SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

NOUVEL APPEL 7 juillet, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:31

Ces trois témoignages sont  fort intéressants, riches de données, remplis d’authenticité et de sensibilité.

Je  remercie une nouvelle fois Escargot, Nath et Koba  pour leurs participations, ainsi que leurs disponibilités. Je souhaite du fond du coeur une bonne santé à Hugo, Lilian, P. et A.

Je me permets de vous embrasser tous les sept.

 

Je  fais à nouveau un appel et vous propose de faire la même chose, mais cette fois ci cela concernera les mamans qui sont porteuses du syndrome de Gitelman ou Bartter et qui étaient diagnostiquées avant de désirer une grossesse ou l’ont été durant cette dernière.

Des commentaires de jeunes femmes ont révélé beaucoup de questionnement.  Notamment des risques encourus pour elles et leurs futurs bébés, la compatibilité des traitements lors de la grossesse,  mais aussi lors de l’allaitement.

 

Merci d’avance aux personnes qui souhaitent apporter leurs collaborations afin d’informer de futures mamans.

 

A très bientôt.

 

 

 

 

14 Commentaires

  1.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Je veux bien témoigner, et si des mamans ou futures ont des questions, je veux bien essayer d’y repondre ;)

  2.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Yoyo, merci pour ta participation, je suis ravie de l’aide que tu vas apporter.

    A très bientôt, je te contacte en privé.

    Bonne soirée.

  3.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    de rien, a bientot :)
    Bonne soirée également
    Yoyo

  4.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Carmen,
    je me pésente, je m’appelle Nathalie, j’ai 32 ans et je suis porteuse du syndrôme de Gitelman. Ma chère soeur bretonne (Valérie) m’a beaucoup parlé de ton blog, alors je viens de temps en temps jeter un petit coup d’oeil….! Et là je vois ton appel sur les mamans porteuses du SG. Je suis actuellement enceinte de 8 mois, et nous avons découvert la maladie environ trois semaines avant ma grossesse. Mes symptomes se traduisent surtout par des vertiges permanents qui durent depuis deux ans, ainsi qu’une fatigue régulière. Suite à de la rééducation vestibulaire, mes vertiges se sont attenués, mais n’ont jamais vraiment disparus. Du coup je suis sous Beta-Serc 24mg en permanence (même pendant la grossesse), et ça me fait du bien. J’ai rencontré le Dr Blanchard en mai dernier avec ma soeur, et je suis un traitement plutôt léger : du Mag 2 (2 ampoules/jour) et du sirop de potassium (7 cuillères à soupe/jour). Je supporte bien le traitement, mais je me pose beaucoup de questions sur les effets sur mon bébé, ainsi que sur problèmes que cette maladie pourrait engendrer lors de l’accouchement. Le personnel médical que j’ai sollicité pour l’instant ne peut malheureusement pas me renseigner, fautes de connaissances sur cette maladie. Pour moi, il reste encore un mois, et mon petit bout de choux sera là !! Je ne manquerais pas de revenir sur ton blog, afin d’apporter ma contribution. D’autres mamans pourront alors, je l’espère, trouver réponses à leurs questions.
    Merci Carmen pour ce site qui nous fait du bien, et à bientôt.

  5.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Nathalie et bienvenue parmi nous.
    Je comprends bien ton questionnement quant à la future naissance et l’ arrivée de ton bébé…
    Je te remercie infiniment d’apporter ensuite ton témoignage, il sera très utile pour aider des jeunes femmes sur ce blog qui s’interrogent beaucoup.
    Et je suis contente de t’informer que Yolande « Yoyo » apporte aussi son vécu et a déjà eu son petit garçon, elle pourra te faire part de son expérience sur le blog. Je vais le publier au plus vite pour que tu puisses en parler avec elle. Je peux te dire qu’elle sera ravie, n’est ce pas YOYO ?
    C’est ta première grossesse ?
    Belle journée ensoleillée, à très vite.

