SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

RENCONTRE 27 mars, 2013

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:00

Bonjour à tous et à toutes,

 

J’avais évoqué avec certaines d’entre vous mon souhait d’organiser une journée dans les Cotes d’Armor, afin de se rencontrer.

J’ai donc le plaisir de vous annoncer que j’ai réfléchis à la meilleure façon de passer une bonne journée tous et toutes ensemble cet été.

 

Effectivement, afin de faire connaitre, encore davantage l’AIRG et de récolter des fonds, je participe au vide grenier à Lanvollon le dimanche 23 juin prochain (la plus grande brocante des Cotes d’Armor, 800 exposants environ).

A cette occasion, je  sollicite  mes amis (es), mes collègues de travail qui se mobiliseront et me feront dons d’ objets, de jeux, de jouets, de  livres, de vêtements etc…en bon état qui ne leur sont plus utiles et qui peuvent avoir une seconde vie.

Je vais aussi louer une machine à confectionner des barbapapas afin d’en vendre sur le stand.

 

J’ invite  les personnes intéressés à me rejoindre. Je serai ravie de faire de cette journée une belle rencontre entre nous et aussi oeuvrer ensemble pour nos pathologies.

 

Bonne journée.

 

Amicalement. Carmen.

 

 

 

 

19 Commentaires

  1.  
    Nana
    Nana écrit:

    Bonjour, nous sommes les parents d’une petite fille de 8 ans pour laquelle une tubulopathie a été détectée il y a 8 jours et pour qui est suspecté le syndrome de Bartter. (les analyses sont en cours.) nous habitons le Finistère et nous serions évidemment présents si une telle journée était fixée. Les interrogations sont très grandes à ce jour même si cela apporte quelques explications à ce que nous avons pu observer depuis la naissance de notre fille. Merci pour ce lieu d’échange qui pourra sans doute nous informer et nous sortir de l’isolement.

  2.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Nana, je vous souhaite la bienvenue sur le blog. Je serais ravie de vous rencontrer à l’occasion de cette journée qui est en pleins préparatifs.
    Je vais vous contacter en privé, pour planifier notre RV.
    A très vite.

  3.  
    Nana
    Nana écrit:

    Merci. A bientôt.
    Du côté de ma fille les analyses se poursuivent (vitamine D, rénine…). Mais la prise de sang d’hier donnait un potassium à 3.9! Youppi!Merci le Sirop Richard 3%!

  4.  
    Nat56
    Nat56 écrit:

    Bonjour,
    Merci de ton investissement Carmen. Nous sommes pris par un anniversaire de40 ans ce w end la. Je vais voir si nous pourrions nous échapper plus tôt et faire la route depuis le Morbihan.. As tu eut d’autres réponses de présence bretonnes à cette journée ? Je l’espère car l’idée est très bonne.
    S je peux me permettre un petit mot d’encouragement pour nana, qui traverse l’épreuve avec sa fille, des tests et recherches….ce n’est pas facile non plus cette période d’interrogation, surtout avec nos enfants. Hugo a amaintenant 12 ans, vit très bien pour l’instant avec ce syndrome, et si je peux répondre à des questions en tant que maman, que nana n’hésitez pas
    Espérant Carmen que tu te portes au mieux ?
    Bises

  5.  
    Nana
    Nana écrit:

    Merci Nat56: effectivement, cette période n’est pas facile…Peut-être qu’un fois le diagnostique posé, on pourra « dé-stresser « un peu … à voir. Ma fille Naïg a en parallèle une scoliose sévère qui nécessite le port d’un corset durant toute sa croissance… ce serait en lien avec la tubulopathie (Ca++ = problèmes osseux).Ou du moins il y asuspicion. je n’ai pas lu tous les commentaires, mais avez-vous eu des échos de tubulopathies associées à ce genre de problèmes? Bon w.e et merci pour l’accueil. A bientôt.

  6.  
    Nat56
    Nat56 écrit:

    Bonjour nana,
    Oui, c’est une période pas évidente….mais cela nous rend forts et très proches de nos enfants…
    Désolée je n’ai pas eut échos de scoliose avec le syndrome de gitelman (ce qu’à mon fils), pas contre oui, des cas de problèmes osseux (chondrocalcinose). Peut être Carmen pourra vous rapporter plus d’infos. L’essentiel est de trouver un bon néphron pédiatre, il y a aussi une équipe de chercheurs sur Pompidou a Paris, et une spécialiste très agréable efficace et simple, qui répond facilement aux questions que l’on se pose. Vous trouverez sur le blog des documents que nous avons pu voir lors de la conférence qui s’était tenue à Paris, justement avec cette spécialiste, le Dr Blanchard, sur les syndrome de gitelman et bartnerr.
    Bon courage à vous et votre fille. J’espère que vous aurez prochainement des nouvelles des tests.
    Nahalie

  7.  
    Nana
    Nana écrit:

    Nous voyons le pédiatre le 27 mai, normalement il aura reçu tous les résultats en cours… D’ici là… on va faire ce qu’on peut pour rester zen… « heureusement » des rendez-vous concernant le nouveau corset de la miss vont venir ponctuer l’attente, plus le kiné, plus les prises de sang… Mais ironie mise à part, elle va bien: piscine, cheval, tout se remet en route et la masse à récupérer suite à la gastro « bien cognée » comme dit le pédiatre, je m’en charge! Sandrine

  8.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonsoir à tous, cela fait longtemps que je n’ai donné de nouvelles, mais les choses évoluent peu pour moi, toujours des hauts et des bas. Pour le 23 juin, je ne sais pas encore si je pourrais être présente car je n’ai pas encore la date de la kermesse des enfants, mais je vais mettre de côté quelques affaires que l’on pourrait vendre. De toutes façons, je vous tiens au courant dès que j’ai des nouvelles. Portez vous bien et bon courage à tous.

