SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

PRENDRE SOIN DE SES REINS 11 octobre, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:12

 

Le rein est un organe vital et précieux à protéger.

 

Pour le préserver :

-Boire suffisamment, environ un litre et demi ; répartit sur la journée afin de faciliter le fonctionnement des reins.

-Avoir une alimentation saine et équilibrée.

-Pratiquer une activité physique régulière.

- Eviter le surpoids.

-Eviter une alimentation riche en protéines animales qui prédispose à la formation de calculs calciques.

-Eviter l’automédication, certaines substances se révèlent toxiques.

-Eviter les diurétiques et les laxatifs, mise à part les diurétiques épargneurs de potassium prescrit pour certains d’entre nous.

-Eviter l’alcool qui force les reins à travailler davantage pour éliminer les toxines.

-Eviter le tabac, qui accélère l’évolution des maladies rénales.

- Réduire la caféine, quit agit comme un diurétique.

-Réduire le stress.

 

Et le sel qui habituellement favorise l’ hypertension et est un facteur de risque des maladies rénales,  est dans notre cas conseillé +++

 

37 Commentaires

  1.  
    nadine
    nadine écrit:

    bonjour à tous,

    je reviens sur le forum après une longue absence, je vais pas très bien depuis deux mois. je passe mon temps à l hôpital, maison, je suis fatiguée et j’ai le coeur qui tape beaucoup. Aujourd’hui je n’ai plus le moral. Fin juillet, j’ai commencée un traitement ALDACTONE, je n’ai pas du tout supporter, je me suis retrouvée aux urgences au bout d’un mois, je n’avais plus de phosphore et le coeur battait à + 168, j’ai eu très peur. J’ai un nouveau médicament depuis une semaine FLECAINE mais je vais toujours pas mieux. J’ai l’impression de tourner en rond et personne à mon écoute. je rencontre le docteur BLANCHARD le 26 octobre je sais pas si elle va pouvoir changer quelque chose mais croyez moi je n’en peux plus. fatiguée, j’ai l’impression d’être malade dans mon corps je n’arrive pas à l’expliquer. Je suis inquiète surtout pour le coeur, je peux mourir?
    Je prends 10 gélules de diffuk, et du magnésium contrôl.
    bonne journée à tous
    nadine

  2.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour Nadine,
    désolée que ces moments soient difficiles pour toi, c’est normal d’être inquiète et celà doit etre difficile à supporter d’être mal depuis deux mois, c’est aussi normal que ton moral ne soit pas au beau fixe ! ne culpabilise surtout pas…
    Tu vas rencontrer le Dr Blanchard, et là tu ne te sentiras plus sans personne à l’écoute, tu auras des réponses à tes questions, des propositions, tu seras entendue et comprise. Si tu as une préoccupation qui te cause trop d’inquiétude, comme ta dernière question, tu peux mettre un mail au Dr Blanchard. Tu es suivie à l’hopital, s’il y avait le moindre risque , ils ne te laisseraient pas rentrer à la maison….Il faut trouver un traitement adapté et qui te conviennele Dr Blanchard saura s’en occuper.
    L’aldactone donne à certains des effets indésirables, as tu déjà pris du chronoindocid ? celà a pour effet d’aider à stabiliser (voir d’amliorer) les taux potassium et magnésium
    Par contre, si tu sens quelque chose au niveau du coeur (de différents de tes symptomes habituels) il faut consulter ton médecin.
    Le stress, et l’angoisse n’aident pas pour le coeur et les taux, mais ce n’est pas toujours facile de se raisonner….Une fois un traitement trouvé, et bien adapté, tu vas voir, celà va aller beaucoup mieux. Prends bien soin de toi.
    Nathalie

  3.  
    nadine
    nadine écrit:

    bonjour nathalie,

    je te remercie de tes conseils, celà me rassure un peu, j’attends beaucoup du Dr blanchard. Je voudrais savoir savoir, je suis en ALD, la consultation est prise en charge ou faut il faire l’avance. Je prends du magnésium qui aussi n’est plus remboursé, je voudrais savoir si d’autres personnes sont dans mon cas.
    merci beaucoup
    nadine

  4.  
    nate56
    nate56 écrit:

    Nadine bonjour, c’est mon fils HUgo qui a 11 ans qui est atteint du SG, nous n’avons jamais rencontré le Dr Blanchard en consultation (juste en conférence) et j’ai été à plusieurs reprises en contact avec elle par mail. POur toi, il s’agit d’une consultation à l’hopital, donc je pense qu’il n’y a pas d’avance à faire. Emmènes bien ta carte de sécu avec toi.
    Le magnésium est bien remboursé pour les patients atteints du syndrome ! (remboursement annuel maximum de 150€) TU trouveras sur ce blog de nombreux témoignages et les formulaires nécessaires pour faire la première démarche auprès de ta caisse de sécurité sociale (Carmen pourras te renseigner sur la page exacte de son blog, où se trouve ces témoignages et infos).
    j’espère que tu vas mieux..Le 26 est dans quelques jours, pourras tu nous donner de tes nouvelles suite à ton rendez-vous ? rendez vous surement départ d’une meilleure qualité de vie….
    Bon dimanche à toi
    Nathalie

