SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

BROCANTE LANVOLLON 24 juin, 2013

Classé dans : Non classé — Carmen @ 12:07

Comme je l’avais indiqué sur le blog le 27 mars dernier :  hier j’ai participé à la plus grande brocante des Côtes d’Armor (environ 800 exposants).

 

Je remercie du fond du coeur toutes les personnes qui ont fait des dons d’objets divers afin que je puisse avoir un étal riche et diversifié.

Ce fût une belle journée, j’ai récolté 374 euros de dons pour l’AIRG.

Et l’intégralité de cette somme sera attribuée à l’enveloppe de nos pathologies  BARTTER et GITELMAN.

Si notre génération n’a pas encore toutes les réponses nécessaire à une guérison définitive, demain sera un autre jour : car les petits ruisseaux font les grandes rivières….

Merci à  Tolliamn et Valérie d’être venues sur le stand faire un coucou et aussi acheter.

Je remercie aussi Nathalie ( la maman d’Hugo) qui ne pouvait être présente ainsi que Anna qui m’ont soutenue dans ma démarche.

Lorsque l’article concernant le don de cette somme sera publié sur la revue Néphrogène par l’AIRG, je le publierai à mon tour sur le blog.

 

 

9 Commentaires

  1.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour à tous et à toutes,
    un grand bravo et merci à Carmen pour son idée, et sa réalisation. En plus d’être une réussite, c’est une idée, à renouveler et à relayer. Pourquoi pas sur un autre département ou région (ou plusieurs) avant chaque été !
    portez vous bien.

  2.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Oui je suis d’accord avec vous pour relayer cela ailleurs. Je suis du 77 donc ouverte à vous aider si besoin.
    Merci encore

  3.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour tout le monde,
    Je suis ravie de voir le montant de la somme récoltée. Merci à toi Carmen, pour la générosité de ta démarche et pour ton courage lors de cette journée car le temps n’étais malheureusement pas de la partie… A très bientôt. Bisous.

  4.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Simplement merci Carmen !

  5.  
    ANNA
    ANNA écrit:

    Merci Carmen pour ton message et un grand bravo à toi !!! Je n’ai pas pu être présente à la brocante cette année, mais qui sait,peut-être l’année prochaine … Je suis toujours dans l’attente d’une réponse claire et précise suite à mon test génétique pour le SG et je m’aperçois que comme beaucoup d’entre vous, même si le taux de potassium est aux alentours de 3,5 voire plus, je ne me sens pas mieux pour autant … Je pense que les néphrologues ont trop tendance à se baser seulement sur ce taux pour déclarer que si l’on ne va pas bien, ce n’est pas à cause du SG. Qu’en pensez-vous ?…
    A bientôt et merci encore à toi Carmen

  6.  
    Tolliamn
    Tolliamn écrit:

    Félicitations Carmen ! Je sais que tu n’espérais pas tant, vu le comportement des gens face à cette cause qui nous relie tous ! Je suis trés contente de cette issue, et si tu renouvelles l’expérience, j’essaierais de te tenir compagnie tout au long de cette journée.
    Faites suivre cette merveilleuse idée, et peut etre pourrons nous faire avancer les choses avec de tout petits riens…
    Bonne continuation à tous, et encore merci Carmen.

  7.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Merci pour vos messages qui font chaud au coeur.
    Effectivement le temps ne fut pas de la partie (pluie et froid) heureusement quelques éclaircies malgré tout.
    Oui, les visiteurs sur le stand le matin n’étaient pas sensibles à la démarche car leur but était de faire des affaires, la plupart étant des professionnels.
    Mais l’après midi les gens étaient des flâneurs et là les échanges étaient sincères et riches.
    Je peux vous certifier que seule je n’aurais pas vendu autant de choses… je peux dire un GRAND MERCI à mon époux qui en parlait de façon très spontanée et naturelle.
    Il n’est pas facile de parler de la maladie, de soi, devant des inconnus, avec ma retenue et ma pudeur.
    Merci aussi à mes enfants car il y eu de la manutention…. la fatigue ne m’a pas épargnée mais je suis heureuse d avoir menée à bien l’initiative.

  8.  
    Audrey
    Audrey écrit:

    Bonjour
    Je ne sais pas si je peux laisser se message ici…
    Je m’appelle Audrey, j’ai 26 ans.
    Je suis atteinte du syndrome de gitelman (diagnostiqué il y a 3 ans et demi, confirmé depuis 3 mois) et tous cela prend des proportions que je n’avais pas envisagée: Potassium bas malgré le traitement, problèmes cardiaque et peut etre une impossibilité d’envisager une seconde grossesse. C’est vraiment la grosse déprime!
    Je n’ai jamais osé échanger avec d’autre personne souffrant de cette maladie mais j’en ressent de plus en plus le besoin.
    Je me suis inscrite sur un forum mais pas de reponces. Pouvez vous me dirriger?
    Merci par avance

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Audrey soit la bienvenue sur cet espace. Je comprends tes interrogations et ton désarroi, ce blog nous permet à tous d échanger.
    As tu eu le temps de lire les différents articles que j ai écrit ainsi que les commentaires ?
    Il est important que tu acceptes une hospitalisation programée afin de faire les examens nécessaire et le point sur ta santé actuelle.
    Je reste à ta disposition pour t apporter peut être des réponses et t aider à surmonter ce passage difficile.
    Au plaisir de te lire. Amicalement, Carmen.

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