2 le tout par jour. Mon cas, un peu bizarre, aprés des années (10 ans environ) de tourner en rond avec plusieurs medecins, beaucoup de preuves, echographies, holters…
    Mes syndromes… aucun, je touche du bois que ça continue comme ça. Alors un petit espoir pour tous vous, peut etre il y a differentes methodologies de la maladie, et comme dit mon medecin c’est genetique et ça peut evoluer a bien ou a mal.
    Bon courage a toutes et a tous.
    Cordialement.

  18.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour Albert, je suis bien contente de vous lire à nouveau, car s’il est important pour moi d’avoir créé ce blog pour toutes les raisons dont j’ai déjà parlé, il m’est aussi essentiel d’avoir de temps en temps des nouvelles de chacun.
    Votre taux de potassium est stable ? Profitez en bien si vous n’avez pas de symptômes, c’est chouette.
    Vous me parliez en novembre des « widgets », vous avez vu, c’est mieux non ? Je me perfectionne Lol…
    A bientôt et merci, Carmen.

  19.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjour a tous , GROSSE COLERE la sécu m’a refusé le remboursment du magnésium : je m’explique :
    en premier lieu j’avais déposé une demande juste avec les factures (avant d’avoir lu les démarches sur ce blog)ils me l’ont renvoyé en me préscisant qu’il fallait des feuilles de soins a la place des factures donc a priori pas de refus juste manques de papiers je suis donc retournée a toutes les pharmacies que j’avait pu aller et elles me les ont sorties certaines en rechiniant un peu mais j’ai réussi a toutes les récupérer et j’ai redepposé mon dossier et je suis resté plus de deux mois sans nouvelles j’y suis donc retourné pour savoir ou cela en était et ils m’ont di que la personne qui s’occupe du dossier me rappellerai elle m’a laissé un message le lendemain en me disant que le magnésium n’était pas remboursé et c’est tout j’ai retel le lendemain impossible d’avoir cette personne au tel j’ai donc laissé le message a la personne que j’avais au bout du fil en préscisant que cétait par rapport a sa maladie génétique et que c’était obligée qu’ils doivent remboursée par rapport au papier de la HAS et de l’AFSSAP ils m’ont dit qu’elle me rappelleraice qu’elle a fait aujoud’hui mais biensur je suis arrivé trop tar au tel et elle a laissé un message disant que le service médical avait refusé le dossier et qu’ils m’envoyait un courrier dans le cas ou je voudrai contester; j’ai rappelé dessuite la sécu pour lui parlé et bien sur elle n’est pas disponible (alors qu’elle vient juste de m’appeler ) et ils m’ont dit qu’il faut de toute façon attendre la lettre pour pouvoir contesteret j’ai demandé a avoir un rdv avec le medecin conseil et ils m’ont dit qu’il faut faire une demande par écrit .

    DONC JE VOULAIS SAVOIR SI QUELQU’UN AVAIT EU LES MEME SOUCI ET LE TEMPS QUE SA A MIS POUR QUE SE SOYE RESOLU
    DES PAPIERS DES PAPIERS ET TOUJOURS DES PAPIERS C’EST SA LE PLUS INJUSTE COMME SI LES MALADIES N ETAIT PAS ASSE FATIGUANTE Y A TOUJOURS DES TONNES DE PAPIERS ET DEMARCHE A FAIRE .

    Je remercie les personnes qui pourront me répondre et je souhaite beaucoup de courrage a tous le monde a bientot

  20.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Tout d’abord Carmen, felicitations pour le blog et bonjour. Alors je reviens vers le blog car j’aimerais savoir si il y a des autres personnes aussi ateintes du SG qui manquent de K, du Mg mais qui n’ont pas les simptomes? Je trouve ça trés bizarre pour ma part, mais je touche du bois.

  21.  
    lilouette21
    lilouette21 écrit:

    Bonjour Albert,
    Je manque de potassium, mais pas de magnesium. Cela va faire un an et demain et je ne sais toujours pas ce que c’est. J’attends les investigations complémentaires (endocopie et coloscopie pour voir si c’est digestif ou confirmer que ce ne l’est pas).
    Sinon en symptômes, je suis fatiguée, j’ai des palpitations et des douleurs partout quand je ne suis pas mon traitement. Mon K est toujours au dessus de 3 pour l’instant avec les suppléments.
    Bonne journée

  22.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour,

    Paluzzano, je comprends ta colère mais il faut que tu continues tes démarches car il faut tomber sur le bon interlocuteur. Le médecin avait il écrit la phrase sur la prescription ? C’est obligatoire. Sur l’article « le magnésium est remboursé » du 25 juin, Nath56 y est parvenue et moi aussi, ne lâche pas.