  5.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Nadine, je peux comprendre tes inquiétudes, moi même je n’ai pas supporté l’aldactone et tachycarde à 206.
    Aux urgences, tu as du avoir des électros pour voir l’activité musculaire de ton coeur et je vois que tu es sous flécaine pour tes tachycardies. Nathalie a raison, l’hôpital ne te laisse pas rentrer si problème majeur,et tu aurais été hospitalisée en cardiologie.
    Pour ta visite à Paris, ne t’inquiète pas. Elle sera prise en charge à 100%. J’ai rencontré à plusieurs reprises Dr Blanchard, elle est très à l’écoute et connais bien le syndrome étant la référente nationale.
    Elle mettra en place un traitement qui te conviendras et tu vas avoir une prise en charge optimale , avec un excellent suivi. Gardes espoir et continues à ne rien lacher, tu sais combien le moral est important.
    Pour le remboursement du magnésium l’article est du 25 juin 2011, toutes les démarches y sont écrites.
    Je te souhaite un bon RV, à bientôt Nadine.
    Courage et bisous.

  6.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Bonjour a tous et a toutes,

    Nathalie je suis en ALD aussi pour gitelman, et même si ça a été laborieux je suis enfin remboursée du magnésium, Carmen t’a indiqué l’article tres utile. J’espère que tu le seras vite aussi. 150e par an ca represente presque 8mois de megamag dans mon cas, ce n’est pas négligeable !

    Je ne suis pas passée depuis un moment, comme Nadine je suis dans une mauvaise période. echec de l’aldactone, echec de l’inspra, et meme de l’indocid. Deja l’an dernier je n’etais pas bien a 3-3,1. encore moins a 2,9 puis 2,6. et la depuis mi septembre je tourne a 2,1-2,2 !! malgré les 12g de kaleorid par jour…

    c’est une cata, je n’ai jamais ete aussi mal. je suis + que fatiguée, je dors + de 18-19h par 24h. je fais plusieurs crises de tétanie par semaine, je fourmille constamment de qq part. Je ne parle même pas des douleurs que je dois supporter et qui ne sont soulagées ni par le lioresal, tramadol ou ixprim… je me choute mais je ne recolte que les effets secondaires. je dors je dors et… je dors… J’ai bcp de mal a comprendre tout ce qu’on me dit, et je bloque parfois pour parler c’est très pénible. Des que je dois sortir a l’exterieur un peu loin de chez moi je mets 2 jours a m’en remettre. Je suis rendue a 36kg je ne ressemble plus a rien c’est dur !! et tjs 4 enfants a gerer tant bien que mal… plutot mal que bien… quelle vie de m… je n’en peux plus !! personne ne se rend compte de ce que je vis je crois, le nephro ma carrement dit daller voir une psychologue !!??!! heureusement que j’ai un medecin generaliste vraiment tres bien sinon je crois que j’aurai tout envoyer bouler. je suis souvent tentée de tout jeter mes medicaments a la poubelle et de faire comme si je n’avais rien.

    jetais supplémentée en sel (6gelules de 0,50g) j’ai du tout arrêter, parce que l’apport de sel entrainerait avec lui le potassium, d’ou une + grande fuite urinaire au vu des analyses. 6mois que j’en prenais et au final ca aggrave le truc… super…

    Je me suis enfin décidée a remplir un dossier MDPH , c’est dur d’accepter à même pas 30ans. J’ai franchement honte. mais je ne suis pas en état de travailler et je n’ai pas vraiment le choix.

    bref je me plains , mais ca ne sert a rien . je refuse lhospitalisation, quel interet de faire des perfs qui brulent, pour que 2 jours apres la kaliemie soit redescendue ??? je suis tellement en colere que ca n’avance pas, que le pb ne soit pas definitivement réglé et qu’on n’en parle plus !!!! je voudrais tellement récupérer ma vie d’avant…

    je lisais dans un article de l’année derniere que le corps s’habitue a la longue a une hypokaliemie. c’est ce que dit mon nephro. chez moi ca ne doit tjs pas etre le cas, je sais pas ce qui cloque. anomalies a l’ecg, douleurs dans le coeur(qui bat un coup a 212 un coup a 37 -_-’ avec des battements qui sautent aussi) + crampes + fourmillements et compagnie tjs a ce jour, donc pas mieux qu’il ya 2 ans quand l’hypokaliemie a commencé. Combien de temps cela va til prendre pour cette habituation ?

