SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

JOURNEE ANNUELLE de L’AIRG A NANCY EN OCTOBRE 2012 24 janvier, 2013

Classé dans : Non classé — Carmen @ 18:04

Bonjour à tous !

Vous trouverez ci-dessous la revue Néphrogène, un sujet sur les syndromes de Gitelman et de Bartter  est écrit en page 21, suite à l’intervention du Docteur BLANCHARD Anne.

Je vous invite à aller le consulter.

Sur l’article « avis de covoiturage » du 24 septembre dernier, vous pourrez lire le commentaire de  » Escargot » qui était présente. Et, elle a eu la gentillesse de nous faire un compte rendu.

Je la remercie infiniment, elle est toujours très présente pour nous apporter des informations sur ce blog.

Bonne journée.

 

fichier pdf Nephrogene-n-56

 

 

 

21 Commentaires

  1.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Je le fais avec grand plaisir ! merci à toi pour cet espace de discussion et de partage !

  2.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    Bonjour à tous et à toutes!
    Je reviens écrire un message suite au dernier que j’avais écris il y a deux semaines à peine. Je demandais si quelqu’un avait des soucis de tension anormalement élevée. Je suis depuis 1 semaine en arrêt de travail, j’ai dû etre amenée en urgence à l’hôpital mardi dernier pour une crise de tétanie sévère, et surtout pour une tension qui ne veut pas baisser. Je suis montée jusqu’à 20,11, et je n’ai jamais descendu la barre des 15,11. Il m’ont mis sous Amlor depuis jeudi, et je reste haute mais stable, donc je pense que ça va aller mieux. Ce qui était insupportable ce sont les ma

  3.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    oups il me l’a envoyé avant la fin! Oui je disais que ce qui étaient insupportable ce sont les maux de tête. Je suis allée voir un cardiologue en urgence hier soir, et il m’a dit qu’effectivement ma tension était trop haute, mais que la cause n’était pas une insuffisance cardique, et que pour l’instant cette hypertension n’avait crée aucun dommage sur le muscle cardiaque. Il faut désormais chercher la cause de cette hypertension. Le cardiologue m’a dit que les reins pouvaient en être la cause.
    Je dois donc absolument me rendre à Paris prochainement, mais docteur Blanchard est absente et ne reviendra pas avant 1 ou 2 mois. Mon conjoint a eu la chance de joindre au télephone une collègue à doc Blanchard, qui s’appelle Doc Briet. Elle lui a dit qu’elle commençait les consulatation vendredi prochain, et qu’elle était spécialisée dans la maladie de Gitelman, et plus précisement qu’elle recevait les patients (apparemment très peu nombreux) atteints du SG et qui souffraient d’hypertension. Il n’y a pourtant aucune logique entre SG et hypertension. Oui les patients gitelman peuvent souffrir de troubles du rythmes cardiaques, et même très souvent d’hypotension, mais pas d’hypertension sur la durée. Donc si quelqu’un se reconnaît parmi mon témoignage je serai ravie d’en discuter avec lui ou elle.
    A bientôt!

  4.  
    Syl
    Syl écrit:

    Bonjour faustine,

    Je suis toujours en attente des résultats de la maladie de Gitelman. J’ai, pour ma part, des changements de tension. Soit plutôt faible aux alentours de 11 ou alors jusque 15. Quand ma tension s’élève vers 14-15 ce qui n’est pas trop élevé, je ne me sens déjà pas bien….Mystère !

  5.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    Bonjour Syl,
    Oui vous avez raison il y a encore tellement de mystère dans ce SG. Pour ma part elle ne descend jamais. Je vous souhaite bon courage pour la suite. A bientôt.

  6.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Bonjour à tous,
    Petit sondage: avez vous souvent des maux de tête et de ventre ? Lilian se plaint souvent de ces 2 maux et on ne sait pas trop d’où ça vient…chute du potassium ? déshydratation ?…
    Bonne journée

  7.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    Pour ma part j’ai souffert de maux de ventre lorsque j’ai commencé à prendre du mag 2, ça a duré deux ans et puis tout s’est estompé. J’ai toujours mal au ventre, c’est dû au fait que je suis constipée… Docteur Blanchard m’avait dit que la constipation était un symptome du SG. Peut être que c’est pour ça que Lilian se plaint. Pour ce qui concerne les maux de tête, ça peut être dû à une tension trop forte (comme pour moi). Ou alors ça me rappelle qu’au début de la découverte de ma maladie je souffrait de maux de tête très violent, qui s’accompagnait de troubles de vision d’un seul oeil. Peut être pouvez vous lui demander si il voit un voile trouble d’un oeil? Si c’est le cas ce sont des migraines ophtalmique, qui peuvent être dues à la grande fatigue engendrée par le SG, ou à des cristaux qui se dépose « sur » l’oeil. En espérant avoir répondu au mieux à vos questions. Bonne continuation.
    N.B: Je me rends demain à Paris, je rencontre Dr Briet spécialiste de l’hypertension et du SG.

  8.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Le médecin confirme un forte constipation et une fatigue générale :-( repos, repos et encore repos…

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Faustine, Escargot et Lilian : Pleins de bisous, prenez soin de vous. Et bien sur je confirme vos dires.
    Merci à Isabelle pour sa réponse.
    Bon week end à tous et à toutes.

