SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

DEMANDE D’AIDE 11 mai, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 19:18

J’aimerais faire un article destiné aux mamans qui viennent d’apprendre que leur enfant à le syndrome. Je ne peux pas le faire seule puisque je ne suis pas concernée, étant porteuse.

Pour cela, je fais appel aux mamans fidèles à ce blog qui ont des bambins porteur de Gitelman ou Bartter plus grands ; afin de m’aider en privé à réaliser ce travail.

Pour apporter à ces mères,  à qui l’on vient d’annoncer un diagnostic concernant leurs petits loups, des informations sur vos grossesses et les premières années de vos enfants et ce que vous jugerez utile selon vos ressentis.

Car des témoignages sur le blog, on déjà démontré des inquiétudes et  des angoisses sans réponse.

Merci d’avance et à bientôt.

 

15 Commentaires

  1.  
    CE
    CE écrit:

    Bonne idée de sujet !! Hate de lire l’article… de connaitre ce qui a amené ces mamans a consulter.

    aucun de mes enfants ne sera testé génétiquement, vu la faible probabilité qu’ils soient porteurs de la double mutation gitelman. mais je l’aurai voulu, pour etre sur quils n’ont rien. quand javais un peu cherché des temoignages sur la grossesse d’enfants porteurs, javais lu en vrac exces de liquide (ce qui a ete le cas sur 3 grossesses sur 4), hypokaliemie du bb a la naissance (mon fils avait 2,5 quand il est né…). pour des enfants plus grands jai lu parler de probleme d’énurésie nocturne (ce qui est le cas dun de mes enfants) bref que d’inquiétudes , peut être infondées mais qui me posent question tout de même.

    Plein de courage a toutes ces mamans qui doivent faire face au quotidien…

  2.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    Ca me fait penser aussi à un truc, je ne sais pas si c’est qq chose Carmen qui t’intéresse.

    mais vu que c’est le seul blog sur ces syndromes qui existe (et d’ailleurs cest qd meme une mine d’or et j’ai été bien contente de le trouver…)

    je pense aux jeunes femmes qui sont malades et qui se posent la question sur une éventuelle grossesse. notamment sur les risques encourus pour elles, comme pour leur bébé en construction. et sur la compatibilité des traitements médicamenteux.

    jai « declaré » la maladie pendant ma 4eme grossesse, et meme si ca mis du temps a ce quon trouve ce que jai, pendant la grossesse jai pris bcp de potassium par exemple, et je ne savais meme pas les risques potentiels pour mon bebe !

    pas de 5eme bébé de prevu, mais vu tout ce que je prends a ce jour, je me demande bien si ca serait possible !

    j’allaite encore mon fils , et ces medicaments me posent sacrement souci. je n’imagine meme pas si jetais enceinte !

    du coup je fonctionne beaucoup avec le site du CRAT qui est assez complet, mais qui ne référence malheureusement pas tous les traitements que j’absorbe. et j’ai du me rapprocher d’une SF qui travaille en consultation allaitement, qui est bien documentée et efficace dans ses recherches. elle meme en relation avec un medecin de l’IPP de paris, lui meme en contact avec qqun en grande bretagne, bref sacré reseau. grace a eux je suis fixée (et rassurée) sur quasi tous les traitements.

    car si je m’arretais aux notices , je ne prendrais ni ketoprofene (bi profenid), ni advil, ni kaleorid, ni megamag , ni ixprim (tramadol), ni inexium (esomeprazole), ni aldactone (spinorolactone)… bref rien lol !!tout est soit contre indiqué, soit deconseillé, soit carrement interdit. alors qu’il existe des etudes qui permettent de prouver que pour beaucoup, les molecules passent quasi pas dans le lait. pareil pour la grossesse. et les medecins ne sont pour bcp pas au courant.

    La recemment jai du echanger le myolastan (tetrazepam) avec du lioresal (baclofene) parce que le premier on ne connait pas bien son passage sur le lait, et a priori pas top, contrairement au 2eme qui a un passage très très faible.

    Les informations se font rare et il est difficile de sy retrouver sans sources fiables !

    Je raconte ma vie lol, mais la jai du changer l’aldactone (qui ne fonctionne pas) par de l’inspra. et il ny a aucune donnée concernant l’allaitement… pratique hein…
    J’ai eu la chance de pouvoir participer a une etude clinique sur le passage du ketoprofene dans le sang et dans le lait, et jespere pouvoir faire la meme chose pour l’eplerenone.

    mais comment font les mamans enceintes qui prennent ce genre d’epargneurs de potassium ? modamide et compagnie, sont ils possible pdt la grossesse ??

  3.  
    escargot5762
    escargot5762 écrit:

    Je veux bien contribuer à cet article!

  4.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Yoyo ton témoignage est intéressant, Merci.
    Quant à ton questionnement des mamans enceintes et leurs traitements, il n’y a pas de témoignages à ce sujet sur ce blog. Mais, peut être un jour une future maman concernée par ces soucis nous en parlera….

