SYNDROMES DE GITELMAN ET DE BARTTER

 

JOURNEE ANNUELLE 1 octobre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 15:01

 La journée annuelle AIRG, des maladies rénales génétiques à lieu :

Le 15 octobre 2011 à la Faculté de Médecine à  MONTPELLIER.

Le programme, les renseignements, les inscriptions, les personnes à contacter,  le plan d’accès etc… sont sur le site : www.airg-france.fr

 

 

UN BESOIN D’ETRE PHILOSOPHE 27 septembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:21

Je relativise ma situation en puisant dans mes ressources et en sachant voir le positif et le plus beau dans tout ce qui m’entoure.
Car il y a des choses tellement plus graves et difficiles que ce satané syndrome.
Gitelman me rappelle chaque matin qu’il m’accompagne, je dois pourtant l’accepter et avancer avec mes hauts et mes bas physiquement et moralement.

Comme dit Dan MILLMAN : le secret du bonheur ne consiste pas à rechercher toujours plus, mais à développer la capacité d’apprécier avec moins.

 

 

HELICOBACTER PYLORI 21 septembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 13:55

Pour information :

 

Avant de commencer l’anti inflammatoire chrono indocit, l’on m’a prescrit une prise de sang pour détecter  éventuellement cette bactérie qui vit dans le mucus gastrique, pour éviter tout ulcère avec la prise d’anti-inflammatoires.

Le résultat était positif donc 2 antibiotiques  pendant 14 jours et pansement gastrique 1 mois.

Un mois et demi après avoir terminé le traitement ci dessus , re examen et bien  sur :  la bactérie n’est pas éradiquée…

Alors reprise de 3 antibiotiques cette fois ci durant 14 jours, plus pansement gastrique également 1 mois et  qui sera conservé à vie.

Et re examen dans 1 mois et demi…

Encore du temps perdu et traitement initial non commencé.

 

 

 

 

 

ASSOCIATION 8 septembre, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 19:52

Dans le blog, sur l’article de « BIENVENUE » au mois de mai, j’avais émis le souhait de pouvoir un jour créer une association concernant le Syndome de Gitelman.
Entre temps, j’ai connu l’association AIRG-France  » association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques », www.airg-france.org .
Je possède des valeurs comme l’écoute, la coopération, l’échange et c’est ce que j’ai trouvé à l’AIRG. Donc, mon désir de constituer une association s’est éteint. Car, il est plus judicieux de se coaliser dans une association solide et déjà existante depuis 1988. En ayant la possibilité d’avoir plusieurs représentants de notre maladie. Et être au sein d’une association qui se bat pour toutes les maladies rénales génétiques rares ou moins rares. J’ai donc décidé de participer activement à la vie de l’AIRG-France, de la représenter et la faire connaître davantage au niveau de ma région, susciter du lien et apporter ma contribution avec des projets.
Je ne veux pas rester passive face à la maladie, j’ai le désir de m’investir dans cette association où chacun lutte contre sa pathologie et toutes les différentes maladies rénales, afin de regrouper toutes les énergies qui nous rendrons plus fort.
De plus, un groupe de travail sur le Syndrome de Gitelman va être créé à l’AIRG-France, dans le but d’associer les savoirs des uns et le vécu des autres.

 

Les avantages :

L’AIRG-France publie un magazine « Néphrogène » et distribue régulièrement une infolettre destiné aux adhérents pour :

- les informer, aider les patients et les familles,

- être avisé sur l’évolution de la recherche,

- rendre compte de la vie et l’activité de l’association, 

 

L’AIRG  se mobilise pour récolter des fonds et soutenir le développement de recherches médicales sur les maladies rénales génétiques, souvent rares et par voie de conséquence sous financées, et ce afin de faire profiter  les générations actuelles et futures des progrès en matière de connaissance et technologie dans le secteur médical.

L’AIRG organise tous les ans une journée nationale de rencontre entre médecins et patients sur les maladies rénales génétiques, ainsi que plusieurs réunions régionales et/ou thématiques centrées sur une pathologie spécifique (comme la réunion du 14 mai sur les maladies de Gitelman et Bartter cité sur le blog le 21 juin).

L’AIRG permet d’être en contact avec d’autres malades et dialoguer avec eux.

L’AIRG-France souhaite publier un livret sur le Syndrome de Gitelman comme cela a déjà été fait pour : le Syndrome d’Alport, la Maladie de Fabry, la Maladie de Berger, la Polykystose Rénale Autosomique Dominante, la Cystinose.