  10.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    Bonsoir à tous,
    Petit message pour vous donner des nouvelles. Je suis allée comme prévu à Paris rencontrer docteur Briet (mélange de néphro et spécialiste de l’hypertension, très bonne collègue d’Anne Blanchard). Elle m’a dit qu’elle (et ses collègues) étaient complètement dépassée par ce qui m’arrivait… Guère rassuranbt en fait. Je dois être hospitalisée prochainement pour trouver la cause de mon hypertension. Elle m’a fait comprendre que ça ne pouvait pas venir du SG, donc le constat premier serait que je dévellope un autre problème. Le souci actuel est d’en déterminer la cause au plus vite. Je reprends mon travail d’enseignante dès demain matin, et ce après trois semaines d’arrêt. J’espère pouvoir assurer jusqu’au vacances scolaires dans deux semaines, on va croiser les doigts!!
    Bon courage à tous, et à très bientôt!
    Faustine

  11.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Chère Faustine, merci d’avoir donné de tes nouvelles suite à ta consultation.
    J’espère que tu auras des examens rapidement afin de trouver ce qui se passe. Il est vrai qu’avec les syndromes Gitelman et Bartter, c’est plutôt de l’hypotension.
    Pour avancer, on devrait te prescrire un holter tensionnel (petit appareil porté à la ceinture et qui te permets de pratiquer tes activités quotidiennes) pour la surveillance et l’enregistrement de ta tension durant 24 heures.
    Ménage toi… Gros bisous et à bientôt.

  12.  
    Faustine
    Faustine écrit:

    Coucou Carmen,
    Etant donné que j’avais déjà chez moi un tensiomètre, ils n’ont pas jugé necessaire de mettre en place cet holter tensionnel. La secrétaire de l’hôpital de Paris vient de m’appeler. je dois être hospitalisée à Paris du marcredi 27 février au vendredi 1er mars inclus. Je vais avoir toute une batterie d’examen sanguin et urinaire. On verra. Pour ce qui est de cette hypertension, Dr Briet et Dr Blanchard ne recense que deux personnes ayant le SG qui souffrent actuellement d’une hyertension. Sachant que je fais partie de ces deux personnes, et que la seconde est un homme âgé qui peut de son coté expliquer une hypertension. Je te tiendrai au courant pour la suite. Et toi comment vas tu en ce moment?
    Bien à toi. A très bientôt!
    Bises

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Hello Faustine, je vais penser fort à toi à la fin du mois.
    Pour ma part, des Hauts et des Bas…. Je t’embrasse. Bon week end.

  14.  
    nadine
    nadine écrit:

    bonjour à tous,

    PETIT MESSAGE POUR DONNER UN PEU DE MES NOUVELLES, JE VAIS COMME D HABITUDE AVEC MES HAUTS ET MES BAS, BEAUCOUP D ANGOISSES, LA PEUR DE LA MALADIE, JE PRENDS TOUJOURS 12 DIFFU K PAR JOUR POUR LE MAGNESIUM JE PRENDS DU MAGNE CONFORT CAR JE SUPPORTE PLUS LE MAGB6, J AURAIS VOULUE SAVOIR SI D AUTRES PERSONNES PRENNENT AUTRE CHOSE. JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE FIN DE JOURNEE AMICALEMENT NADINE

  15.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Nadine, je suis ravie d’avoir de tes nouvelles.Pour ma part, je prends du Mag 2 en comprimés. Bisous.

  16.  
    nadine
    nadine écrit:

    bonjour carmen, tu en prends combien par jour de Mag 2?

  17.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Nadine, je prends 2 comprimés par jour et si je suis trop fatiguée je prends un de plus.
    Es tu un peu plus stabilisée, avec moins de symptomes ? Bises.

  18.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour
    Je venais de mmes nouvelles plutot des bas depuis 2mois environ et depuis 4 mois un reflux et crise d’asthme par dessus qui m’épuise fibroscopie prévu le 18 mars j’espère la solution a mes soucis car je suis épuisée en ce moment et mon potassium a rechuté un peu du coup je dors debout malgré 12 kaleorid et 3 magnésium arrow et 1 modamine
    j’espère que ça va vite allez mieux apres les examens pour me soulager l’estomac tous ces médicaments ne doivent pas aider mon pauvre estomac mdr!!! je passe mon IRM des hanches semaine prochaine pour mes tendinites articulaires qui me font pas mal souffrir et fin avril examen habituels a necker prise de sang ,analyse d’urine et debut juin je revois mon nephro a necker pour faire le point entre temps j’enverrai le résultat de l’IRM a cochin au rhumato on verra ce qu’il me préparera comme traitement encore des médocs génial!!!
    j’espère que vous allez plus ou moins bien?
    bonne journée
    a bientôt
    sandrine

  19.  
    nadine avril
    nadine avril écrit:

    coucou carmen, là je t écrie après avoir passée une très mauvaise nuit, je suis très fatiguée je sais plus quoi faire, j’ai d’autres troubles qui je pense n’a rien avoir avec mon problème de potassium mais en général le médecin ne cherche pas plus loin. bises

  20.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sandrine, ça fait plaisir d’avoir de tes news, ça faisait un petit moment… Je reste dans l’attente d’en savoir davantage à la fin de tes prochains examens.

    Nadine, et qu’en dit ton néphro ?

    Bises à vous deux.

  21.  
    Nana
    Nana écrit:

    Bonjour, j’arrive bien après le début de cette discussion, mais lors de son hospitalisation suite à une gastro, séjour qui a permis de détecter la tubulopathie, ma fille de 8 ans et demi avait une tension anormalement haute surtout pour un enfant(14/9 environ). apparemment celà viendrait de la rénine et de l’aldostérone… je n’ai pas bien suivi les explications, d’ailleurs il sagissait plus d’interrogations que d’explications… on attend les résultats de ces analyses.

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