SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

AIRG 25 ème ANNIVERSAIRE 2 octobre, 2013

Classé dans : Non classé — Carmen @ 08:58

Samedi 7 décembre aura lieu le 25 ème  anniversaire de l’AIRG.

A l’espace St Martin : 199 bis, rue Saint-Martin 75003 PARIS.

Le programme de la journée ainsi que les modalités peuvent être consultés sur leur site : airg-france.fr

 

Un point sera fait sur les principales maladies rénales génétiques, dont les syndromes de Bartter et Gitelman avec le Professeur Blanchard.

 

 

 

24 Commentaires

  1.  
    Mélanie
    Mélanie écrit:

    Bonjour Carmen,
    Merci pour l’info.
    J’aimerai y aller car mon mari est suivi par le Dr Blanchard et mes enfants le Pr Salomon, donc tout le monde sera là.
    Faut-il s’inscrire quelque part ? comment faire ?

    Merci à toi,

    Mélanie

  2.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Mélanie, comment allez vous ainsi que votre petite famille ?
    Oui le Pr Salomon est également présent.
    Les bulletins d’inscriptions peuvent être téléchargés sur le site airg-france.fr
    Bises.

  3.  
    Lilouette21
    Lilouette21 écrit:

    Bonjour à tous,
    Faites vous le vaccin contre la grippe ?
    Bises

  4.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Lilouette, comment vas tu, et ta poursuite d examens ?
    Jusqu’à présent, je ne l’avais jamais fait et je comptais sur mon système immunitaire. Mais en ce début d’automne, je ne suis pas en forme alors j’ai préféré me préserver afin de ne pas décompenser davantage.
    Je t’embrasse.

  5.  
    Lilouette21
    Lilouette21 écrit:

    Coucou Carmen, en ce moment ça ne va pas très fort (j’ai le coeur qui fait ce qu’il veut, des douleurs dans les bras, les jambes et beaucoup de fatigue). Mes prochains rdv sont en janvier donc patience …
    Et toi comment vas-tu ?
    Bisous

  6.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Lilouette, Rdv en janvier c’est encore long…
    Pour moi c’est une bien petite forme ces derniers temps mais il va y avoir des jours meilleurs !!!
    Je t’embrasse.

  7.  
    Plume
    Plume écrit:

    La sécu a répondu négativement à ma réponse de remboursement pour le mag2. Je vais faire une deuxième tentative en espérant être un jour remboursé.

    En attendant j’ai trouvé une pharmacie à Paris qui vend le mag2 par boite de 120 à 3,90€ soit moins de 2€ la boite de 60.

    Voici l’adresse pour ceux qui habite à Paris:
    City-pharma 26 Rue du Four, 75006 Paris

  8.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Plume, merci pour les parisiennes, ce n’est pas cher en Bretagne 4.90 les 60 comprimés.
    Comment vas tu ?
    Et pour ton remboursement lâche pas l’affaire….
    Au plaisir.

  9.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour
    Moi j’ai laissée tomber pour le remboursement manque de temps !!
    bonne soirée bises

  10.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour a tous
    Depuis quelques jours j ai mal au ventre de façon periodicte av des sensations de fin cela m inquiete car un medecin ma dit que le kaleoride a haute dose entraine des trous ds estomac
    Avez vous deja eu les meme symptomes?

  11.  
    anne
    anne écrit:

    Bonjour Plume, j’ai eu les mêmes symptômes il y a quelques 12 ans, je prenais en effet du kaliorid en nombre important. Mon médecin m’a prescrit des pansements gastriques, mais une visite chez un gastro enterologue a suffit a déceler des trous dans l’estomac crée par le kaliorid. Bon courage a toi.

  12.  
    Plume
    Plume écrit:

    ils t’ont soigné comment apres

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Plume et Anne, je prends de l’inexium 40 tous les soirs, il faut protéger l’estomac.
    Bon week end.
    Je vous embrasse.

  14.  
    anne
    anne écrit:

    Bonjour Plume, ils m’ont changé de traitement, et je prend le diffu k depuis 2005. Je te souhaite bon courage. Mais a force de prendre beaucoup de gélules et comprimés,sur du long terme l’estomac supporte mal.
    Bonjour Carmen,j’espère que vous allez à peu près bien…bises à toutes les deux.