L’AIRG est une association à loi 1901 reconnue d’utilité publique et à but non lucratif, elle n’est composée que de bénévoles et est parrainée par Monsieur Richard Berry qui a fait don d’un rein à sa sœur Marie Berry.L’ AIRG est également présente en : Espagne, Belgique, Suisse et depuis 2011 au Maroc.Pour conclure, je vous invite à rejoindre l’AIRG pour représenter notre maladie on est jamais assez nombreux,  » l’union fait la force »  comme disait Jean de La fontaine.

L’adhésion peut se faire par courrier ou par internet sur le site airg.org le montant de la cotisation est de 20 Euros minimum.

 

Que chacun garde ESPOIR.

 

 

 

UNE NOUVELLE REPONSE 19 août, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 17:22

J’ai depuis environ deux ans des douleurs violentes à l’oreille gauche qui sont de très courte durée (quelques secondes) mais plusieurs fois par jour et très douloureuses décrites comme des piquées et des élancements intenses.
J’ai consulté à deux reprises et il s’agirait de dépôt de cristaux au niveau des trois osselets (marteau, enclume et étrier) de l’oreille moyenne.
Certains d’entre vous, ont ils ce genre de douleurs ou connaissance de ces dépots ? Chondrocalcinose ?
Merci.

 

 

UN PETIT BREAK 31 juillet, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 14:32

Je vais m’absenter quelques jours et je tenais à souhaiter aux personnes qui participent à la vie de ce blog ainsi qu’aux autres visiteurs un bel été, une bonne continuation et la meilleure santé possible.

A très vite…

 

 

INFORMATION 27 juillet, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 20:28

Bonsoir à tous et à toutes,

Vous serait il possible s’il vous plait de laisser des commentaires au fur et à mesure sur des articles plus récents , plutôt que sur la première page du mois de mai où il y en a 37.

Car les nouveaux visiteurs et visiteuses et même ceux qui  regardent régulièrement le blog ne redescendent peut être pas aussi bas.

Merci à tout le monde, à bientôt.

 

 

L’ALIMENTATION 18 juillet, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 16:42

 Une alimentation équilibrée et variée est un élément primordial pour notre santé.

 De plus, pour compenser davantage nos carences en potassium et magnésium certains aliments peuvent nous être précieux.

 

 

L'ALIMENTATION

 

 

 

ALIMENTS RICHES EN MAGNESIUM 17 juillet, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 15:23

Le magnésium est un oligo élément indispensable qui intervient dans la transmission de l’influx nerveux, la production d’énergie, la contraction musculaire et l’adaptation au stress.

Aliments contenant ce nutriment pour 100 grammes :

- CONFISERIES : Poudre de cacao non sucré 536 mg, chocolat noir 206 mg.

- GRAINES OLEAGINEUSES : noix du Brésil 366 mg, graine de tournesol 354 mg, graine de sésame 333 mg, noix de cajou 267 mg, amande 232 mg, cacahuète 168 mg, noix de Macadamia 130 mg, noisette 122 mg, noix de Pécan 121 mg.

- CRUSTACES ET MOLLUSQUES : bigorneau 300 mg, escargot 250 mg, bulot 224 mg, moule 68 mg, coquille St Jacques 40 mg.

- FRUITS SECS : banane séchée 90 mg et fraîche 29 mg, figue 56 mg, abricot 52 mg, datte 50 mg.

- LEGUMES : épinard cuit 90 mg et cru 65 mg, pourpier feuille 68 mg, artichaud cru 36 mg et cuit 30 mg, mais 32 mg, mache 29 mg, avocat 27 mg.

- LEGUMES SECS : pois chiche 34 mg, pois cassé 27 mg, lentille verte 25 mg, haricot 25 mg.

- FECULENTS : riz complet 44 mg, pain complet 47 mg, pâte complète 36 mg.

- EAUX : hépar 110 mg, badoit 95 mg, contrex 86 mg, quérac et arvie 85 mg.

 

 

ALIMENTS RICHES EN POTASSIUM 5 juillet, 2011

Classé dans : Non classé — Carmen @ 21:10

Le potassium est un minéral, comme le sodium et le chlore c’est un électrolyte. Le potassium est essentiel aux contractions des muscles. Il aide au bon fonctionnement des glandes surrénales et des reins, aide à  la transmission des impulsions nerveuses. Il synthétise les protéines et en collaboration avec le sodium, il aide à maintenir un bon PH (potentiel hydrogène) dans nos cellules.

Aliments contenant ce nutriment pour 100 grammes :

- GRAINES OLEAGINEUSES : graine de tournesol 920 mg, cacahuète 658 mg, noix de cajou 565 mg.

- FRUITS SECS :abricot 1162 mg, pistache 1042 mg, ananas confits 944 mg, raisin de Corinthe 892 mg, figue 780 mg, amande grillée 773 mg, noisette rôtie 755 mg, pruneau 732 mg, figue 680 mg, datte 656 mg, noix 450 mg.