    Désolée de me decharger ici… mais je sais que vous comprenez mieux que personne ce par quoi vous etes aussi passés…

    bonne soirée a toutes , et a bientot

  7.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonsoir Yoyo sachez que vous n’avez pas a etre désoIé je pense que ce bIog est fait aussi pour sa et j’en suis sure que sa vous a fait du bien.
    Vous etes Ia première personne que je Iis avec autant de point commun a mon mari dans Ies symptomes physiques et moraI,quand vous dites:  » J’ai bcp de mal a comprendre tout ce qu’on me dit, et je bloque parfois pour parler c’est très pénible. Des que je dois sortir a l’exterieur un peu loin de chez moi je mets 2 jours a m’en remettre. » , mon mari c’est tout a fait sa. Vous traversé un passage difficiIe mais cette maIadie c’est que sa des haut, des bas en ce moment c’est que des bas pour vous mais sa va passer c’est juste Iong d’attendre sans pouvoir rien faire, dans ces moment Ia on voit jamais Ie bout du tunneI. mon mari aussi a souvent Ie moraI au pIus bas et iI a besoin de se sentir soutenu et que je Iui remonte Ie moraI iI voit tout en noir et j’essai de Iui montrer que tout n’est pas noir et sa Iui fait du bien; vous avez queIqu’un a votre écoute car si se n’est pas Ie cas iI ne faut pas hésiter a venir sur se bIog. ce qui aide aussi beaucoup mon mari c’est de Iire Ia bibIe sa I’apaise totaIement surtout quand iI est en crise qu’iI ne va pas bien.
    Au sujet de Ia MDPH pour mon mari aussi sa a été dur d’accepter de ne pas pouvoir travaiIIer je pense que maintenant iI s’y est fait mais iI Iui a faIIu du temps pour accepter.
    Pour Ies taux de potassium mon mari ne fait pas souvent de prise de sang car des fois iI est un peu pIus haut et aIors qu’iI se sent pas bien et que des fois iI est un peu pIus bas et sa va pas pIus maI.
    Pourquoi vous ne pouvez pIus prendre indocid? ceIa vous a fait quoi comme effet secondaire?
    A bientot j’espère;
    amicaIement.

  8.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Bonjour Paluzzano,
    merci de votre message et de votre soutien.
    aussi contradictoire que ca puisse l’etre, vu que je ne souhaite a personne de vivre ce que je vis, mais cest « reconfortant » de savoir que votre mari ressent la meme chose. le nephro me dit tout le temps que les personnes gitelman nont pas tous les symptomes que jai. sous entendu limite que je mens et que j’exagere !!!!!!!!!!
    quand il voit ensuite apres la consultation les resultats des pds et des ecg , je pense quil change un peu davis mais cest tres enervant. je ne demande qu’une chose cest ne plus avoir a faire a lui ni a aucun medecin que ce soit, et reprendre le cours de ma vie « d’avant ». je deteste cette vie de loque.
    L’hypokaliemie sest installée pendant ma derniere grossesse, pendant jai aussi du faire face au décès du papa de mon fils. 2 mois apres la naissance je me disais mais au secours, quand est ce que ca s’arrete tout ca pour que je profite de ce bebe, enfin ?? et voila, ca fait 2 ans tout pile et j’en suis tjs au meme point.

    j’attends ce « haut » qui contre balancerait ce gros « bas », parce que forcement le moral en prend un coup au bout dun moment. meme si jusque la javais qd meme l’impression que c’est le seul truc qui tenait la route…

    Pour la mdph jimagine oui , que votre mari a eu du mal a sy faire. de memoire en + ca navait pas ete simple pour faire reconnaitre son « handicap ». jespere que je naurais pas a me bagarrer avec eux !

    oui les taux ne sont pas tjs significatifs. jai ete aussi mal a 3,1 que la aujourdhui a 2,2. moi je fais une pds quand je me sens vraiment mal. et la comme ca baisse depuis 1an, cest jamais une surprise de voir les taux

    Je disais « echec de lindocid » dans le sens ou ca na rien fait augmenter du tout. jai du arreter aldactone puis inspra a causes des malaises, etourdissements , douleurs dnas le coeur et chutes de tension que ces medicaments me provoquaient. mais l’indocid a priori ca ne me faisait pas grand chose. enfin apres, difficile de savoir quel comprimé fait quoi ! jai continué a prendre ensuite l’indocid seul et mon taux est passé de 2,6 cet ete a 2,2 aujourdhui. ca a justifié son arret.