    Albert, ton taux de potassium oscille à combien environ ? Profite bien de ton état de santé, car j’aimerai bien ne pas avoir des symptômes qui me gâchent mon quotidien.

    Lilouette, oui tes symptômes sont les mêmes que la plupart d’entre nous sur ce blog. Dans l’attente d’avoir de tes nouvelles lorsque tu auras plus d’infos.

  23.  
    ALBERT
    ALBERT écrit:

    Bonjour Carmen, parfois je ne comprends pas ce SG, mon taux oscille en mons de 3, il y a des fois a 2.3 ou 2.6, mais jamais plus de 3 et il y a beaucoup des années en arriere que je prenais des quantités ENORMES de K et Mg, des comprimés le matin, l’apres-midi, le soir et jamais n’arrivais pas remonter. En août 2010 ma endocrinologue a l’epoque me dis d’arreter et rien prendre, ce le cas et je continue pareil, heureusement que me mets en contacte avec mon professeur a Marseille et apres recherches calcifications tendineuses, analises, etc… il parvient a me mettre sous traitement de un medicament qui s’appelle Ramipril et Mag2, la semaine prochaine je vais faires des analises trés complétes et on verra.

  24.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour à tous
    J’ai enfin la date de mon prochain rdv avec mon nephro a necker le 4juin il me fera ne nouveaux examens scanner des reins des radios sur le squelette les articulations, etc..plus prise de sang et urine habituel ce sera encore un hospital de jour mais bon faut bien le faire…
    On apprendra peut etre de nouvelles choses
    En tous cas en ce moment mon potassium bat des records a n’y rien comprendre on a juste augmenté 2kaleroid en plus par jour soit 8comprimés et pas de douleurs en ce moment mème la 2em prise de sang pour le diabète a confirmer pas de vrai diabète.
    J’urine beaucoup moins plus que 2,5l par jour au lieu de 4,5l y a 6 mois .
    Le néphro dit que je dois allez mieux.tant mieux jusqu’a quand on ne le sait jamais ça mais je l’apprécie.
    J’espère que ça va vous donner un peu de courage que par période on peu peu etre allez mieux ou que ça s’améliore je ne sais pas pourquoi!
    Bref ce n’est peu etre et surement qu’un passage mais je me ménage plus en ce moment j’essaye le WE de me reposer au maximum.
    bises
    bonne journée
    sandrine

  25.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    mon potassium est a 3,8 en ce moment j’ai oubliée de le préciser
    bonne journée

  26.  
    lilouette21
    lilouette21 écrit:

    Bonjour Sandrine, le mien est monté jusqu’ à 4.2 aussi et je ne comprends toujours pas.
    Bonne journée

  27.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    c’est super lilouette 21 c’est vraiment bizarre !
    tu dois te sentir mieux si haut?
    bises
    bonne journée
    sandrine

  28.  
    lilouette21
    lilouette21 écrit:

    ba bizarement non je ne me sentais pas trop bien, à la dernière analyse, j’étais à 3.5 j’étais mieux.
    bonne journée
    bises

  29.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour,

    Albert, moi non plus, je ne comprends pas toujours ce syndrome, il me laisse parfois démunie et bien perplexe… Dans l’attente de vous lire lors de vos futurs résultats.

    Sandrine, tu dois avoir hâte au mois de juin afin d’en savoir davantage avec ces examens.

    Lilouette, effectivement d’autres personnes ont déjà témoigné se sentir mieux avec un seuil un peu plus bas. Je me demande ce qui peut expliquer cela, pour ma part, je suis mieux avec un taux plus élevé.

    Amicalement, Carmen.

  30.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour mon mari a eu aussi des hausses de potassium alors qu’il ne se sentait pas du tout bien (jamais plus de 3,1) le dr nous a dit que sont corps n’est pas habitué a avoir des taux haut de potassium donc il ne faut surtout pas que les dr au urgence par exemple s’entête a augmenter le potassium comme une personne sans le SG car cela peut être dangereux (même si pour mon mari ils ont essayé et ni sont jamais arrivé)
    Car si une personne sans le SG tomberait a 2 de potassium il y aurait surement des risque vital alors qu’une personne qui a le SG peut etre a 2 très fréquemment et tout aussi bien une personne qui a le SG et ou le potassium monterai dans la normale pourrait avoir des risques vital si sont corps (et coeur )n’est pas habitué
    voila j’ai dit ce qu’un medecin m’a dit et qui semble assez logique vu comme sa
    A bientot

