SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

ARTICLE DE LA REVUE NEPHROGENE : LE SYNDROME DE GITELMAN 27 octobre, 2012

Classé dans : Non classé — Carmen @ 10:34

Bonjour à tous et à toutes!

 

Voici un article très intéressant écrit par Dr. Anne Blanchard et Dr. Rosa Vargas-Poussou.

Je vous invite vivement à aller le consulter page 23 :

http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2010/09/nephrogene-51.pdf

 

 

 

10 Commentaires

  1.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    merci bcp Carmen !!

    jen connais un medecin qui devrait relire ces articles plutot que d’affirmer sur de lui que « les crises de tetanie ne font pas partie du syndrome » et que « pas de troubles du rythme cardiaque avec gitelman vu que le corps sy habitue » rrr

  2.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Je suis complètement d’accord avec toi yoyo mes troubles cardiaques je les invente pas avec mon gitelman et pourtant on ne m’écoute pas vraiment a ce sujet c’est énervant!!!!

  3.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Bonjour à tous, merci Carmen pour cette article!
    Je suis d’accord avec Yoyo, j’ai eu l’amer expérience de faire six crises de tétanie suite à des chocs moraux et accidents de moto! Cela reste choquant quand même!Juste pour le rythme cardiaque, même si l’organisme s’y habitue entre parenthèse, selon les individus aussi et des pathologies, je fais du sport tout les jours et j’ai bien dis tout les jours, 15 à 20 min cela suffit!

  4.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Petite question pour Carmen, je souhaiterai savoir comment poster un témoignage sur le site ou à toi directement? merci d’avance!

  5.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonsoir a tous, tout a fait d’accord aussi j’ai une petite question a vous syIvain, mon mari aussi a fait pIusieurs crises de tétanie cet été iI a eu un pèriode ou iI était pas bien (on aurait dit un zombie) et iI m’a fait pIusieurs crises, on ne savait pas si c’était des crises d’épiIepsie donc pIusieurs examens Ie neuro a dit qu’iI ne pensait pas que c’était des crises d’épiIepsies
    ensuite mon mari a refait une crises et on était pas Ioin du dr, iI c’est avéré qu’iI fait des crises de tétanies au niveau de Ia tete et donc iI a une partie du visage qui se paraIise tout d’un coté pour cette fois souvent sa Iui arrive quand on se dispute ou que qque chose Ie travaiIIe. Une autre fois iI avait beaucoup travaiIIé a Ia maison tte Ia journée, iI ne pouvait rien bouger de tout Ie corp tout en étant conscient pendant qque minutes. Est ce que sa vous fait Ie meme genre de crises?
    A bientot.

  6.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Bonsoir paluzzano, pour répondre à tes questions, et bien j’ai eu deux crises dû au choc émotionnelle, la peur, suite à des accidents de moto!trois autres dû au stress et à la fatigue accumulées pendant mon travail, je suis fonctionnaire de police. Et le dernier, le plus « bête » (rire) après un gros câlin!;)
    J’avais arrêté le sport pendant longtemps suite à blessure, donc rien pour sortir tout ça!j’ai donc repris et j’ai pu décompresser de ce stress!Ton mari, je pense à besoin d’une activité pas forcement physique si il n’aime pas le sport mais au moins qui lui fasse penser à autre chose!Je suis suivi aussi par le docteur Anne BLANCHARD, qui est un très bon docteur et qui confirme mes crises liées au syndrome de gitelman!
    J’espère t’avoir éclairé et aidé dans tes questions!
    Il y a aussi une chose dans ce syndrome, on a tendance à se laisser allez et trop s’écouter, mais même si cela est dur, même très dur et bien, excusez moi l’expression mais se plaindre c’est facile, mais il faut se sortir les doigts du C…;)
    Tout cela nous donne cette force de nous battre jour après jour et je me dis chaque matin, je suis encore là, je sert mon fils dans mes bras et il y a toujours pire que nous!!bonne nuit

  7.  
    Yoyo
    Yoyo écrit:

    Bonjour,
    je fais egalement des crises de tetanie, assez souvent. entre 1 par semaine a 3 par jour.
    surtout quand mon taux de potassium est tres bas, que jai un rythme cardiaque vraiment perturbé et quand jen ai un peu trop fait de ma journée. la premiere c’etait pendant mon dernier accouchement jetais a 2,2. bloquée sans pouvoir rien faire

    en fait je fourmille tout le temps, surtout dans la poitrine, jambes et bras. si je ne mallonge pas rapidement quand ca se propage un peu partout, jai limpression que ca « monte ». ca commence dans les pieds, ca monte dans les jambes, les bras puis le tronc , et enfin le visage. les fourmis se transforment en « paralysie », je ne peux plus rien bouger ni meme parler quand la crise est « complete ». ca dure 30/45 minutes, jai appris a gerer et a mallonger pour attendre que ca passe et que ca « redescende ». quand je sens que ca va se bloquer, jevite de courir dans tous les sens et de stresser. jai fini une fois par terre dans la rue , ramassée par les pompiers , plus jamais !! parfois ca ne se bloque que dun coté jambe + bras+ visage droit, je parle de travers lol. a la difference des crises de spasmophilie, cest que je respire normalement, par contre mon coeur bat a + de 200
    cest tres impressionnant pour l’entourage qui panique bien sur.
    mes douleurs musculaires viennent essentiellement je pense de ces crises, vu qu’apres une crise je suis courbaturée de partout pendant plusieurs jours, comme si javais enchainé 2 jours de demenagement ou de course marathon