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour à toutes, Je vous remercie pour vos commentaires pour la brocante et j’espère de tout coeur vous rencontrer et passer avec vous une belle journée. Toutes les bretonnes n’ont pas encore répondu, à suivre…

    Sandrine, comme Nathalie ; mise à part la chondrocalcinose je n’ai pas de connaissance de scoliose liée au syndrome.

    Merci Nath de prendre de mes nouvelles. J’augmente mon temps de travail peu à peu, avec des hauts et des bas !!!!

    Bisous à toutes et à très vite.

  10.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour à toutes et à tous. Carmen c’est une super idée pour faire connaitre cette maladie, et c’est avec joie que je viendrais à cette brocante (si mon état le permet ce jour là biensûr). En revanche, j’aurai souhaiter te rencontrer avant cette date, afin de pouvoir échanger plus longuement avec toi.. en plus nous ne sommes pas trés loin l’une de l’autre !
    Pour le reste, je vais bien, mais mes vertiges sont de plus en plus présents au quotidien. Mes séances chez l’orthoptiste ne mènent à aucune amélioration. Du coup j’attend de voir un ophtalmo. Peut etre que mon oreille interne n’est pas la seule responsable de ces vertiges…Mon taux de potassium est plutot stable ces mois ci, et ma petite louloute grandit trés bien ! Voilà pour les nouvelles !
    A trés vite tout le monde, et bon courage à tous.

  11.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Tolliamn, ce serait chouette si tu pouvais venir également à la brocante, bien sur que l’on peut se rencontrer, on va fixer une date par messagerie privé.
    J’ai aussi des vertiges tous les jours, la rééducation vestibulaire, l’orthoptiste ne m’ont pas soulagé sur le long terme. L’ORL m’a parlé de chondrocalcinose au niveau de l’oreille moyenne, sans réelle conviction !!!
    Au plaisir.

  12.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Carmen,
    je vois que je ne suis pas la seule dans la recherche de cause de vertiges ! Le Dr Blanchard m’a également dit qu’elle a de plus en plus de patients qui se plaignent de ce symptome, et elle aimerait avoir plus de sous pour faire des recherches plus approfondies. Elle voudrait établir un réel lien entre les vertiges et le SG. Cela ne me rassure pas beaucoup, car elle ne peut toujours pas répondre à mes questions sur ce symptome. Du coup je cherche de mon coté, avec l’aide de mon médecin traitant, car pour le coup, l’ORL ne m’a pas aidé du tout ! Elle m’a plus donné l’impression d’etre quelqu’un qui simule pour qu’on s’occupe de moi ! Je pense éventuellement à changer d’ORL….
    Bref, j’attend des nouvelles du Dr Blanchard pour d’autres examens éventuels, et puis on verra après…
    Mais la vie est belle, même si ce n’est pas facile tout les jours ! En plus il fait beau aujourd’hui, et ça, ça fait du bien !!!
    A très vite !

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Docteur Blanchard travaille sur une étude à base de questionnaires sur les porteurs de Gitelman-Bartter et sur des personnes sans ces syndromes pour avancer sur les vertiges.
    Je ne manquerai pas d’en parler sur le blog en amont.

    Bien sur que la Vie est Belle, très belle même, malgré nos symptômes.

    Le vrai bonheur ne dépend d’aucun être, d’aucun objet extérieur. Il ne dépend que de nous…(Dalaï Lama)

  14.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    un petit coucou vite fait, juste pour te dire que j’ai eu la date de la kermesse (9 juin) et donc que je pourrais passer te voir à la brocante le 23. bisous.

  15.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Valérie, merci beaucoup, je suis contente. Tu veux passer à la maison avant ?

  16.  
    ANNA
    ANNA écrit:

    Coucou Carmen, bravo pour ton initiative concernant la brocante du 23 juin. J’espère de tout coeur que ce sera un succès à tous niveaux ! Comme je te l’ai dit, je suis ENCORE dans l’attente des résultats définitifs de confirmation (ou non) du test génétique du SG … Plus la fatigue et les pbs financiers … Donc, pour l’instant, je ne pense pas être en mesure de venir … Je te tiendrai au courant, si changement. Merci à toi. Bisous

  17.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Anna, je te remercie pour tes encouragements, ça me fait chaud au coeur. Surveille le Ouest France et Le Télégramme les articles vont bientôt être publiés.
    J ‘attends de tes nouvelles pour la suite de tes examens. Chère voisine bretonne, on peut se rencontrer à la maison autour d’un petit café si tu le souhaites …ou je peux aller te voir si tu es fatiguée.
    Gros bisous et courage.

  18.  
    bretonne 3522 (émeline)
    bretonne 3522 (émeline) écrit:

    Bonjour,

    Pourquoi avoir entre 3 et 4 euros à ma charge pour chaque prise de sang que je fais pourtant dans le cadre de mon ALD ? J’ai demandé à beaucoup de professionnels, qui me répondent toujours que c’est normal, que c’est la franchise, que seuls les bénéficiaires de la CMU n’ont pas à charge. Je trouve ça gravissime.

  19.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Emeline, Lorsque je fais ma prise de sang au labo, je donne carte vitale et mutuelle et je ne paye rien. Tu ne fais pas le tiers payant ?
    Tu vas mieux ? A bientôt, bises.

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