  31.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour
    oui c’est vrai les fois ou je suis plus haut en potassium je suis pas très en forme et quand je tourne autour de 2,8 ou 3 je supporte mieux mon corps est habitué a plus bas c’est sur.
    Sauf que la c’est pas comme d’habitude je suis mieux va savoir pour quoi en ce moment plus de douleurs musculaires juste tachycardie si je fais pleins de choses en montant les étages mais j’arrive a regarder la télé jusqu’a 10h45 le soir d’habitude c’est 21h30 au lit chaque soir (c’est bizarre je résiste plus) mais je me sens fatiguée mais pas épuisée je récupère mieux et plus vite)
    J’irai pas faire la fête tard non plus mais très bizarre!
    On verra le prochain iono fin du mois
    bonne journée
    sandrine

  32.  
    lilouette21
    lilouette21 écrit:

    Oui exactement Sandrine, il faut voir et observer, c’est pas facile de corréler le bien être au taux de potassium.
    Je comprends la logique de ce qu’on t a dit paluzanno.
    bonne journée
    lilouette

  33.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour,
    Je suis contente car mon généraliste avait fait une demande pour que j’obtienne le 100%a la sécu sur le SG et ils ont acceptés de suite sans histoire je viens d’avoir la réponse au courrier ce matin, je ne sais pas si ça va changer des choses pour moi on verra bien.voila on avance …bonne journée
    bises à tous
    sandrine

  34.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour
    Avez vous vu aujourd’hui c’est la journée des maladies rares ?
    bonne journée
    sandrine

  35.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonjour, oui, les personnes habitant près de Paris peuvent se rendre à un grand rassemblement sur le Parvis des droits de l’homme, Place du Trocadéro à 13 heures, pour la 5ème journée internationale des maladies rares.
    J’y serais bien allée, si ma Bretagne était plus proche de la capitale.
    Très belle journée ensoleillée à tous. Carmen.

  36.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour, réponse à Sandrine qui demandait sur un commentaire précédent, des infos pour ne pas attendre en caisse lors des courses au supermarché. Je me suis renseignée : cette carte s’appelle Carte de Priorité (files d’attentes, places assises dans transport en commun et lieux publics). Demande à faire à la MDPH, et comme il est précisé sur un des commentaires au dessus, il n’est pas nécessaire d’être en invalidité ou en arrêt de travail pour pouvoir en bénéficier.
    Bonne journée à tous et à toutes, Carmen.

  37.  
    CE
    CE écrit:

    ici ils sont bien + exigeants pour delivrer cette carte de priorité.
    ils demandent un papier justifiant qu’on touche une pension d’invalidité, un certificat medical attestant qu’on a une invalidité de moins de 80% et qu’on a du mal a tenir debout en gros.
    apres ca passe en commission, et le medecin de la mdph decide si la demande est justifiée ou non.

    bref jai laissé tomber personnellement lol. je me contente de la carte priorité famille que la caf ma delivrée !

  38.  
    roxas36
    roxas36 écrit:

    bonjour j’ai 23 ans et j’ai aussi le syndrome de gitelman et je voulais savoir si oui et comment avoir la carte de priorité handicap ainsi que la pension d’invalidité merci

  39.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir et bienvenue à vous Roxas, sur le blog il y a de nombreux échanges à ce sujet.
    Avez vous vu ? A bientôt.

  40.  
    Whitefox
    Whitefox écrit:

    Bonjour, bonsoir à tous !

    Quel plaisir de voir un blog consacré à Gitl ! Depuis que je sais que je suis atteinte de cette maladie (diagnostiquée l’année dernière mais symptômes depuis 4 ans: extrasystoles, arythmie, crises de tétanie, fatigue et vertiges), je rêve aussi de créer une association avec des projets pour nous !!
    Juste en passant si cela peut aider quelqu’un, voici mon traitement qui m’a permit de passer de 2,7 à 4,2 en moyenne : spironolactone + diffuK + magnésium Arrow ! Avant que tout les symptômes disparaissent et que je sois en forme il a fallut 1 an avec un taux fixe correct (>3,5). N’oublions pas que le potassium se trouve à 90% dans les cellules et que le sang n’est qu’un transport, elles ont besoin de temps pour se recharger !

    En vous souhaitant la forme et le potassium !! Amicalement !

  41.  
    Mymy
    Mymy écrit:

    Bonjour j’ai exactement la même maladie est-ce que vous avez des effets secondaires par rapport aux comprimés de kaleorid 1000 je prends 4 comprimés par jour, car j’ai des douleurs abdominales et surtout du colon.

  42.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Mimi, pour ma part douleur estomac, je prends du Mopral

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