SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

LA MEMOIRE 30 mai, 2013

Classé dans : Non classé — Carmen @ 23:06

J’ai la mémoire qui flanche….. ce n’est pas un soupçon, mais une certitude.

 

J’oublie, je doute,  je dois me poser et  réfléchir, je dois me concentrer davantage… Ces états font désormais partie de mon quotidien.

 

Pourtant, des absences toutes simples ; comme le prénom d’une personne que je connais ou le jour que nous sommes….je dois focaliser mon esprit quelques secondes, voire une à deux minutes et ENFIN ça revient !!!

 

Quelqu’un ressent- il cela ?  Ceci serait- il imputable à nos syndromes ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

30 Commentaires

  1.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    un appel pour la mémoire ??? Oups, j’ai oublié !
    Merci Carmen de parler de ça, car je me sens vraiment concerné par ce sujet. Ma mémoire flanche trés souvent, au point d’oublier le sens d’un mot, comment je dois conduire mon véhicule, les prénoms aussi, enfin plein de choses du quotidien. J’en ai parlé à mon médecin traitant qui me dit que j’ai simplement des troubles de l’attention, rien à voir avec la maladie. Mais moi je vis avec ce symptome depuis trés longtemps, et je ne pense pas que ce soit simplement mon attention qui n’est pas suffisante. Je serais navrée que d’autres personnes que nous aient ce symptome, mais en même temps nous pourrions enfin en parler avec des personnes qui nous comprennent !!
    Bref, autrement tout va bien.
    A trés bientôt Carmen, merci encore pour cet accueil, et RDV au 23 à Lanvollon pour tout les autres !!

  2.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Salut Tolliamn, Pour moi aussi, tout juste 36 ans, deux enfants, j’ai des absences, des trous, j’attends pas tout les mots, alors es-ce que s’est en vieillissant ou dû aux syndromes? Il faut travailler sa mémoire et faire des petits jeux! sinon je note tout sur un papier!!
    Bon courage à tous les membres!

  3.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Bonjour Sylvain,
    je veux bien croire que c’est la vieillesse, mais on est quand meme un peu jeune !!! Je fais des exercices de mémoire, mais ça ne marche que dans l’immédiat, jamais à long terme. Du coup, c’est décourageant !
    Je note aussi sur un papier les petites choses du quotidien pour ne rien oublier.
    A bientôt.

  4.  
    orchi
    orchi écrit:

    il est curieux que nous sommes plusieurs à décrire les mêmes symptômes : problèmes de concentration, de mémoire, chercher le vocabulaire , le nom de quelqu’un ou d’une chose, ne pas entendre ou retenir ce que l’on nous dit….

  5.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Alors ce que vous dites me parle c’est mon quotidien je parle et puis si on m’interomp et bien j’ai oublié le sens du sujet le mot que je voulais dire et mème de quoi je parlais.
    Je suis en cesse en train de demander a mes proches mari ou enfants « je disais quoi »? et comme ils me connaissent bien en général ils voient ce que je veux dire mais quand c’est avec des amis j’arette ma conversation car j’ai un trou de mémoire et si je suis fatiguée c’est pire!!!
    Et bien ça me rassure de voir que je ne suis pas seule a avoir ce symptôme.
    ça doit bien venir de notre gytelman j’avais pas ça avant et j’ai 42 ans jsuis pas vieille!!!mdr!bon courage a toutes
    sandrine

  6.  
    ANNA
    ANNA écrit:

    Bonjour Carmen et bonjour à toutes,
    Je viens de lire tous les témoignages sur les pertes de mémoire et difficultés de concentration et je m’y retrouve totalement … Encore un point commun ! Certains jours, je me sens comme dans une sorte de brouillard et mes mots s’emmêlent … Comme de la dislexye et un début de bégaiement … pas top ! Et l’impression d’avoir 10 ou 20 ans de plus !!!

  7.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou, effectivement, nous n’avons tout de même pas tous un alzheimer précoce et on ne peut pas dire non plus que nous avons un age fort avancé !!!

    Une question : vos oublis se manifestent tout le temps ou en cas de fatigue avérée ?

    Et pourtant, j’ai la mémoire qui flanche, j’me souviens plus très bien…comme dirait Jeanne Moreau
    Lol

  8.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Salut à tous et Carmen,
    Pour te répondre Carmen, j’ai des gros pics de fatigues ces derniers temps dur à gérer surtout que je pratique beaucoup de sport en ce moment! et pour ma part les oublis s’est surtout quand la fatigue est là et une itérabilité assez sympa!!ma femme adore;)!!