  6.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Bonjour Nathalie,
    Bienvenue sur ce blog.

    le Dr blanchard a pu repondre a certaines de tes questions concernant laccouchement ?

    concernant le traitement que tu prends, K+MG a priori aucun risque. jen prenais aussi et il n’y a pas de contre indication pendant la grossesse.

    Ce qui s’est passé pour moi c’est que le travail s’est declenché un peu en avance. et mon taux est descendu tres bas puisque javais 2,2 une demi heure avant qu’il naisse. comme si j’avais fait un marathon lol. en tout cas cest un gros effort physique donc pas etonnant que notre taux deja habituellement bas, chute davantage.

    mon fils etait en hypokaliemie aussi, et c’est surement pour ca qu’il a decidé d’arriver avant l’heure. a la difference de toi, cest que je n’etais pas supplementee en potassium depuis le debut de la grossesse. il a fallu d’une pds pourrie pour qu’on men prescrive. avec chgts de dosages, arrets , reprises… a ce moment la il n’y avait pas de nom posé sur ma maladie, donc ils savaient pas bien quoi faire. en prenant bien ce quils te prescrivent, il ya des chances pour que le jour J tu naies pas un taux catastrophique, par contre a verifier apres !

    ta kaliemie sera surement tres surveillée a la maternité vu qu’ils seront prevenus, avant laccouchement, apres. pendant ton sejour. afin d’adapter au mieux la prise de potassium en fonction. celle de ton bebe le sera certainement aussi.

    Mon fils a ete supplémenté qq jours, puis tout est revenu a la normale.

    A bientot,
    bonne journée a toutes !
    YoYo

  7.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Carmen et Yoyo !
    Merci pour vos messages de bienvenue !
    Pour l’instant, j’ai rencontré le Dr Blanchard une seule fois, et elle m’a parut bien sympathique, mais un peu « à côté de ses pompes ». J’ai eu l’occasion de la contacter ensuite plusieurs fois par mail, et ses réponses étaient trés techniques. De plus, elle m’a demandé par mail si j’étais enceinte, alors que je l’ai rencontré à 5 mois de grossesse, et évidemment nous en avions parlé ! Je ne doute pas de ses compétences, mais elle n’a pas vraiment su me rassurer quand à ma grossesse. Elle m’a juste dit qu’il n’y avait pas de soucis pour une grossesse et puis voilà. Pour répondre à Carmen, c’est ma troisième grossesse, mais la première depuis la découverte de la maladie. Et je remarque déjà des différences avec les deux premières grossesses ! C’est pourquoi je m’interroge sur les effets des médicaments sur le bébé. Et puis j’appréhende une forte chute de potassium le jour de l’accouchement, car je souhaiterais un accouchement non médicalisé ; mais là je sais pas si ça va etre possible !!! Merci Yoyo pour tes renseignements sur la naissance, et sur les soins apportés au nouveau né ! Depuis, ton fils n’a pas eu de soucis ?
    Merci pour votre soutien à tous, et à bientôt.

  8.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Ca ne doit pas etre simple davoir des reponses, parce que cest qq chose quils ne connaissent pas bien. sur le potassium et magnesium, tu n’as pas d’inquietude a avoir. le bébé prend tjs ce qu’il faut, sans +, et a ton detriment dailleurs.
    La difficulté a mon avis avec ce syndrome pendant une grossesse cest de gerer la fatigue.
    et de supporter les douleurs (si tu en as ?) car la, pas de medicaments possibles.

    par accouchement non medicalisé tu entends quoi ? AAD ?
    J’ai accouché de ce 4eme bb en maternité classique, je ne sais pas si ca aurait ete possible chez moi. dans la mesure ou de toute facon mon fils est allé en neonat, et parce que j’ai eu besoin pendant 72h de perfusion de potassium (pour remonter + vite, les medicaments ne suffisant pas).

    est ce que tu controles regulierement ta kaliemie en + des autres taux chaque mois ?

    non depuis aucun souci. pas + que mes autres enfants en tout cas ! le medecin qui le suit nest dailleurs tellement peu inquiet quil na jamais fait recontroler quoique ce soit

