SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

ARTICLE PUBLIE SUR LA REVUE NEPHROGENE DE L’AIRG-FRANCE 3 avril, 2014

Classé dans : Non classé — Carmen @ 15:35

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Comme convenu lors de ma publication du 24 juin dernier sur ce blog, veuillez trouver ci dessous l’article concernant la brocante à laquelle j’ai participé.

En reversant 394 euros à l’AIRG-FRANCE au profit de nos pathologies Bartter et Gitelman.

Un nouveau  Merci aux généreux donateurs et à mon Mari sans qui rien n’aurait pu être possible tant son aide et son investissement ont été précieux.

 

18 Commentaires

  1.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Coucou Carmen,

    Félicitations pour cet article !! malheureusement l’image est trop petite pour qu’on puisse le lire, c’est dommage. J’espère que tu vas bien, de mon côté des hauts et des bas. La semaine prochaine j’ai rdv à l’hôpital pour passer des radios afin de rechercher de la chondrocalcinose, les douleurs sont de plus en plus présentes et handicapantes, mais on fait avec. Mes prises de sang sont plutôt bonnes malgré une grippe et deux gastro cet hiver, comme quoi faut pas désespérer !! Je te fais de grosses bises et bon courage à tous.

  2.  
    estelle
    estelle écrit:

    coucou!
    vraiment dommage qu’on ne puisse pas lire l’article!! en tout cas felicitations pour cette belle initiative. Je suis sure que tous les paticipants l’ont fait de bon coeur. A bientôt

  3.  
    michel
    michel écrit:

    bonjour Carmen,c’est avec beaucoup d’intérêts que je lis tous ces témoignages .je suis également atteint du sg et c’est pas facile au quotidien .mon métier n’arrange pas mes symptômes,merci en tout cas pour ton blog et tes infos qui sont très utiles .cordialement .

  4.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour et merci à Valérie, Estelle et Michel,
    il est vrai l’article est petit pour une bonne lecture, mais je n’ai pas réussi à faire autrement ; néanmoins avec un clic droit et clic « ouvrir le lien dans un nouvel onglet » ce sera le bon format.
    Valérie où en es tu de ton bilan chondrocalcinose, moi RV en octobre avec rhumatologue.
    Michel quels sont tes symptômes ? Et Estelle, on s’appelle….. lol.
    Belle journée à vous.

  5.  
    michel
    michel écrit:

    bonsoir Carmen,mes symptômes sont une tension très base entre 9 et 10 rarement plus haute,des vertiges une grosse fatigue musculaire et une asthénie importante ,des douleurs articulaires des palpitations voila pour les principaux…mon traitement diffu-k,aldactone ,magnésium et un ipp (mopral,pariet etc…)je ne peux pas prendre d’anti-inflammatoire à cause de mon endobrachi-œsophage pour lequel je suis sous ipp. les doses de diffu-k varie selon ma kaliémie.je suis cuisinier dans un lycée ,chaleur et effort physique important,pas vraiment compatible mais pour le moral je préfère travailler ,à coté de ça je suis obligé de beaucoup me reposer.une chose est importante notre alimentation elle doit être très riche en potassium ,bonne soirée Carmen, également à Estelle et Valérie.

  6.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Carmen, bonjour à tous,
    Alors concernant le bilan radiographique pour la chondrocalcinose, le médecin que j’ai vu à l’hopital a été très rassurant : il n’y a rien sur les radios. Mais j’ai vite déchanté car les douleurs étant quand même présentes, j’ai questionné le Dr Blanchard qui m’a répondu qu’à un stade précoce la chondrocalcinose ne se voyait pas sur les radios. Nat et moi devons monter à Paris les 12 et 13 juin prochain (RDV + participation à une étude), j’en reparlerais avec elle à ce moment là. Lors de notre dernier RDV en octobre, notre frère était venu avec nous consulter, le Dr Blanchard en avait profité pour lui faire un prélèvement pour le test génétique. Nous n’avons eu que très récemment les résultats, il n’est pas malade (ouf…) mais il tout de même porteur sain. Cela intéresse beaucoup le Dr dans le cadre de ses études, le cas d’une fratrie avec deux malades déclarés et un porteur sain, du coup il était hier à Paris pour participer à la même étude que nous. Il souhaite s’impliquer le plus possible dans la recherche sur la maladie. Voilà pour les nouvelles. Bises et bon courage !

  7.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Michel, j’ai les mêmes symptômes que vous, avez vous déjà rencontré un rhumato pour les douleurs ? Bonne après midi.

  8.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Valérie, tant mieux pour ton frère.
    Je te souhaite ainsi qu’à Nath un bon RV à la capitale, tenez moi au courant de votre consultation.
    Je vous embrasse.