  9.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    J’admire sylvain que tu puisses faire du sport j’ai un debut de diabète et on me le conseil mais j’ai tellement de douleurs de tendinite que des que j’essaye j’abandonne et pourtant y a 10 ans je faisais pas mal de sport comment gère tu ça?
    Mon nephro me faire rire il me dit prenez un antiinflammatoire avant et puis vous y arriverez mdr !!!il est pas dans mon corps lui ça se voit !!
    Moi ma mémoire me joue beaucoup de trous de mémoire aussi pas évident quand on est tres fatigué
    bon courage
    bonne soirée
    sandrine

  10.  
    sylvain
    sylvain écrit:

    Salut Sandrine, attention j’ai mes cheville qui gonfle, si cela peut t’aider, j’ai mal partout aussi, je me blesse tt les an, cheville deux ligaments HS, tendinite à l’épaule, j’ai des infiltrations assez souvent, ligament et ménisque genou, avec la fatigue mais je me bouge pour ma santé, et ma plus grande motivation mes enfants!! Je sais que s’est dur!!courage Sandrine!

  11.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjour a tous idem pour mon mari Ies trous de mémoire et de Ia concentration font parti de notre quotidien depuis toujours c’est pas faciIe tous Ies jours ; quand iI conduit meme pour une route connu iI se trompe de route, et fait pIusieurs demi tour ou tour du rond point…;
    si c’est Iui qui doit prendre notre fiIs a I’écoIe je mets un réveiI a I heure qub iI doit partir et je Iui téIéphone pour Iui dire que c’est I’heure;
    iI change de conversation d’un coup passe du coq à I’ane, moi je suis habitué mais d’autre personne ont du maI a suivre;
    si on y dit une chose Ia veiIIe ou queIques jours avant, iI faut y redire Ie jour meme ou faut qu iI me Ie dise dessuite pour que je Iui fasse penser…
    iI touche toujours a tout mais ne sais jamais ou iI met Ies choses et accuse Ies petits ou moi meme mais quand on retrouve iI Iui arrive de se rappeIer que c’est bien Iui; idem pour I argent iI oubIit Ies dépense ou retrait qu’iI a fait et je dois Ies Iui rappeIer…
    iI n’a pas Ia notion du temps ignore queI jour on est ou I’heure qu’iI est…
    C’est notre quotidien…a bientot
    SteIIa.

  12.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour à tous,

    et oui, moi aussi ça m’arrive d’oublier ce que je dis, ce que je suis venue faire à la cuisine… mais le plus pénible (et accessoirement le plus drole pour mon mari ;-) ) est qu’il m’arrive aussi d’employer un mot à la place d’un autre, par exemple l’autre jour au lieu de dire « une patte de lapin » j’ai dit « une patte de cheval » rien à voir… mon mari a eu du mal à s’en remettre !! et moi je ris avec lui, quoi faire d’autre que d’en rire ! cela vous arrive-t-il aussi ?
    Bisous

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour à tous,
    Hé oui tout ceci est bien complexe…
    Des mots à la place d’autres mots, alors là ; un grand OUI : tous les jours et cela je ne l’ai pas oublié !!! Ceci fait rire aussi mon entourage c’est tellement étonnant les bétises que je peux dire, comme toi Valérie.
    Tout de même quand je suis davantage en forme, c’est mieux.
    Bon week end.

  14.  
    anne
    anne écrit:

    Bonjour à toutes et tous, mais vous me rassurez, dites moi….beaucoup de trous de mémoire, manque de concentration ….je craignais que cela soit la vieillesse à 36 ans….atteinte du syndrome de gitelman

  15.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Anne et bienvenue sur cet espace, comment vis tu avec Gitelman et ses symptomes ?
    Au plaisir, Carmen.

  16.  
    anne
    anne écrit:

    Bonjour Carmen, je le vis très mal depuis deux ans….les symptômes sont plus intenses….douleurs, crampes, tachycardie….perte de motricité depuis un an et demi…actuellement j’ai l’impression de devoir reprendre mon souffle pour ne pas couler, avec une tendance à me replier sur moi même,..je suis seule donc forcément moralement cela n’aide pas….j’ai un ado de 13 ans à élever….alors je vis ma vie de mamie avec des incertitudes et des angoisses constantes, parce que mis à part votre blog, les réseaux sociaux….personne (médecins,spécialistes…..) n’est capable de me donner une réponse à mes questions….qu’est ce qu’il m’arrive???