    La je dois tester une autre forme de potassium, vu que nimporte quel dosage de kaleorid 2,4, 6 ou 12 n’augmentent pas ma kaliemie (en sirop de gluconate) jespere vraiment que ca va fonctionner un peu !!

    ce que jai remarqué cest que je suis qd meme mieux qd jetale cette prise de potassium sur 24h. en prenant plutot 1 kaleorid toutes les 2h que 3 fois 4 comprimes. la kaliemie doit moins fluctuer comme ca, mais cest contraignant il faut y penser, et jai un peu des soucis de memoire avec la fatigue. est ce que votre mari est davantage mal le matin ? heureusement je me reveille dans la nuit, du coup hop je prend du kaleorid . jai testé sans et plus jamais !!

    Vous devez etre dun soutien sacrement precieux pour votre mari, ca doit parfois etre difficile pour vous de le voir comme ca et de savoir quil souffre, bon courage a vous 2 !

    Bonne journée, et a bientot

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Chère Yoyo, cela me fait plaisir d’avoir de tes nouvelles et je suis attristée de lire que tu ne vas pas bien.
    Je peux bien évidemment comprendre ta lassitude, ton désarroi et ce mal être causé par ce syndrome qui n’est pas fatal mais qui gâche vraiment beaucoup notre quotidien.
    Il est vrai qu’il y a des périodes plus stables que d’autres, notre maladie est faite de hauts et de bas et je suis aussi bien placé pour en parler.
    Il faut vraiment écouter son corps, aménager son emploi du temps, je veux dire faire les choses à son rythme, j’ai moi même mis plus de 2 ans et demi à l’apprivoiser et à la gérer comme je peux : parfois en criant, parfois en pleurant et parfois en admettant, le plus dur est d’accepter que plus rien ne sera comme avant….
    Tu as raison d’exprimer tes émotions et tout ce que tu ressens, se décharger ça fait du bien et c’est nécessaire.
    Je reste à ta disposition, on peut se rencontrer si tu le souhaites (1h30 environ de route, c’est vite fait).
    Je t’embrasse très fort.

  10.  
    YoYo
    YoYo écrit:

    Chère Carmen, merci de ton gentil message.

    oui c’est accepter qui est difficile, j’aurai preféré un truc tout bete qui necessite qq semaines de traitement et hop plus rien ensuite, et on en parle plus !

    je sais bien qu’etre « comme avant » nest plus possible, mais jespere qd meme vite recuperer. 2 ans que ca dure !! jai hate de retourner travailler, de ne plus dormir autant. de reprendre les 20kg qu’il me manque… profiter et faire ce que je veux avec mes enfants. une vie ordinaire quoi. j’essaie de relativiser en me disant que d’autres sont bien + mal que moi, mais ce n’est pas evident.

    pas fatal ce syndrome cest sur, cest ce que le nephro me disait. avant que je descende a 2,1-2,2… combien de temps je vais tenir a 36kg, avec des extrasystoles, le coeur qui bat n’importe comment et qui me fait mal ?
    erf pas facile, vivement que tout ca soit loin derriere moi !!

    oui cest vrai qu’en distance on est pas tres eloignées, jy avais pensé une fois, vu quon est bcp sur la bretagne, il serait peut etre possible de se voir un jour ! je ne conduis pas mais il ya tjs le train (qd jserai un peu + en forme). et si tu as loccaz de passer par rennes pas de souci ! bon la cest les vacances, pas tres facile avec les enfants et tout se qui va sorganiser autour. mais apres pourquoi pas ;)

    bonne journée carmen, et a bientot

  11.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Yoyo, je sais… Prends soin de toi et lâche rien. Il y aura des jours moins difficiles, c’est sur.
    L’été prochain, je vais organiser une journée rencontre pour ceux et celles qui le souhaiteront. Nous sommes déjà 3, :-) je ne sais pas si tu as vu sur un commentaire.
    Néanmoins, si tu as pas le moral et que cela te fais plaisir, je peux te rendre visite ou t’appeler. Comme tu voudras….