- FRUITS : châtaigne cuite 715 mg, goyave 417 mg, banane crue 358 mg, noix de coco crue 356 mg, kiwi cru 312 mg, abricot cru 259 mg, grenade crue 259 mg, papaye 257 mg, figue crue 232 mg, cerise crue 222 mg, pomélo 216 mg, nectarine crue 201 mg, jus d’orange frais 201 mg, orange 166 mg, prune 157 mg, fraise 153 mg, framboise 151 mg, citron 138 mg, poire 119 mg, pomme crue 107 mg, ananas cru 115 mg.

- LEGUMES SECS : haricot blanc 561 mg, fève de Lima verte 508 mg, haricot rouge 403 mg, lentille 369 mg, pois cassé 362 mg, pois chiche 291 mg.

- LEGUMES : coeur de palmier cru 1806 mg, épinard cru 558 mg, avocat cru 485 mg, épinard bouilli 466 mg, mâche crue 459 mg, choux cru 447 mg, purée de tomate en conserve 439 mg, fenouil cru 414 mg, choux fleur cuit 400 mg, champignon cuit 356 mg et cru 314 mg, citrouille crue 340 mg, carotte crue 320 mg, choux de Bruxelle bouilli 317 mg, betterave cuite 305 mg, brocoli cuit 293 mg, céleris cuit 284 mg, salsifis 283 mg, petit pois 271 mg, melon 267 mg, céleris crus 260 mg, mais cuit 249 mg, laitue 247 mg, carotte cuite 235 mg, radis 227 mg, asperge cuite 224 mg, courgette crue 218 mg, endive crue 211 mg, concombre 147 mg, aubergine 123 mg, poireau cuit 87 mg.

- FECULENTS : pomme de terre 576 mg, farine de blé grain entier 405 mg, crêpe sarrasin 316 mg, pain multigrains et blé entier 204 mg, pain de seigle 166 mg, pain blanc 122 mg, pâte au blé entier 44 mg, riz brun 43 mg et riz blanc 26 mg.

- LAITAGES : lait en poudre écrémé 1794 mg, lait concentré sucré en conserve 371 mg, yaourt nature brassé 236 mg, flan aux oeufs 224 mg, lait de chèvres entier 204 mg, fromage camembert 187 mg, fromage de chèvres 158 mg, lait de vaches écrémé 156 mg, fromage brie 152 mg, lait de vaches entier 151 mg, lait de brebis 137 mg, fromage port salut 136 mg, fromage munsters 134 mg, fromage gouda 121 mg, fromage fondu à tartiner 112 mg, fromage roquefort 91 mg, fromage gruyère 81 mg.

- POISSONS : morue déshydratée 1458 mg, seiche bouillie 637 mg, poulpe à la vapeur 630 mg, saumon grillé 628 mg, palourde cuite 628 mg, thon cuit 569 mg, anchoix en conserve 544 mg, carpe 487 mg, coquille St Jacques 476 mg, truite 441 mg, éperlan 372 mg, lotte 360 mg, poisson pané 320 mg, calamar frit 279 mg, huître crue 156 mg.

- VIANDES : boeuf 429 mg, porc 425 mg, veau 414 mg, oie 388 mg, poulet 316 mg, dinde 305 mg, faisan 271 mg, pigeonneau 256 mg, canard 252 mg, caille 216 mg, agneau 189 mg, oeuf de poule entier (jaune et blanc) 123 mg.

- CHARCUTERIES : bacon cuit 591 mg, jambon 350 mg, saucisse de porc fumée 336 mg, foie de veau 329 mg, saucisson de porc 281 mg, salami de porc ou boeuf 228 mg, boudin 149 mg.

- CONFISERIES : cacao poudre non sucré 1524 mg, chocolat amer à cuire liquide 1166 mg et en carré 830 mg, gâteau pain d’épice 439 mg, sucre brun cassonade 346 mg, barre de céréales 326 mg, pâte d’amande 314 mg, pop corn 301 mg, dragée aux amandes 255 mg, gâteau quatre-quarts 119 mg, croissant beurre 118 mg, éclair 117 mg, confiture 77 mg.

- EPICES ET AROMATES : piment de la Jamaique moulu 1044 mg, romarin frais 668 mg, menthe poivrée 569 mg, ail cru 401 mg, échalote crue 334 mg, ciboulette crue 296 mg.

Je mets uniquement les aliments les plus riches en potassium de chaque classification.
Ces apports de potassium ont étés pris sur le site  » ligne en ligne ».

Pour information ne pas laisser les légumes tremper dans l’eau trop longtemps car ils perdent une partie de leurs sels minéraux.

 

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