  17.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Anne, ton message me touche beaucoup car je lis en plus des symptômes que tu traverses avec la maladie de la détresse morale…
    Je vais te contacter en privé.
    Bises.

  18.  
    mignolette
    mignolette écrit:

    bonsoir, vos troublent de concentration, de la mémoire je vous handicap t’il pas dans votre travail?? j’ai des trous de mémoire depuis quelques temps, je bute sur des chose simple et cela rend mon travail plus délicat et parfois plus long… je faisait également beaucoup de sport avant mais j’y arrive de moins en moins trop de douleurs(crampes)
    cordialement

  19.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Mignolette, bien sur, je suis gênée par ces troubles qui me demandent davantage d’attention, de concentration et de temps dans mon quotidien.
    je pense que la fatigue en est responsable….
    Bonne soirée.

  20.  
    mignolette
    mignolette écrit:

    bonsoir, quelqu’un d’entre vous est – il deja allez voir un neurologue pour les troublent de la concentration??
    j’ai un rdv prochainement…
    cordialement

  21.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    bonsoir Mignolette,
    mon médecin traitant ne pense pas qu’il soit nécessaire de voir un neurologue, mais moi je pense que c’est plus que nécessaire !!! Mais il faut une ordonnance, non ?
    Tiens nous au courant de ton RDV s’il te plaît !
    Merci et bon courage à tous.

  22.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Tolliamn, comment vas tu ainsi que les enfants ? Gros bisous.

  23.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Salut Carmen,
    chez moi tout va bien, a part la petite dernière qui est en fusion totale avec moi, et du coup ne me laisse pas beaucoup dormir la nuit !!! Mais sinon ça roule. Ma mémoire me fait de plus en plus défaut, et je me pose sérieusement des questions !
    Et toi, comment tu vas ???
    Bisous

  24.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Hello Miss, je suis bien contente d’avoir de vos nouvelles avec la puce.
    J’espère aussi que Valérie va bien, fais lui un bisou de ma part.
    Pour ma part, comme d’hab des hauts et des bas, en ce moment pas top : vertiges, douleurs et fatigue.
    Et oui comme toi cette mémoire …. Et ce la fatigue qui entraîne ces difficultés de concentration ??? que pourrait on faire ??
    Je t’embrasse. Ce serait cool de re partager un ptit café ….

  25.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Salut Carmen,
    dis moi j’aurai besoin de te contacter pour avoir plus de nouvelles à propos de ton RDV chez le neurolgue. Peux tu me contacter ?
    Bises et à très vite.

  26.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Miss, comment s’est passé votre RV à Paris ?
    Ton numéro de téléphone n’a pas changé, il finit par 72 ?
    A plus tard.

  27.  
    remy
    remy écrit:

    Bonjour, j’ai 50 ans, et je n’ai pas du tout ces symptômes, j’ai hélas d’autres problèmes. En sachant que j’ai 2 gènes déficients.
    Cdt

  28.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Rémy, quels sont vos symptômes ? Moi aussi j’ai deux gènes déficients, as t on les mêmes ?
    Cordialement.

  29.  
    sandrine29
    sandrine29 écrit:

    bonjour à tous, je suis également curieuse de connaître votre syndrome, étant donné que ma fille a également une tubulopathie mais autre que le bartter et le gitelman. La rareté de ce syndrome fait que je n’ai trouvé aucune personne touchée par un syndrome AME ( fuite de potassium et hypertension)avec qui j’aurais pu échanger. Ceci étant dit, Naïg va bien même si la tension ne baisse toujours pas GRRRRRR! il est très probable qu’on lui ajoute un hypertenseur en plus du modamide d’ici peu. J’ai vraiment hâte de voir cette tension descendre! Côté potassium: très bien! 4,3! et les autres ions également dans les normes. Bises à toi Carmen et aux autres évidemment!

  30.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Sandrine, Naïg a t elle eu son nouveau médicament pour baisser la tension ?
    J’ai pensé à toi en septembre je suis allée à Plouigneau et j’ai vu la bretelle de sortie de ton village.
    Bisous à vs 4.

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