  12.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    Jai raté ce commentaire la, été prochain je note ca dans un coin de ma tete.

    daccord merci je te fais signe par mail qd j’irai un poil mieux ;)

    dis moi n’as tu pas dans les parametres de configuration de blog la possibilité de cocher l’option « notifications » ou alors d’inserer un gadget qui nous permettrait de nous « inscrire » a la newsletter par mail, afin de recevoir (pour ceux et celles qui le souhaitent) un mail a chaque nouvel article de ta part ? ou nouveau commentaire posté apres les notres .
    je sais que cest possible sur certaines interfaces, je ne sais pas pour unblog . mais personnellement je trouverai ca bien pratique

    merci :) et a bientot

  13.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonjour Yoyo, je comprend tout a fait se que vous rescentez se « réconfort » de savoir queIqu’un avec autant de simiIitude dans Ies symptomes car j’ai ressenti Ia meme chose. Quand a ces dr qui ne savent pas se qu’iI disent nous en avons rencontré un grand nombres nous aussi et iI est vrai qu’iI est très difficiIe d’entendre dire que tout ces symptomes sont exagérés et que c’est parce qu’iI ne se bouge pas asser qu’iI est comme sa, je connais mon mari et je c’est quand iI est vraiment maI et d’entendre ceIa on a juste envi de Ieur cIaquer Ia porte au nez. D’aiIIeur un Dr de TouIouse en fait parti aIors qu’iI aussi référent du SG, iI n’a pas hésité a dire que mon mari était faignant et maIgré qu’iI ne supportait pIus son traitement (modamide) ne vouIait en rien Iui changer et nous déconseiIIait d’aIIer a Paris voir Ie dr BIanchard …chose biensur qu’on a fait aussitot sorti de son cabinet prendre Rdv a Paris et je ne regrette en rien c’est Ia première fois qu’on rencontrait un dr enfin compétent pour Ie SG, on a enfin eu des réponse a nos questions et vous verrez Yoyo dès que vous Ia rencontrez Ies choses iront déjà mieux.
    J’ai aussi deux garçon dont un de deux ans et iI me pompe toute mon énergie aIors c’est sur avec I’épreuve que vous venez de surmonter, vos 4 enfants dont un en bas age c’est beaucoup de bouIo vous savez mon mari a droit a une aide humaine c’est a dire qu’iI reçoit une somme d’argent tout Ies mois décidé par Ia MDPH pour que soit une auxiIiaire de vie, soit queIqu’un de Ia famiIIe puisse I’aider dans son quotidien,iI est évident que vous y avez droit et sa vous souIagerait et Ia c’est nécessaire et primordiaI pour que vous puissiez récupérer.
    Mon mari n’est pas forcément pIus maI Ie matin sa peut etre n’importe quand Ia fatigue y est tout Ie temp peut etre pIus en fin de journée mais iI est vrai que Ie matin iI a toujours du maI a se Iever, c’est souvent Ies douIeurs qui Ie font Iever. C’est imprévisibIe c’est pas toujours pareiI sauf Ia nuit de grosses douIeurs muscuIaires et aussi Ie matin pour Ies douIeurs .
    C’est sur heureusement qu’iI m’a car sa famiIIe meme ces parent ne sont pas très présent et je Ieur en veux un peu j’ai parfois I’impression que tout pèse sur mes épauIes et c’est pas toujours évident meme pour notre coupIe Ia maIadie prend beaucoup de pIaces, iI a énormément de troubIes de Ia mémoire et du maI a dicerner se qui est grave et ce qui ne I’ai pas du coup un rien peu I’agasser et c’est pas évident mais bon on fait avec.
    A bientot

