SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

CLIP OFFICIEL DE LA JOURNEE MONDIALE DES MALADIES RARES 2012 29 février, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 11:17

Rendez-vous à 13h00, le 29 février, sur le parvis des Droits de l’Homme au Trocadéro,

pour le rassemblement des malades et des acteurs de maladies rares.



          Voici le lien, ce clip est superbe, mais trop court...      Image de prévisualisation YouTube

 

                  Nos maladies sont rares, mais tous ENSEMBLE nous sommes forts.

 

6 Commentaires

  1.  
    laure
    laure écrit:

    coucou tout le monde et merci a ce site d’exister. j’ai 25 ans et cela fait 10 ans que j’ai été diagnostiquer porteuse du syndrome de gitelman. aujourd’hui je souhaite ëtre enceinte j’ai dejà fait une fausse couche du a mon manque de potassium. j’ai eu une grosse chute lors de ma grossesse malgré ma prise de medoc. j’aimerais savoir si des gens sont tombés enceinte avec ce syndrome quel conseil pourriez vous me donner ? je suis un peu perdu et un peu deprimé dc vos ptites messages seraient les bienvenu
    merci a tous

  2.  
    alaien
    alaien écrit:

    Bonsoir Laure, En premier lieu, soyez la bienvenue.
    J’ai fait deux fausses couches et une grossesse extra utérine. Puis, j’ai eu deux enfants à terme et en bonne santé, à cette époque, je ne savais pas que j’étais porteuse du syndrome.
    J’ai dialogué avec une maman qui était bien suivie pour le syndrome, elle a eu deux enfants. Pour tous les deux aucun souci durant les grossesses et pour le second, une perfusion de potassium lors de l’accouchement. Et ça n’a posé aucun problème.
    Restez confiante avec une bonne prise en charge tout au long de votre future grossesse cela va bien se passer.
    A bientôt, Carmen.

  3.  
    laure
    laure écrit:

    merci pour ton message ca remonte un peu le moral c’est demoralisant d’avaler une quinzaine de medoc sans pour autant atteindre un bon taux c’est d’autant plus inquiétant et stressant quand on souhaite un enfant. pendant ta grossesse tu n’a pas eu de traitement particulier ? des dosages + important ?
    merci

  4.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour laure,
    Si je peux te remonter le moral lis moi
    j’ai 3 beaux enfants 1fille de 16ans et des jumeaux de 13ans(2gars)!
    A l’époque je n’avais pas été diagnostiqué SG puisque cela fait juste 1an.
    J’etais pourtant suivie a l’hospital beclere pour mes jumeaux(qui n’a jamais rien vu d’anormal chaque visite tous les mois) et dieu s’est que l’on est beaucoup plus suivi pour une grossesse gémellaire et bien nada!!
    Super 1er grossesse pour ma fille aussi aucun symptôme anormal de potassium!
    pour mes jumeaux non plus j’ai accouché sans césarienne (pourtant michael était en siège) et le 2em 6mn après et un super accouchement.
    Pas de soucis pendant mes 2 grossesses 11kg a chacune de prise et j’ai eue ma fille 3,730kg et 50cm très beau bébé a terme ,ainsi que michael et valentin 2,700kg et 48cm et 2,500kg et 46cm 1mois avant ,tous ça naturellement ( sans fiv) la grossesse et sans déclenchement comme quoi tout est possible pour toi pourtant je devais déja avoir ce foutu SG donc comme quoi cela est possible pour toi aussi.
    Je ne vois pas ce qui empêcherait d’avoir des enfants.?
    Car je devais bien avoir un potassium a un taux plus ou moins normal puisqu’ils n’ont rien déceler du tout sur les2 grossesses!
    C’est vraiment bizarre!
    Donc tout espoir est possible pour toi je ne vois pas pourquoi penser le contraire.
    Allez bon courage ton tour va venir très vite et bien suivi il ne devrait pas avoir de soucis on est au point sur pleins de choses maintenant quand mème.
    bonne journée
    bises
    sandrine

  5.  
    colette
    colette écrit:

    bonjour tout le monde , j’ai deux et un fils qui sont atteints du syndrome de gitelman et je voudrais vous demander si en prenant du modamide y a un danger pour une future grossesse car si on écoute leur spécialiste y a pas de danger et si on écoute leur gynèco il faut absolument arreter le modamide et prend un traitement adéquate alors à qui se fier dites moi si vous le savez ou à qui m’adresser merci à l’avance j’attends vos reponses svp

  6.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Colette, Comment vont vos enfants ?
    Je suis désolée, je ne peux pas répondre à votre question ne sachant pas.
    Cordialement, Carmen.

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