SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

AVIS DE COVOITURAGE POUR LA JOURNEE ANNUELLE de L’AIRG 24 septembre, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:16

 

Je vous rapelle que l’AIRG organise sa journée annuelle à Nancy le samedi 20 octobre.

Cette journée est l’occasion de rencontrer l’équipe de l’AIRG et les médecins spécialistes qui oeuvrent pour les patients atteints d’une maladie rénale génétique.

Le programme est sur le blog en date du 15 août dernier.

Les syndromes de Bartter et de Gitelman seront au coeur de cette journée :

* Intervention du Pr Anne Blanchard : Actualités et perspectives pour les Syndromes de Bartter et Gitelman.

* Atelier de discussion entre patients et médecins sur Bartter et Gitelman

Ce serait un plaisir de m’y rendre mais seule c’est trop loin et trop de frais, peut être d’autres bretonnes seraient elles intéressées pour du covoiturage !

Au plaisir peut être …

 

8 Commentaires

  1.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Bonjour à tous,
    Je ne suis pas encore certaine de pouvoir m’y rendre…Le Dc Blanchard sera présente ? Je n’avais pas relevé son nom dans le programme. Cela permettra peut au médecin de Lilian d’échanger avec elle concernant l’alimentation ! ça me motive encore plus pour me rendre disponible
    Belle journée à vous

  2.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Escargot, c’est l’AIRG qui m’a précisé la présence du Docteur Blanchard.
    Si tu y vas, pourras tu prendre des notes pour le blog ?
    Gros Bisous.

  3.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Coucou!
    Je prendrais des notes, pas de soucis !
    Bonne journée, bisous

  4.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Merci beaucoup Escargot, gros bisous à toi et Lilian.
    À bientôt, bonne soirée.

  5.  
    sophie
    sophie écrit:

    Bjr
    je tombe par hasard sur votre blog, super
    Je suis atteinte de gittelman
    je suis allée à la journée de Nancy, malheureusement gittelman n’a été que peu représentée par rapport à la polikystose.
    Le Docteur BLANCHARD est intervenu mais brèvement à la demande de Mr RENAULT dommage.
    Un tour de table en petit comité a permis d’échanger mais encore là, la discussion a été accès sur Barter.
    Bonne journée
    Sophie

  6.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Bonjour à tous,
    Effectivement l’intervention du Dc Blanchard a été très très rapide…La polikystose était le principal sujet de la conférence.
    Le tour de table était intéressant mais plus axé sur Bartter vu que cela concernait la majorité des participants.
    Toutefois nous avons pu partager nos expériences avec d’autres malades et cela a été très rassurant pour nous.
    Pas de grandes avancées depuis la journée d’information de mai 2011.
    Le Dc Blanchard nous a donné la recette du Red Bull spécial Gitelman/Bartter : sel + citron !
    Elle a confirmé que nous ne devions pas restreindre la consommation de sel et laisser Lilian manger ce dont il a envie (le corps est bien fait, il faut l’écouter !). Suite à l’intervention d’un jeune garçon, elle a confirmé que les enfants atteint de Gitelman pouvait présenter un léger retard de croissance qui sera rattrapé très rapidement à la fin de la puberté. Les besoins d’uriner diminueront également avec l’âge. Il ne faut pas hésiter à signaler le pb à l’école pour éviter aux enfants de se retenir. Idem pour le gouter: ne pas hésiter à mettre un casse croute ou des arachides salés, des jus de fruits, des compotes. Il faut puiser un max de sel et de potassium dans l’alimentation.
    D’ailleurs, l’AIRG Belgique organise une journée d’information le 18 novembre axé sur la diététique. Allez jeter un coup d’œil sur leur site.
    Le Dc Blanchard n’a pas encore les résultats de sa dernière étude mais la diffusera dès que possible via l’AIRG il me semble. D’ailleurs ils ont lancé un appel aux dons et à l’adhésion !
    Elle a également précisé qu’il faut faire surveiller la glycémie lors des prises de sang. En effet, les personnes atteintes du syndrome de Gitelman peuvent présenter un léger diabète.
    Je pense avoir fait un rapide compte rendu de cette journée.
    Bonne journée

  7.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sophie et Escargot,
    Je vous remercie beaucoup d’apporter ces quelques informations.
    Qu’est ce qui a été dit sur Bartter, s’il vous plait ?
    Sophie, bienvenue à vous sur ce blog.
    A bientôt, bonne après midi.

  8.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    merci du compte rendu de cette journée a toutes :)

    je comprends mieux pourquoi jetais supplementée en sel !! bon echec pour ma part, mais je me demandais, vu quon etait pas nombreuses ici a en avoir.

    la glycemie m’interpelle, jai du glucose dans les urines ca vient peut etre de la

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