SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2015 14 décembre, 2014

Classé dans : Non classé — Carmen @ 20:09

JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2015

Que le chemin de l’année 2015 soit parsemé d’éclats de joie, de pétales de plaisir, qu’il soit éclairé par l’étincelle de l’amour et la lueur de l’amitié avec une explosion de bonne santé.

 

Je vous souhaite de merveilleuses fêtes de fin d’année, en espérant que tous vos voeux soient exaucés.

 

 

17 Commentaires

  1.  
    Escargot57620
    Escargot57620 écrit:

    Joyeuses fêtes de fin d’année et Bonne et Heureuse Année 2015 !

  2.  
    Anne
    Anne écrit:

    Bonjour…bonnes fêtes de fin d’année à toutes et tous.

  3.  
    orchi
    orchi écrit:

    Merci,
    Bonnes fêtes de fin d’année à tous.

  4.  
    sandrine29
    sandrine29 écrit:

    Santé, bonheur comme on dit… En sachant , bien sûr, que la santé c’est essentiel! Que 2015 vous réserve à tous et à toutes de très bonnes surprises! Bises

  5.  
    lilouette21
    lilouette21 écrit:

    Bonnes fêtes de fin d’années. Que cette année 2015 vous apporte plein de bonnes choses, du bonheur et la santé.

  6.  
    Alice
    Alice écrit:

    Tous mes voeux de bonheur et de santé pour tous.
    Merci notamment à Carmen pour son investissement sur cet espace, pleins de bonnes choses à toi.

  7.  
    Nate56
    Nate56 écrit:

    Bonne et heureuse annee 2015 a chacun et chacune d’entre vous. Que cette annee vous apporte la meilleure santė possible, du courage s’il vous en faut, de la joie, de la serennite et du bonheur aupres de ceux que vous aimez.

  8.  
    laetitia
    laetitia écrit:

    Bonjour, pourriez vous me donner des renseignements sur cette maladie. Je suis en errance de diagnostic depuis 9 mois, j’ai des douleurs musculaire mais surtout localiser sur le côté droit du corps (œil, bras et jambe), mes muscles semblent tout tendus, je peine à monter les escaliers. Dans les analyses de sang mon taux de calcium est a 2,00mmol/L, mon potassium à 3.1 mmol/L et les phosphates à 0.56mmol/L. Après avoir vu un cardiologue car je m’essoufle vite, quand il a vu mes résultats sanguins il m’a envoyer voir un néphrologue, celui-ci vient de me dire qu’il va se renseigner auprès d’un professeur à st Etienne car il a connaissance d’une maladie génétique (il ne m’a pas précisé le nom de la maladie). Je ne sais plus quoi pensé car je suis passée par tout les diagnostics, sclérose en plaques, maladie de lyme, etc et tous se sont révélés négatifs. Merci de votre aide

  9.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Laetitia, Tous les renseignements sur ces deux syndromes sont détaillés sur ce blog il y a plusieurs articles.
    Dans l’attente d avoir de vos nouvelles lorsque vous aurez eu des informations du néphro.
    Restant à votre disposition, cordialement.

  10.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjours a tous bonne année et meilleur santé à tous, que Dieu vous bénisse en cette année 2015.

  11.  
    Marie
    Marie écrit:

    Bonjour,
    Je suis âgée de 21 ans et je suis atteinte du syndrome de Bartter depuis la naissance .Le diagnostic n’a été établi qu’a l’âge de un an .Il est souvient bien difficile d’obtenir des informations sur cette maladie .J’aimerai donc pouvoir communiquer avec d’autres personnes atteinte de cette pathologie .
    Bonne journée

  12.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour Marie

    Vous êtes la première que je rencontre et qui est malade depuis la naissance .
    Ce qui est mon cas, les médecins mon diagnostiqué la maladie de bartter vers 6 mois ou 1 an. Pendant mon enfance ils ont hésité avec gîtelman . Vers 20 ans on m a confirmer grâce a un test adn que j avais la maladie de gîtelman et non bartter , ces maladie son très proche . (aujourd’hui hui j ai 26 ans) Avez vous fait un test adn ?
    Sinon pour ma part j ai un traitement à vie pour la magnésium et potasium . Mes synpthones fatigue et j adore le sel Comment viver vous avec la maladie .

  13.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Marie, bienvenue parmi nous.
    Je te laisse découvrir tous les articles et les différents commentaires de cet espace.
    Et nous restons à ta disposition pour échanger et éventuellement répondre à tes questions.

    Coucou Plume, comment vas tu depuis notre dernier échange ?
    Oui ces deux syndromes sont très proches.
    On naît tous avec la maladie puisque c’est congénital. Mais on la supporte plus ou moins bien selon les personnes. Jusqu’au jour où les hypokaliémies sont plus sévères et on est diagnostiqué, mais cela peut avoir lieu jeune ou moins jeune. Il est vrai que pour Bartter les symptômes se manifestent souvent à l’enfance, mais elle peut être décelée bien plus tard.

  14.  
    Marie
    Marie écrit:

    Bonjour,
    Tout d’abord je tiens a vous remercier toutes les deux pour vos réponses .
    Dans ma petite enfance , les médecins ont également hésité entre Gitelman et Bartter mais on finalement conclu a un syndrome de Bartter. Ma maman me dit que mes parents et moi avons effectués un test ADN , cependant nous n’avons jamais eu véritablement les résultats .
    Je ne pense pas souffrir de Gitelman car mes taux de magnésium sont toujours normaux .
    Au niveau des symptômes , je n’ai rien de spécial mis a part quelques fourmillements occasionnels dans les mains et les pieds . Je ne souffre pas de fatigue permanente mais je ne peux pas faire de gros efforts physiques .

    A vrai dire mon syndrome de Bartter se manifeste plus dans mon taux de potassium qui demeure assez bas malgré une supplémentation importante en potassium .Je prends ,chaque jour, 20 diffu-k et un modamide pour obtenir un taux qui oscille entre 2,5 et 2,8 .

    Plume , on peut surement se tutoyer ;)

    A bientôt

  15.  
    Marie
    Marie écrit:

    Plume,
    j’ai oublié de répondre à ta question du sel .Oui évidemment , j’ai toujours adorée le sel et je l’adore toujours .Je mange très salée et les médecins me disent toujours que je peux manger autant de sel que je veux donc je ne prive pas .

  16.  
    Plume
    Plume écrit:

    Bonjour Marie et Carmen
    Il y a quelque temps j avais des maux d estomac mon médecin a suspecté le kaloride pris en grande quantité on avait peur a des trous dans l estomac. Les résultats de la colposcopie ont été negatif . Ouf :-) maintenant j essaye de repartir mieux mes 6 kaleorides dans la journée car c est comme même cela qui donne des maux d estomac.
    Sinon maintenant que j ai changé de sécu je vais essayé de me faire rembourser le magnésium. En espérant que le 92. Sera plus efficace que le département du 75 et 94 qui veulent pas rembourser malgres tout les documents que m a donné Blanchard .
    En attentedant je fais le plein de mag 2 dans une parmatie à Paris ou la boîte de 6o coûte environ 3 €
    Voili voilou bon week end

  17.  
    paluzzano
    paluzzano écrit:

    Bonjour Plume meme avec un refus il faut faire appel, car en premier lieu il refuse automatiquement et c’est en faisant appel que le dossier sera pris en compte et ils sont obligé d’accepter.

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