SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

28 février 2014 : JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 19 février, 2014

Classé dans : Non classé — Carmen @ 15:13

 

Ne pas minimiser nos syndromes,  mais pourtant savoir prendre un certain recul par rapport à d autres pathologies…

 

Relativiser, il paraît que cela fait partie d’un processus qui s’appelle vieillir.

Philippe Labro

 

3 Commentaires

  1.  
    nat56
    nat56 écrit:

    Bonjour,
    je n’ai pas posté depuis longtemps. espérant que chacun aille pour le mieux et garde le moral.

    J’ai rencontré une maman qui vient d’apprendre que son fils porte une maladie génétique rare (autre), elle est totalement perdue, et culpabilise. c’est un état que j’ai connu lors de l’annonce de la maladie pour notre fils, et je me dis qu’on a bien de la chance d’avoir ce blog et cette possibilité d’échanger sur le sujet, les traitements, les symptomes, etc…

    Hugo a maintenant 13 ans, on a découvert son SG à l’age de 4 ans. Traitement bien adapté et bien supporté (mag 2 : 7/jour, kaleorid LG 9/jour et aldactone 75 mg par jour et 1 morpral/jour), ses taux sont bas en mg et pota, mais restent dans la norme basse. hugo grandit très bien et est en pleine forme. On croise les doigts pour que celà dure !
    Bonne santé à tous et à toute

  2.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour à tous,

    Est ce que certains d’entre vous on un emploi du temps adapté à leur travail. (Plus de vacances, journée plus courte pour palier à la fatigue) ? Si c’est le cas est ce que vous avez un statut d’handicapé, et qu’est ce que cela change quelque chose d’avoir ce statut ?

  3.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Salut Nath, je suis contente d’avoir de vos nouvelles et de lire que tout va bien.
    Je vous embrasse toi et Hugo. Belle journée ensoleillée.

    Bonjour Plume, Je ne suis pas concernée car je travaille dans le public et il n’y a pas de compensation financière, si je diminue mon temps de travail c’est pour ma « pomme ». Dans le privé, il existe un complément si tu ne peux pas travailler à temps plein. Il faut monter un dossier à la CPAM et à la MDPH, il existe 3 catégories d’invalidité selon ton état de santé. Comment vas tu ? A bientôt.

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