  15.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonsoir
    Moi je prends 12 a 14 kaleroid depuis 5ans par jour j’ai fais une fibroscopie et y a rien il me dit que c’est du stress mes douleurs d’estomac !!!
    bonne soirée
    bises bon courage

  16.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Anne, merci de prendre des nouvelles c’est très gentil. J’avance avec mes hauts et mes bas… et vous ?
    Bises.

  17.  
    anne
    anne écrit:

    Bonjour Carmen,
    Je vais à peu près bien si je fais abstraction des douleurs, des insomnies, et de l’ asthénie. J’ ai un nouveau rendez vous prochainement au centre anti douleur,afin de trouver la cause et un traitement je l’ espère. Bonnes fêtes de fin d’ année à tous et toutes, je vous souhaite de belles choses à venir.

  18.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour, après une pause de quelques mois (nous avions tous besoin de faire le vide et de ne plus penser à la maladie …) je reviens pour donner des nouvelles de ma fille Naïg. Au départ il a été suspecté un Bartter puis les médecins ont pensé à un syndrome EAM (Excès Apparent de Minéralocorticoïdes) le seul permettant d’expliquer tous les symptômes (hypertension, hypokaliémie, , la néphrocalcinose, les problèmes osseux, scoliose, et le reste…) . Les résultats de l’étude génétique sont revenus et la recherche sur le gène le plus attendu s’est révélée négative ce qui nécessite de pousser l’étude sur des gènes mois « courants »… Son père et moi avons donc été prélevés pour une « étude comparative ». Le médecin avec qui nous allons prendre contact est le Pr Xavier Jeunemaitre mais également le Pr Poussou-Vargas et un autre dont je n’ai plus le nom en tête. Nous ne savons plus trop quoi penser, quoi craindre, puisque ce syndrome semble être encore plus rare que Les Gitelman et Bartter. Pour autant Naïg (9 ans) se porte bien: elle fait du poney, de la natation et se débrouille bien en classe. Mis à part sa tension haute et son corset qu’elle porte quasiment 24h/24, elle ne souffre d’aucune autre gêne.En plus, elle est suivie à Morlaix par un excellent pédiatre, le Docteur Thomas Dailland, qui gère parfaitement le suivi et la mise en contact avec les médecins spécialisés. Son potassium a même été dosé à 3,4 hier. Elle changerait bientôt de traitement, du potassium sirop 3% 15ml 4fois par jour, elle passerait à la prise d’un diurétique qui traiterait sa tension haute en régulant les fuites de potassium. Voilà . « L’aventure » continue… Je souhaite à tous et à toutes de bonnes fêtes de fin d’année en espérant bien sur que la santé soit la meilleure possible. Sandrine

  19.  
    sandrine 29
    sandrine 29 écrit:

    j’ai lu qu’il y avait une autre Sandrine! Je suis Sandrine de Garlan (Finistère)…

  20.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sandrine, je suis contente d’avoir à nouveau des nouvelles de Naïg, l’attente d’un diagnostique est toujours trop long et angoissant….
    Ta puce est bien suivie et prochainement avec la poursuite des recherches vous saurez.
    En attendant elle va bien c’est ce qui importe, je vous souhaite à tous les 4 de joyeuse fêtes de fin d’année et à bientôt autour d’un ptit café.
    Bisous.

  21.  
    sandrine 29
    sandrine 29 écrit:

    Merci à toi Carmen. Je donnerai des nouvelles, même si Naïg ne fait pas tout à fait partie du club des Gitelman-Bartter… Plus on est de fous… Grosses bises de Garlan et à bientôt.

  22.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour à tous,

    un peu plus au j’avais expliqué que j’avais des maux de ventre, finalement pour moi ce n’était pas le kaléoride mais les gélules de sel, car depuis que je les ai arrêté il symptome ont disparu.

    Sinon je ne sais pas si certains d’entre vous vont participer au protocole de Mme Blanchard sur le symdrome de gilteman. Je l’ai fait il y a 15 jours est cela n’ai pas trés contraignant. Donc pour les inquiets pas d’inquietude à avoir.
    A bientot

  23.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Plume, tu as participé à celui du coeur ou du diabète ?
    Super si tu as pu comprendre d où venait tes maux de ventre.
    Bises et joyeuse Saint Sylvestre.

  24.  
    Plume
    Plume écrit:

    Celui sur le diabète. Je ne savais pas qu’il y avait aussi un protocole pour le coeur.

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