  9.  
    michel
    michel écrit:

    bonjour Carmen,pour répondre à votre question oui j’ai consulté un rhumato il y a quelques années ,à l’époque il m’avait fait une infiltration intra-articulaire ça m’a soulagé un temps mais les douleurs sont revenus.le plus efficace à mon sens c’est de garder une bonne mobilité des articulation grâce à des exercices adaptés,à la longues les infiltrations usent les tendons et ce sont des corticoïdes et la kaliémie n’aime pas trop. je ne peux malheureusement pas prendre d’anti-inflammatoire à cause de mon problème d’estomac je me contente du paracétamol ou autres .je dois prochainement consulter à nouveau le Professeur Bertrand DUSSOL (néphrologue) à Marseille.bonne journée à bientôt.

  10.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Merci Michel pour tes réponses, ton rhumato a conclu à de la chondrocalcinose ?
    Bises et bon week.

  11.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    bonjour
    Après avoir consulté un rhumato il m’a dit que ce n’étais pas de la chondrocalcinose en voyant mes radios du squelette complet mais des tendinites articulaires souvent associés au Gitelman.
    Il m’a proposé l’infiltration pour l’instant je n’en veux pas je prend du voltarene ou des ibuprofène si besoin .
    Bon courage a vous .bonne journée
    sandrine

  12.  
    michel
    michel écrit:

    bonsoir Carmen,bonsoir à tous, oui mon rhumato avait conclu à de la chondrocalcinose ,j’ai des cristaux de calcium au niveau des cartilages qui entraine une calcification à ce niveau et donc provoque une inflammation articulaire.de temps en temps je fais des séances de kiné spécifique vu que je ne peux pas prendre d’antiinflammatoire dans les période de crise ça me soulage pas mal.cela ne nous empêchera pas de profiter du soleil qui nous donne une belle couleur de peau et de la la vitamine D,bonne soirée Carmen .

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Sandrine et Michel,
    Pour les tendinites articulaires dont tu parles Sandrine associé à Gitelman, pourquoi est ce associé ? Ont ils retrouvé des dépôts de calcium ou autre chose ?
    Et Michel ta chondrocalcinose a été détectée grâce à des radios ou échographies ?
    Oh oui profitons du soleil dès qu’il pointe le bout du nez… Belle journée à vous.

  14.  
    michel
    michel écrit:

    bonjour Carmen et Sandrine,ma chondrocalcinose a été diagnostiqué uniquement par radiologie,mon rhumatologue a posé son diagnostic avec .les amas de cristaux dans le cartilage articulaire sont bien visibles les calcification se voit nettement . surtout au niveau des épaules.j’ai rendez-vous à Marseille avec le Professeur Dussol néphrologue il va modifier mon traitement pour des raisons d’hypotension sévère.bonne journée à bientôt.

  15.  
    carine
    carine écrit:

    Bonjour, Je vous écrit de Belgique. On vient de diagnostiquer mon fils aîné de 18 ans du syndrome de Gitelman.Je suis contente de vous lire.pouvez vous me dire si une association existe en Belgique.Merci /

  16.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Michel et Carine,
    Je te remercie Michel pour ces informations, je vois un rhumato en octobre à suivre… comment vas tu en ce moment ?
    Bienvenue à toi Carine, oui il existe comme en France et d’autres pays l’AIRG qui nous soutient et collecte des fonds pour faire avancer la recherche de plusieurs maladies rénales génétiques, dont Gitelman et Bartter. Comment va ton garçon ? Je reste à ta disposition si tu as besoin de renseignements. Amicalement.

  17.  
    chambas
    chambas écrit:

    salut Carmen, j’espère que ta visite chez le rhumato c’est bien passée, tu devais consulter en octobre,je n’ai pas trop donné de nouvelles ses derniers temps, de grosses fatigues et une modification de poste dans mon boulo j’ai du arrêter pour cette année les préparations chaudes et passer aux entrées et dessers,ma kaliémie et ma tension bien trop bas .je ne sais pas si je vais pouvoir continuer la cuisine , on verra bien! nous sommes tous à la même enseigne..pas toujours facile mais il nous faut garder le moral. je ne me plains pas .nos traitements sont symptomatiques et pas toujours très efficaces notre maladie est complexe .mon docteur me dit souvent de manger des bananes ,j’en mange plus qu’un chimpanzé,lol je revois le professeur en décembre on essai des modifications dans le traitement.bonne soirée et bon courage à tous.

  18.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Chambas, je suis ravie de vous revoir parmi nous.
    Je vous remercie de prendre de mes nouvelles. ces deux derniers mois ont été un peu difficile mais avec du repos c’est mieux.
    La visite chez le rhumato s’est bien passée, il a modifié le traitement pour les douleurs.
    Avec des séances de kiné et un peu de natation tranquillement à mon rythme, j’espère que je serais davantage soulagée.
    Est ce que vous allez mieux ? Bon RV chez votre néphro prochainement. Au plaisir.

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