  9.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Oui, je fais un IONO tout les mois.
    Pour l’accouchement, je voulais dire un accouchement sans péridurale, dans une salle « nature » comme ils disent à la maternité. Pas de perfusion, juste une salle avec des accessoires pour se relaxer, et aider la maman à mettre au monde son bébé dans des conditions proches de celles du domicile. Evidemment, le personnel médical à proximité avec tout le matériel si il y a besoin !
    Voilà, du coup, j’ai un peu peur qu’on me refuse l’accès à cette salle à cause de la maladie. Mais bon, j’ai transmis mon dossier à la sage femme pour qu’elle en discute avec le personnel de la maternité lors de la prochaine réunion hebdomadaire. Ils m’en diront plus après ça. Pour ce qui et de la douleur, je n’en ai pas !! Quelques contractions, comme pour les deux autres grossesses, mais je prends du Spasfon, et ça passe. Le seul problème pour l’instant, c’est mes pieds qui gonflent à cause de la chaleur !!!! Et tout le monde me dit de ne pas manger salé ! Ils sont drôles eux…! Mais c’est pas grave, je profite du soleil, et ça fait du bien au moral ! Vive l’été. Bonne journée ensoleillée !

  10.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Ah oui daccord, beh a voir a l’equipe medicale de ta maternité. si tu as des iono tous les mois, il leur suffit de verifier a nouveau le jour ou tu rentres pour accoucher. vu qu’ils font de toute facon une prise de sang avant la peridurale, ca ne leur prend pas davantage de temps. peut etre qu’ils te proposeront tout de meme de faire un monito avant de passer dans la salle, histoire detre sur qu’il nya pas de pb de rythme cardiaque chez ton bébé ? tes monitos sont bons jusque la ?

    Je n’ai pas pu avoir la peri pour ce 4eme bebe, pas eu le temps il est né en une demi heure, de toute facon je naurai pas pu l’avoir (plaquettes trop basses). mais rien a voir avec le syndrome. en kaliemie javais 2,2 juste avant d’accoucher, a 8h du matin, et ils ne mont perfusée en potassium + ecg que le soir vers 20h, donc visiblement pas d’urgence…

    dans la salle nature tu n’auras pas de tensiometre a ton bras non plus ?

    j’espere que tu pourras accoucher comme tu le souhaites.

    tant mieux pour les douleurs, je parlais plutot des douleurs musculaires qu’on peut avoir avec ce syndrome, quelle chance de ne pas les supporter ! pourvu que ca dure pour toi.

    erf penible les oedemes, il nya malheureusement pas de solution miracle :/ bien boire, surelever les jambes au max qd tes allongée… bientot la fin, bon courage !

  11.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Pour l’instant, je n’ai pas eu de monitoring, mais je vois la gynéco tout les mois, donc il y a quand même une surveillance.
    Pour le reste, je vous tiendrais au courant…
    Merci pour ces conseils, et à très bientôt !!

  12.  
    laremo
    laremo écrit:

    je suis moi aussi enceinte du tt debut 5 semaines vu ma grd fatigue et mon travail difficil mon gyneco m’a mis en arret pour unmois je vais par la suite prendre un rdv avec ane blanchard; alors j’ai une question avez vous été en arret des le debut de votre grossesse moi perso je ne me sents pas d’aller travailler je suis super fatigué et j’ai de grosse perte d’équilibre comme si mais jambes ne me maintenai plus

  13.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Laremo,
    non, moi ma gynéco m’a arreté à 5 mois et demi de grossesse car j’étais fatiguée, mais ça allait..!Par contre, pour mes vertiges, j’ai continué ma rééducation vestibulaire pendant ma grossesse, et ça m’a beaucoup aidé !!! Je prends également du betaserc quotidiennement, qui me permet de limiter ces vertiges. Ces pertes d’équilibre, tu les avais déjà avant ta grossesse ?

  14.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    Bonjour laremo, pour ma part pas besoin d’arret maladie vu que jetais a la maison avec les 3 grandes. nhesite pas a en parler avec ton gyneco ou le medecin qui te suit, cest sur que ce nest pas evident de tenir jusquau bout. surtout si ta kaliemie baisse de par ton etat.
    bon courage

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