  14.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonsoir à tous
    J’ose à peine venir écrire ce soir car ça fait un moment que je n’aie rien poster!et que je vais moi plutôt bien en ce moment.
    J’ai un peu honte de l’écrire mème que ça va pour moi en ce moment c’est une bonne période.
    Je suis très triste de voir que certains vivent très mal ce SG et que nous sommes très peu pris au sérieux que c’est pas évident au quotidien d’avoir des enfants ,un travail et cette maladie avec lequel on doit vivre et s’écouter.
    Je n’aie pas vécu de crise si dure que les votre chacun réagis vraiment différemment a ce syndrome chaque corps supporte ou est plus ou moins douloureux ,pourquoi autant de différence.
    je suis de tout cœur avec vous, en vous souhaitant de moments meilleurs accrochez vous c’est possible je vous assure .
    En ce moment oui c’est possible je suis assez stable je ne sais mème pas pourquoi!!
    Le PR knebelman qui me suit a Necker est plutôt content.
    Mon potassium était a 2,8 avant l’été et j’étais plutôt pas très bien ayant eue beaucoup de diarrhée en vacances du a de grosses chaleurs, donc très fatiguée et des sautes dans la poitrine.
    Je prend donc actuellement 10kaleorid par jour et plus que 2 modamine et du magnésium différent d’avant il s’appelle (magnésium arrow)effervescent et 150mg 2 cachets par jour et il me réussit plutôt bien ce magnésium.
    Mon potassium est actuellement depuis 2 mois a 3,8 très bizarre!!!
    Je le supporte plutôt pas super mon cœur saute dans ma poitrine j’ai l’impression d’être fatiguée normalement comme une journée normale de boulot je dirais mais j’ai du mal a me poser pour me reposer car je sens mon cœur faire des bonds comme si j’étais sur piles rechargeables c’est vraiment bizarre et ennuyeux car on ne peut pas récupérer et je dors mal du coup mon corps doit avoir du mal a supporter le potassium si haut.
    Je revois mon néphro le 6 novembre je vais lui en parler.
    Si je veux marcher un peu une petite balade je suis très vite essoufflée .
    Je suis comme toi j’ai du obliger ma famille a limiter les invitations ou sorties chez des amis le WE car je mets 3 jours a récuperer comme toi.
    Je suis coucher plutot vers 22h en ce moment et quand ça va plus mal 9h au lit .
    Je pense que dans ton cas yoyo tous les soucis arrivés dans ta vie ne doivent pas t’aider pour te sentir mieux le stress est très important sur notre maladie et tu es dans une situation difficile avec 4 enfants a t’occuper.
    il faut demander de l’aide pour que tu remontes la pente car c’est sur tu vas la remonter doucement en écoutant ton corps et en te faisant aider, ne pas rester seul ou isoler .
    Tu sais j’ai 3 ados qui en ont marre de m’entendre dire que je suis fatiguée et qui aimeraient retrouver leur maman il y a 5ans en arrière malheureusement ce n’est possible et c’est dur pour mon chéri aussi il me voit pas forcement quand je suis plus bas et dès que je vais un peu mieux ils oublient tous que je suis malade ça les arrangent bien.
    Il faut garder espoir et ne rien lâcher que tu reprennes du poids et que tu ailles mieux pour toi et tes enfants.
    Moi c’est plutôt le contraire j’ai pris du poids avec le stress et je suis limite pre diabète et ça l’inquiète pour mes reins donc je risque la biopsie des reins un de ces 4 bref on verra.Allez courage a tous et toutes
    N’abandonnez jamais
    bonne soirée et tiens nous au courant de tes nouvelles yoyo
    bonjour a tous et a toi carmen.sandrine

  15.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Yoyo, non je ne peux pas insérer la newsletter dans les configurations de ce blog, désolée.

    Sandrine, tu ne dois pas être gênée de commenter en ce moment parce que tu traverses une meilleure période. Bien au contraire cela aide les personnes qui sont moins bien actuellement grâce à ton témoignage.

    Bonne journée ensoleillée. Bisous.

  16.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    dommage,merci davoir regardé qd meme :)

    oui Sandrine tu as le droit de dire que ca va a peu pres bien en ce moment, au contraire !!
    merci de ton message, et bon courage a toi

    javais repondu davantage, mais difficile de poster aujourdhui, a chaque envoi de message jai une page blanche qui affiche « The page you are looking for is temporarily unavailable.
    Please try again later.  »

    bonne journée a tous et toutes

  17.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour à tous,
    et surtout à toi Yoyo ! Ne lache rien, tu m’as l’air bien fatiguée, mais je suis sûre que tu vas remonter la pente, car on est tous avec toi !
    J’ai une petite question :
    quelqu’un a-t’il entendu parlé d’hyperaldostéronisme primaire ? J’ai reçu mes résultats aujourd’hui, et il est dit : »présente une sensibilité et une spécificité de + de 90 % pour le dépistage d’un hyperaldosteronisme primaire.. ». Je m’interroge, et aimerais avoir vos avis sur le sujet. Merci à tous.
    PS: Moi aussi, j’ai eu le même message que toi Yoyo, quand j’ai voulu me connecter tout à l’heure !!

  18.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    merci de ton soutien ;) tu tes bien remise de ton accouchement ?
    concernant l’hyperaldostéronisme primaire pour ma part, inconnu ! desolée. ton taux d’aldosterone doit etre hyper elevé, tu as des pb d’hypertension ? cetait une pds prescrite par ton nephro ?

  19.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Merci, mon accouchement s’est super bien passé, et ma petite puce me laisse dormir des nuits entières..!! Du coup je récupère doucement, mais dans de bonnes conditions ! Cette prise de sang m’a été prescrite par le Dr Blanchard (que je revois vendredi), mais je voulais avoir plusieurs « sons de cloches » avant d’en parler avec elle. Et non, je n’ai pas de problème d’hypertension. C’est quand même bizarre. Les renseignements que je trouve sur le net, me parlent de tumeur benigne, de lien avec un autre syndrome, celui de « Conn ». Je m’interroge….