    Escargot, Bonsoir et ravie de savoir que tu es partante, je n’en doutais pas de toute façon.
    L’article est d’hier, j’attends d’autres volontaires et je te contacte sur ton adresse email.
    A très vite…
    Bisous à toi et Lilian.

  5.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    Oui peut etre !
    J’ai accouché a 7 mois et demi a cause de ces problemes de potassium, jaurai aimé trouver ce blog a ce moment la !

  6.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Maman du petit Hugo agé de 11 ans, diagnostiqué à 4 ans et en traitement depuis, j’ai pu voir les signes évocateurs depuis ma grossesse. J’aiderai avec grand plaisir Carmen dans la rédaction de son article, avec mes modestes compétences. J’aurai tant aimé trouvé un blog si riche d’informations, et des infos pour répondre à toutes mes questions. Merci de cette idée carmen

  7.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Yoyo, lorsque j’ai eu mes enfants, je ne savais pas que j’étais porteuse de ces 2 syndromes, donc je ne peux pas témoigner de grand chose. Ton témoignage d’accouchement prématuré ainsi que ceux d’autres mamans qui étaient diagnostiquées et qui ont eu des enfants seraient fort intéressant.
    Je vais dans un premier temps faire le travail des mamans qui ont leurs loulous porteurs et ensuite je propose de réaliser avec ton aide et celui de volontaires de nouveaux articles.
    Qu’en penses tu ?

    Nath, Je te remercie beaucoup pour ton aide et je te dis à très bientôt. Bises à toi et Hugo.

  8.  
    Koba
    Koba écrit:

    Bonjour Carmen et bonjour à toutes et tous,

    Evidemment 100% partante pour contribuer dans la mesure du possible…Un petit rappel, je suis la maman de deux ados de 17 et 14 ans tous deux porteurs du syndrome de Gitelman, suivis à l’hôpital Robert Debré à Paris, diagnostiqués il y a 5 ans.
    Pour ma part aucun problème durant les grossesses, mais pour mes fils, fatigue, crampes, et énurésie sans doute imputable à la maladie mais en nette voie d’amélioration.
    Je reste à votre disposition si quelqu’un a besoin d’infos…Bises à tous et à bientôt !

  9.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    avec plaisir ! si je peux servir a qq chose… sans probleme !

    je disais ‘jaurai aimé connaitre ce blog pdt ma grossesse’ ce netait pas un reproche du tout hein :p je ne savais pas ce que j’avais, et ne savait pas dans quel sens chercher des infos , sans diagnostic ni pistes d’eventuelles pathologies…

    en tout cas chouette idee ton projet de reunir les temoignages de ces mamans, bon courage, et hate de lire^^

  10.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Merci infiniment à toi aussi Koba pour ton aide. A très vite.

    Yoyo, Merci aussi. Dans les mois à venir, je mettrais cela en place.
    Moi aussi, j’étais perdue au moment du diagnostic (il y a un an et demi), ce qui m’a poussé à créer ce blog qui est et restera un lieu d’écoute, d’échange, d’informations et d’entraide grâce à vous tous et toutes.

    Bisous.

  11.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Bonjour Carmen, j’ai une petite question pour vous et les autres personnes concernées. Comme expliqué auparavant, mes 2 enfants sont malades. Ils prennent beaucoup de magnésium et donc du coup ils ont la diarhhée tout le temps malgré 1 sachet de smecta quotidien. Avez-vous un remède ? je fais la propreté de mon dernier et cela devient très compliqué.
    Merci encore

  12.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Mélanie,
    le seul autre remède que je connais est de boire l’eau de cuisson du riz, c’est pas très bon mais assez efficace. Bon courage.

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Mélanie,,
    je dilue les deux ampoules de magnésium dans un litre d’eau que je répartis dans la journée. C’est efficace pour moi.
    Gros bisous.

  14.  
    nate56
    nate56 écrit:

    BONSOIR Mélanie,
    Depuis 3 ans qu’Hugo -11 ans- (prend son magnésium en comprimés (mag2 sécables en 2)et son potassium en gellule libération prolongé, (à la place du sirop de potassium et des ampoules de mag 2) les problèmes de selles liquides sont résolues. Il faut bien en parler au médecin qui suit vos enfants (voir au dr Blanchard), car il y a plus de fuite de potassium et magnésium si le patient a la diarrhée, du coup il doit en prendre plus, ce qui intesifie la diarrhé…

  15.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour alors moi je prends des probiotiques lactibiane en sachets ou cachets chaque matin ça a regler en partie mon socis!bonne journée sandrine

Commenter

 
 

Informaticien de santé publ... |
Impotence chez l'homme |
hypocondriaque ? moi ?! si ... |
Unblog.fr | Annuaire | Signaler un abus | ZENKYO
| INSTALLATION INFIRMIER LIBERAL
| Le regime pour tous