SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

A BIENTÔT 28 juillet, 2014

Classé dans : Non classé — Carmen @ 11:08

A BIENTÔT

Bel été à tous et à toutes.

Amicalement, bisous.

 

 

 

24 Commentaires

  1.  
    francoise
    francoise écrit:

    bonjour je m apelle francoise j ai 49 ans j ai apris que j avais le sydrome de gitelman il y a 2ans hypokaliemie a 2 malaise a repetion hospilasisation cela a duree assez longtemps pour que l on me dise se diagnostique pouvez vous me donnez queques conseil pour vivre avec ce traitement merci

  2.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonsoir a tous, sa fait longtemps ; bonsoir francoise le conseil que je peux vous donner et qui est primordial c’est d’apprendre a écouter votre corps quand vous vous sentez fatigué ne faites pas plus que votre corps ne peux supporter car vous en payerez les conséquences les jours d’après. Accepter la maladie… Facile a dire mais pas facile a faire.
    Quel traitement avez vous ?
    car il en a plusieurs et chacun ne réagit pas pareil donc si avec votre traitement vous voyez que sa va pas n’hésitez pas a en parler avec votre medecin.
    Le dr BLANCHARD a l’hopital george pompidou de Paris a été la seule a pouvoir répondre au question que l’on se posait donc si vous chercher un professeur compétent je vous la recommende.
    Bon corrage et a bientot

  3.  
    francoise
    francoise écrit:

    merci de m avoir repondu le traitement que j ai atuellemenent sont 4 durietiques modamide +kalioride 2 pj +levotirox 75 probeme de thyroide je ne sait pas si c est le cas pour certaine personnes cela entraine perte de memoire de cheveux bourdonnement d oreille et j en passe une autre question cette maladieva en ce degradant merci
    l

  4.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    bonsoir Francoise, mon mari n’a pas de problème de thyroide connu par contre il a aussi beaucoup de trouble de la mémoire, de la concentration et des bourdonnements pour l’évolution de la maladie je ne c’est pas trop quoi vous répondre mis a part qu’au début les symptomes les plus génant était la fatigue mais c’est rajouté tous ses troubles, les douleurs musculaire, les douleurs articulaire … Je pense que c’est surtout des pèriodes des haut, des bas…

  5.  
    sandrine
    sandrine écrit:

    Bonjour françoise je suis diagnostiquée depuis 6ans j’ai 43 ans et je vis tres bien avec j’ai 3 dos et je suis assistante maternelle je garde 4 enfants 11h par jours 5j par semaine et ça va.
    Mon traitement me convient bien maintenant je dirai que je suis stable 12kaleroid par jour et 1 modamine+3 magnesiem arrow par jour et ça va.
    J’ecoute beaucoup mon corps j’ai des trous de memoires des tendinites articulaires mais j’utilise des huiles essentielles pour calmer mes douleurs par periode si je suis fatiguée je m’allonge des que possible voila pour dire que l’on peut tres bien vivre avec un Gitelman.courahe on a pas le choix faut faire avec donc autant s’y habituer.
    bonne journée
    sandrine

  6.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Françoise, Bienvenue parmi nous, effectivement il faut écouter son organisme, le modamide ne baisse pas trop votre tension ? Quels sont vos symptômes ?
    Je suis également sous lévothyrox 100 mais ce n’est pas lié à ce syndrome.

    Paluzzano, je suis contente de te lire, comment va ton chéri et toi ? bisous.

    Sandrine, toujours à fond avec ton travail de nounou, bises.

  7.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonjour Carmen,
    Je viens vers toi aujourd’hui car je pense que ta boite mail a été piratée… j’ai reçu un mail de ta part me demandant de te répondre en urgence par mail et suite à ma réponse voilà ce que je reçoit:
    « Valerie, merci pour ta réponse .J’ai vraiment besoin de ton soutient. Je
    suis en déplacement au Portugal pour une affaire importante.Je comptais
    faire un aller-retour rapide raison pour laquelle je n’ai informé
    personne.Malheureusement pour moi j’ai été victime d’agression non loin
    d’un café . Ils m’ont tout volé (téléphone ; carte bancaire, argent …)
    il ne me reste plus que mon passeport .

    je suis vraiment mal en point,voilà pourquoi je te prie de m’octroyer un
    prêt de 2200 Euros . Je vais m’atteler à te rendre cette somme dès mon
    retour.
    Si tu es d’accord pour me dépanner Réponds moi rapidement afin que je te
    transmettre mes coordonnées pour l’envoi.