  20.  
    meme
    meme écrit:

    Bonsoir,

    J’ai le syndrome de Gitelman aussi. Je passe ici de temps en temps, pour me rassurer. J’ai 22 ans. J’ai su que j’avais ce syndrome lors de ma fin d’adolescence, il n’y a pas si longtemps donc. A l’annonce de la maladie, je ne ressentais pas vraiment de douleurs ni rien. Je pensais juste être une « petite nature ». Mais au bout de quelques mois déjà, j’ai eu des douleurs (comme si je m’autorisais à m’écouter). Depuis, j’ai des hauts et des bas. Moralement, je m’accroche. Mais je supporte de plus en plus mal de payer cash une sortie en ville de plusieurs kilomètres. Au bout de quelques kilomètres à pieds, j’ai froid, chaud, l’impression que je vais tomber, très mal aux jambes, au dos, aux bras… et je lutte pour pouvoir rentrer chez moi, où je m’écroule sur mon lit. Le lendemain, j’ai des énormes courbatures, comme si je revenais d’un festival, de plusieurs nuits blanches. Dans ces moments là, je lutte pour garder le moral. Mais en fait, je crois que c’est ça qui m’embête le plus : être en lutte permanente. Lutte pour ne pas envoyer tout bouler, lutte pour garder le moral, lutte pour supporter de ne pas sortir alors que j’en ai envie, lutte pour masquer ça aux autres (les autres ne comprennent pas, ou ça les saoulent, parfois même, ils doutent de la réalité de cette maladie si peu connue). A 22 ans, je vis une vie de grand-mère : pas d’alcool, pas de cigarette, j’ai peur de faire du sport, j’ai peur de tout. Mon néphrologue me dis de vivre avec, et que ce n’est pas grave en soit, qu’il faut simplement faire attention. Mais après plusieurs perfusions de potassium, un passage très difficile, des prises de sang qui font peur, je ne peux pas faire comme si tout allais bien. Pourtant, c’est ce que j’essaie de faire. Une personne en particulier me dis, pour mon bien (je le sais), de ne pas trop y penser, que toutes mes douleurs ne viennent pas que du syndrome de Gitelman. Si je l’écoute, j’ai l’impression de toujours me plaindre, alors que j’ai le sentiment de prendre sur moi en permanence, pour ne pas pleurnicher. Je me sens parano parfois. Mais quand je lis vos différents messages ici, je me dis que d’autres personnes ont les mêmes embuches que moi.

  21.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Meme et bienvenue parmi nous.
    Tu as raison ce n’est pas simple….il faut avancer c’est certain mais selon le rythme de certains jours, je suis bien obligée aussi de m’écouter et de me poser davantage.
    Quel est ton traitement ?
    Amicalement.

  22.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour a tous
    j ai 23 ans et j ai aussi le syndrome de gitelman.
    je recherche un moyen de me faire rembourcer le magnesium .
    Ou peut on trouver les formulaires pour ce faire rembourcer j ai limpression que c est complique
    Sinon j ai lu vos messages et je constate qu il y a differents degre dans la maladie .
    Pour ma part mes syntomes sont de la fatigue chronique j ai l impression d etre nee fatiguer. Je viens de rentrer dans la vie actif ce nest pas evident de suivre le rymthe. Sinon je mange aussi enormement de sel et je ne suporte pas la chaleur
    Bon courage a tous

  23.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Plume et bienvenue sur cet espace.
    Pour le remboursement du magnésium, je te laisse lire l’article du 25 juin 2011 ainsi que les commentaires qui s’y réfèrent tout est indiqué.
    Quel est ton traitement ?
    A bientôt.

  24.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Plume,
    pour ma part j’ai beaucoup de difficulté à me faire rembourser par la cpam qui dit ne pas connaitre cette dérogation ! Du coup, mon pharmacien me vend le magnésium sous forme de « préparation en pharmacie », et je n’ai jamais rien à payer !!
    Bonne continuation, et bon courage à toi.

  25.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Tolliamn, ne lâche rien dans tes démarches de remboursement, je dépends de la CPAM de St Brieuc,(habitant le même département, toi aussi ? ).
    C’est quoi cette préparation ? tu m’intrigues.
    Bises.

  26.  
    anne
    anne écrit:

    Cela me rassure de lire vos commentaires….sur l’évolution de la maladie….mon état s’est lourdement dégradé depuis deux ans,(perte de mobilité, perte de mémoire,inflammation musculaire….tassement de vertèbres avec perte d’un disque inter-vertebrale…. Je ne sais plus à quel saint me vouer ….bon courage a toutes et tous

  27.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Re coucou Anne, as tu fait un bilan chez un rhumato afin de voir si tu as une chondrocalcinose qui s’installe ?

  28.  
    anne
    anne écrit:

    Non je ne savais pas que je devais faire un bilan chez un rhumatho….merci merci, je vais prendre des dispositions….pppfff on doit vraiment se débrouiller seul(e). Merci

  29.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour,

    Pour répondre à Carmen, mon traitement est le suivant.
    6 kaléoride 1000/J
    6 Mag2/J
    1 caché INSPRA/J
    2 gellule de sel

    Le message d’Anne n’est pas très rassurant, j’espere que cela n’arrive pas à tout le monde en tout cas bon courage à toi Anne.

