SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 
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Article écrit par les Docteurs Blanchard et Vargas de L’hôpital G.Pompidou 7 mars, 2017

Classé dans : Non classé — Carmen @ 23:01

fichier pdf Gitelman

 

Hâte de connaître les résultats de cette étude et je ne suis pas la seule…. Cliquez sur le PDF et bonne lecture.

Merci à Plume de sa participation.

 

 

 

18 Commentaires

  1.  
    Céline
    Céline écrit:

    Bonjour,
    Je suis maman d’une petite fille de 4 mois à qui l’ont a diagnostiqué a l’âge de 3 semaines un syndrome de bartter type 3 (en attente du résultat génétique). Je recherche des personnes pour discuter de la maladie.

  2.  
    escargot57620
    escargot57620 écrit:

    Merci pour ce partage !

  3.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour Céline, avez vous parcouru le blog et ses commentaires, avez vous trouvez quelques réponses ?
    A votre disposition. Amicalement.

  4.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    De rien, vous allez tous bien ?

  5.  
    Julien
    Julien écrit:

    Bonjour Céline , moi aussi j ai une petite fille qui a syndrome bartter type 3 qui a eu 12 mois le 13 avril , ma fille pèse 7k200 et 71 cm c est un petit gabarit , comment se passe votre traitement?

  6.  
    Corinne
    Corinne écrit:

    Bonjour je suis une femme de 41 ans et le chu de Poitiers m’ont diagnosticquer le syndrome giltelman depuis 23 ans que je vis avec

  7.  
    Nico
    Nico écrit:

    Bonsoir à tous , cela fait longtemps que je n étais ps venu j’espère que tout le monde va pour le mieux,je me posais une question vis à vis du sport je souhaiterais faire de la boxe cette année mais je sais que je vais beaucoup transpirer quel est l avis concernant le sport si on reparti du diffu k avant apres peut être ? Merci

  8.  
    PALUZZANO
    PALUZZANO écrit:

    Bonsoir Nico je pense que la boxe est une très mauvaise idée car pour mon mari s’il se fait mal a un muscle ou tendon il met des mois voir des années a récupérer les douleurs sont horribles et il garde des séquelles pour chaque traumatisme qu’il a eu alors qu’une personne sans gitelman met trois semaines maxi.
    Si vous décidez quand meme de faire de la boxe, faite bien les échauffements et les boissons comme powerade, isostar…

  9.  
    Céline
    Céline écrit:

    Bonjour Carmen, je souhaite rentrer en contact avec Julien qui m’a répondu sur ce post.Peux tu lui transmettre stp ?

  10.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Céline, j’ai enlevé ton adresse mail en public mais je la transmets à Julien s’il le souhaite.
    Je t’avoue que je préférerai que tous nous puissions échanger sur cet espace afin de s’aider mutuellement.
    J’espère que ta petite fille est stable. Bises

  11.  
    Céline
    Céline écrit:

    Je comprend et je te remercie. Je suis tout a fait d’accord pour qu’on échange sur le blog. Mais la j’ai envie d’échanger en détail sur nos bébés bartter. D’ailleurs à quand le prochain article ?

  12.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    N’hésitez pas Celine à écrire et exprimer votre vécu avec votre petite puce si vous le souhaitez sur le blog . Des personnes seront certainement ravies de partager avec vous.
    A quand le prochain article … me dites vous ! De quoi aimeriez vous que je parle ? Des bébés Bartter ? Ce serait avec plaisir, mais il faudrait que vous m’aidiez…. j’ai déjà réalisé un article avec des mamans qui ont des enfants Gitelman.
    J’ai envoyé hier soir un mail à Julien.
    Joyeuses fêtes à vous.

  13.  
    Virginie
    Virginie écrit:

    Bonjour à tous. Moi j ai le syndrome de gitelman depuis 2010. J ai 42 ans et mon potassium est à 2.9. J’ai atteind les 2.1. Je prend 10 kaleorid par jour
    Mais je fais le yoyo. En plus j elimine le fer par l urine aussi et le calcium. La totale. C est une maladie très handicapante dans ma vie professionnelle. Je suis souvent en arrêt. Les gens ne le comprennent pas. Cordialement

  14.  
    Rocher
    Rocher écrit:

    Bonjour
    J ai toujours eu des crampes et on m a diagnostiqué la maladie de gitelman lors que potassium a chuté à 1,9 à l age de 20 ans.
    J ai pris du potassium jusqu’à mes 2 accouchements et depuis je ne prend plus demedicaments, je compense par une alimentation saine et riche en potassium mais je mange très salé ( sel,marin riche en minéraux )
    Depuis plus de 30 ans mon potassium,se stabilise à 3 sans rien prendre
    J ai maintenant 51 ans, j’ai des depots calciques dans mes genoux et ressent une fatigue musculaire générale
    Je n ai pas consulté de specialiste depuis l age de 30 ans, je suis a la recherche d un spécialiste de cette maladie dans la region de Nantes
    Merci

  15.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonjour, bienvenue sur le site.
    Un néphrologue sur le CHU, peut assurer votre suivi et faire le point.
    Il y a en France un seul spécialiste référente Nationale pour les patients Gitelman et Bartter, c’est le Docteur Anne Blanchard à l’hôpital Georges Pompidou à Paris.
    Bon dimanche, Carmen

  16.  
    Paluzzano
    Paluzzano écrit:

    Bonjour mon mari a vu le dr Blanchard lundi 7 JANVIER 2019,
    il prend du kaleroid 1000 2 à 3 matin, midi et soir et 1 MAG 2 chrono matin, midi et soir ;
    et plus si besoin (toutes les heures en cas de crises de tétanie, grosse fatigue et fortes douleurs musculaires).
    Le dr Blanchard lui a prescrit des perfusions de magnésium à domicile 1 fois/ semaine , pour que le potassium passe mieux dans les muscles car il souffre beaucoup, j’aimerais savoir si d’autre personnes on ou on eu se traitement et si sa les a bien soulagé? Et dans quoi est le magnésium G5 ou NACL? Je vous remercie par avance. Cordialement. Stella

  17.  
    Carmen
    Carmen écrit:

    Bonsoir Stella, je suis perfusée également depuis le mois de mars dernier cela me soulage beaucoup tant pour les soucis musculaires mais aussi la fatigue.
    Dans du Nacl, 2 ampoules de magnesium pendant 3 heures cela aide à fixer le potassium.
    Amicalement, Carmen

  18.  
    PALUZZANO
    PALUZZANO écrit:

    Bonsoir Carmen, je vous remercie sa va encourager mon mari a essayer, j’avais envoyé un mail au Dr Blanchard pour qu’elle me change l’ordonnance et qu’elle mette dans du Nacl et elle me l’a modifié. Amicalement. Stella

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