    mon nephro dit que ces crises nont rien a voir avec gitelman… pourtant quand javais une kaliemie normale je ne faisais jamais ca !
    un pompier mavait expliqué quil ya 2types de crises de tetanie : celles liées a langoisse et a un gros stress, la personne hyperventile. et lautre type ou la raison est que les muscles (notamment cardiaque) ne sont pas assez oxygénes du fait de la tachycardie, elle meme causée par l hypokalimie (meme processus en cas d »hypocalcemie)

    bon courage a tous

  8.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour à tous,
    Sylvain, suite à ta demande, je vais te contacter par mail en privé.
    Tu as raison, il faut absolument trouver une petite activité qui plaise, afin de s’aérer l’esprit.
    D’autre part, oui, bien sur qu’il faut relativiser, il y a des choses tellement plus graves. Néanmoins, chacun aborde et appréhende la maladie et gère tous les symptômes du quotidien à sa façon… En fonction de notre histoire, notre entourage, notre force de caractère etc…

    Bises

  9.  
    Sylvain
    Sylvain écrit:

    Bonjour Carmen,

    Merci encore pour ton site, et de ta réponse!

    Voilà, je m’étais déjà présenté il y a quelque temps, mais j’en refais un petit :
    Moi c’est Sylvain, 35 ans, marié un petit garçon âgé de 3 ans et bientôt un second au mois de février!!
    Je tenais à vous faire part de mon parcours, enfin faisant un court quand même(sourire).
    Voilà, suite à des soucis de croissance vers l’âge de sept ans, des douleurs articulaires, musculaires et tout ce qui va avec!
    On m’a découvert un syndrome de Bartter, mais tout ça sans explication, suivi par des endocrinologues, tout ça sur quatre
    hôpitaux sur une durée d’environ douze ans!Pendant toute cette période, j’ai passé au total, après tout mes stages et abonnements dans les hôpitaux, 1 AN ET DEMI!! Avec ça, un père non présent, une maman qui travaillait et qui passait me voir tous les trois quatre jours, pas de voiture et des finances légères, je vous fait pas de dessins pour un gamin de mon âge à l’époque!
    Après tout ça j’ai enfin, je dirai, trouvé un hôpital où on s’occupe de moi, l’hôpital G.Pompidou, suivi par le Docteur BLANCHARD!J’ai alors 20 ans!
    On me découvre alors que mon syndrome de Bartter est un syndrome Gitelman, après avoir passé des tests, ce que je n’avais pas eu vraiment à l’époque.
    Aujourd’hui après toutes ces aventures;) J’ai eu la chance de faire un test de médicaments avec le projet du Dr Blanchard, pendant 1 an, j’ai trouvé mon traitement et on peut dire que depuis je revis! Dur de mes années, ma femme m’a donnée un garçon en bonne santé, et adorable comme tout nos enfants je pense!!
    Et bien voilà il y deux mois, la douleur rappelle que la vie ne nous épargne pas!Mais ce qui ne tue pas rend plus fort!
    J’ai appris à me battre chaque jour contre ce syndrome, de manières différentes mais toujours relever la tête, se dire que de se réveiller et d’être encore là est un bonheur pas possible,pouvoir serrer mon fils tout les jours(larmes)!Il y a donc deux, excusez moi je m’égare, une dur nouvelle résonne encore à mes oreilles, après l’échographie du cinquième mois de ma femme(c’est un garçon), on découvre un syndrome, « une tétralogie de Fallot », une malformation cardiaque, qui même curable, comporte des gros risques quand même, opération, avec au moins une à coeur ouvert, et une seconde pour réparation d’une artère! En attente d’autres examens, amniocentèse et avec des doutes sur des retards mentaux ou problèmes de croissance cérébrale!
    Voilà mes aventures continuent, on se rend compte enfin pour ma part que cela ne tiens presque à rien, on vie avec une maladie, qui ne nous gêne
    j’irai jusqu’à dire un peu! J’aime à dire qu’il y a toujours pire ailleurs et que je vis bien, je ne me sens pas si malade que ça même quand je profite de mes journées, avec mon boulot, ma famille et mes amis, à qui je dis: « je ne souhaite pas être plaint, ça ne me touche pas moi, mais le bébé, il va être fort et même si cette période sera encore une épreuve, tout ça nous rendras plus fort ».
    Voilà, par une partie de ma vie qui se conjugue maintenant et comme toujours au présent, je tenais à vous faire part que notre combat ne s’arrête pas à de la fatigue, des quelques prises de sang, et tout ce qui entoure notre ou nos syndromes. Il y a pire que nous, je me le répète à moi comme à vous!
    Vivez en vous battant chaque jour, faites des activités même minime, du sport si vous pouvez,des attentions de tous les jours, et ne pas s’apitoyer sur son sort!
    Soyez fort, soyez courageux!

    « L’intelligence est la force, solitaire, d’extraire du chaos de sa propre vie la poignée de lumière suffisante pour éclairer un peu plus loin que soi-vers l’autre là-
    bas,comme nous égarer dans le noir »
    Christian BODIN.

    Merci carmen encore en espérant avoir été assez clair!
    Très cordialement Carmen.
    Sylvain

  10.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sylvain, de la sensibilité, de la ténacité…
    Merci pour ton témoignage. Très belle citation.
    Bisous.

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