    Pour le remboursement j’ai envoyé une lettre+ les feuilles de soin + l’ordonnance+ l’article de AVIS DE L ’A FSSAPS EN DATE DU 31 AOUT 2009
    Plus qu’a attendre

  30.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Carmen,
    pour répondre à ta question :
    dès fois les pharmaciens peuvent te fabriquer une crème maison avec différents dosages que ton médecin aura mentionné sur l’ordonnance, on appelle ca une « préparation en pharmacie ». Du coup, mon pharmacien passe mon magnésium sous cette appellation et la CPAM prend en charge. Par contre nous sommes bien du meme département, mais je ne dépend pas directement de St brieuc, mais en premier lieu de Dinan ! Et je ne sais pas pourquoi, je ne suis jamais allée habiter par là bas !!!!
    Bref, chez moi tout va bien pour l’instant, à part des douleurs au dos, du mal à dormir, et des problèmes de vue. Mais il fait super beau, c’est l’été et je profite de toute ma tribu avant de reprendre le boulot le mois prochain !
    Bises à tous et bon courage.

  31.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Plume, merci pour tes infos. Comment te sens tu avec la chaleur ?
    Et pour ton remboursement magnésium, tu nous tiendras au courant. Si au premier courrier cela ne fonctionne pas, ne lâche pas, c’est arrivé à certaines d’entre nous et en insistant sur l’écrit d’août 2009 c’est obligatoire.

    Tolliamn, et ta préparation c’est des comprimés ?
    Déjà la reprise….bon courage et profite bien de tes loulous avec ce beau soleil.

    Pleins de bisous les filles.

  32.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonsoir Carmen,
    la préparation sont des comprimés de Mag 2.
    J’ai lu que tu avais un coup de fatigue, alors repose toi bien et ne tire pas trop sur la corde !!! Profite de tes vacances, mais avec intelligence et prend bien le temps de te reposer sinon gare aux coups de mou intenses !!!! Bises à toi et bon courage.
    Bonnes vacances à tous et à toutes, et portez vous bien.

  33.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou la Belle, merci pour l’info.
    Je ris devant l’ordi, toi tu connais mes coups de mous intenses Lol !!! Mais là, ils ont été plus qu’intenses… T’inquiète, je gère, me repose et m’écoute un peu plus.
    Au plaisir de te revoir.
    Gros bibis.

  34.  
    Plume
    Plume écrit:

    Carmen: je supporte difficilement la chaleur, j’ai remarqué que lorsque j’avais chaud et que je fait un effort physique je tombe dans les pommes.

    C’est liée à une chute de tension.

    Mais cela ne m’arrive pas souvent heureusement.
    Cela m’est arrivé quelques fois en faisant du ski, en sport à l’école plus jeune et dans les transports en commun.

    Seul solution boire beaucoup et s’asseoir quand je sens que je vais tomber et manger un truc.

    Oui je vous tiens au courant pour le remboursement de magnésium.

    J’ai remarqué que beaucoup d’entre vous ont découvert leur maladie à l’age adulte. Pour ma part je suivis depuis ma naissance. y a t’il d’autre personnes dans mon cas?

  35.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour
    Je vous confirme je supporte mal la chaleur aussi je suis plus fatiguée et j’attrappe sous la diarhée comme je suis dingue je pars en vacances dans les pays tres chaud cette année l’2gypte en Aout 50° ça va donner je vais mieux supporter avec la piscine mais je n’y peux rien je suis quand mème malade a chaque fois clim+chaud en exterieur mais j’aime que les pays chaud un peu bargeot!!!mdr
    reposez vous bien !!
    bisous bonnes vacances
    sandrine

  36.  
    anne
    anne écrit:

    Je confirme, dur dur cette chaleur, beaucoup de malaises,chutes de tension, impression d’étouffer même en buvant tout le temps. Plume,je perdais aussi connaissance durant l’adolescence même a l’école avec des taux de potassium a la baisse mais rien a été révélé médicalement, jusqu’au jour où enceinte de 7 mois mon bébé perdait du poids in utero, hospitalisée d’urgence un taux de potassium de 1,7 ml a été découvert,j’avais 23 ans. Personnellement je crois que cette maladie débute très tôt, tout dépend l’importance que l’on accorde à son corps et son suivi médical…bel été à tous et toutes et prenez soin de vous.

  37.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Plume, Sandrine et Anne, prenez soin de vous…
    Je suis absente 15 jours alors à très bientôt.
    Gros bisous.

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