    Mille merci d’avance. »

    Te connaissant, je me suis tout de suite doutée que c’était louche… tu peux m’appeler si tu veux.
    Pardon pour cette parenthèse inattendue, surveillez vos boites mail ;-)

  8.  
    pierre
    pierre écrit:

    Bonsoir super blog, merci pour ce travail et toutes ces informations. Cordialement.

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Valérie, merci pour ce message, oui ma messagerie a été piratée et je suis bien en Bretagne et non au Portugal lol.
    Oui attention à vos boites mails…. Quelle escroquerie !!!
    Et toi comment vas tu ? Gros bisous.

  10.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Pierre, merci pour ce commentaire chaleureux qui me fait plaisir.
    Cordialement.

  11.  
    Valérie
    Valérie écrit:

    Bonsoir Carmen,
    C’est dur dur en ce moment, les douleurs sont omniprésentes depuis quelques jours malgré les comprimés de colchimax et d’ibuprofène, c’est épuisant physiquement et moralement mais je sais que ça va finir par passer.
    Et toi, comment vas-tu ? bisous

  12.  
    orchi
    orchi écrit:

    Bonjour à tous,

    Pouvez vous me dire si le magnésium est toujours remboursé à titre dérogatoire.
    je vous remercie

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Valérie tu as fait le point avec un rhumato ?

    Bonjour Orchi, oui le magnésium est toujours remboursé à hauteur de 150 euros par an.

  14.  
    orchi
    orchi écrit:

    bonjour carmen,

    je vous remercie, ma CPAM vient de m’informer que les factures ne seront surement pas remboursées
    dans la mesure où la dérogation de le prise en charge à titre exceptionnel n’est pas reconduite.

  15.  
    orchi
    orchi écrit:

    Bonjour à tous,

    J’ai reçu une lettre de refus de mes factures de magnésium depuis 01/2014 pour ce motif :
    En effet, ce médicament ne figure pas sur la liste limitative des spécialités remboursables.
    Si vous estimez devoir contester cette décision, il vous appartient de saisir dans un délai de 2 mois à
    compter de la date de réception de la présente notification, la Commission de Recours Amiable.
    Avez vous ce même refus dans vos départements.
    merci à vous et bonne journée
    e

  16.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Orchi, Non je n’ai pas rencontré ce problème avec la CPAM des Côtes d’Armor.
    Sur votre ordonnance, la phrase magique de l’AFSSAPS était notée ? Je vous laisse voir sur le blog l’article du 25 juin 2011.
    Etiez vous en RV à Pompidou le 3 octobre dernier ?
    A bientôt.

  17.  
    orchi
    orchi écrit:

    Merci Carmen pour votre réponse, en effet la phrase magique est indiquée sur chaque ordonnance, je ne sais donc quoi faire pour être remboursée cette année. Je suis allée en rdv à Pompidou en juin.
    A bientôt.

  18.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Si il m’arrive la même chose dans mon département, je conteste la décision ce n’est pas normal….c’est à hauteur de 150 euros par an.

  19.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjours Orchi, ne vous inquietez pas pour mon mari j’ai eu aussi un refus et sa a été accepté en commission de recours amiable je leur est envoyé avec le dossier de l’ AFSSAPS ou est écrit que la dérogotion doit etre accordé… Par contre ils ont pas voulu me rembourser les factures datées d’avant l’acceptation. mais votre pharmacie pourra peut etre vous changer la date.
    A bientot

  20.  
    orchi
    orchi écrit:

    Bonjour,

    Je vous remercie, j ai envoyé une lettre à la commission de recours amiable avec le décret

  21.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Coucou Paluzzano, comment va ton mari en ce moment et toi ?
    Gros bisous

  22.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Alice, pour les douleurs dues à la chondrocalcinose regardez l’article que j’ai écrit à ce sujet le 22 juin 2011.
    A savoir aussi qu’un taux de potassium bas occasionne aussi des douleurs et des faiblesses musculaires.
    Cordialement.

  23.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Orchi, j’espère que votre demande de recours sera acceptée.
    A bientôt.

  24.  
    orchi
    orchi écrit:

    Bonjour Carmen,

    C’est sympa à vous, je viens de recevoir un accord de la cpam

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